Depuis le 30 septembre 2016, votre pharmacien a l'obligation de vous réclamer, avant de vous délivrer ces médicaments, un formulaire d’accord de soins signé par vous et votre médecin. Ce dispositif vise à ce que vous vous engagiez à utiliser une double contraception pendant toute la durée du traitement. Cette obligation représente une contrainte importante […]Lire la suite
Combien vous coûte votre maladie rénale ? Participez à notre
Renaloo participe, dans le cadre du CISS (collectif interassociatif sur la santé), à une enquête sur les restes-à-charge auxquels sont confrontées les personnes couvertes au titre d’une affection longue durée (ALD), notamment dans le cadre de l’insuffisance rénale. L’objectif de cette enquête est de battre en brèche l’idée, souvent répandue dans l’opinion publique, que les […]Lire la suite
Information et décision partagée : les principaux résultats de notre
Notre enquête a été réalisée sur le web. Le recueil a été court : 13 jours (du 29/01/2016 au 11/02/2016). La mobilisation a été forte, puisque 1038 personnes au total, toutes dialysées ou greffées, ont participé*. Les principaux résultats : Parmi l’ensemble des patients ayant répondu à l’enquête : 1 sur 3 estime avoir peu […]Lire la suite
Pour la première fois en France, une grande enquête s’intéresse à l’activité professionnelle et aux ressources des personnes dialysées et greffées… > Lire la suiteLire la suite
Pour la première fois en France, deux enquêtes, l’une quantitative et l’autre qualitative, auxquelles un total de 1566 patients âgés de 25 à 65 ans ont participé, se sont intéressées à l’impact de la dialyse et de la greffe sur l’activité professionnelle et le niveau de ressources des patients. Leurs résultats sont sans appel et […]Lire la suite
Cette enquête permettra de mettre en lumière les difficultés rencontrées par les personnes dans le suivi de leur traitement. Les résultats permettront de mieux comprendre les malades, en diagnostiquant les raisons de la non observance et en identifiant les peurs et les freins induits par le traitement, d’identifier le rôle des acteurs et de renforcer […]Lire la suite
La mobilisation a été considérable, puisque près de 9 000 patients ont rempli le questionnaire, en version papier ou internet. Les données recueillies, paroles et témoignages, sont riches et parfois très émouvants. > Lire la suiteLire la suite
Au fil de 18 mois de travaux, les Etats Généraux du Rein se sont attachés à donner la parole à celles et ceux qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe. Pour y contribuer, une grande enquête a été lancée auprès des personnes malades, les invitant à se prononcer sur leur prise […]Lire la suite
L’objectif de la grande enquête des EGR était clair : donner la parole aux patients et à leurs proches, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer. > Télécharger la brochure “les voix des patients” sur les résultats de l’enquête > La version intégrale de l’analyse de l’enquête est disponible dans le rapport des EGRLire la suite
Etat Généraux du Rein : 18 mois de travaux, 9000
Initiés par les malades, les Etats Généraux du Rein (EGR) ont constitué une démarche de démocratie sanitaire sans précédent. Durant 18 mois, patients, professionnels de santé, établissements, institutions ont travaillé ensemble, avec un objectif unique : Améliorer la prise en charge et la vie des personnes concernées par les maladies rénales, la dialyse, la greffe. […]Lire la suite