✅ Chaque année, la HAS propose aux associations de patients agréées de déposer des demandes de projets de recommandations pour construire son programme de travail. Dans le contexte de difficultés majeures d’accès aux soins palliatifs en France, et du débat en cours sur la fin de vie, Renaloo a décidé de proposer à la HAS […]Lire la suite
13 juillet 2023
Eurofins-Biomnis, leader européen de la biologie médicale spécialisée, annonce un allongement « temporaire » de ses délais sur les dosages de tacrolimus, qui passe à 12 jours contre 4 jours habituellement. Ces dosages sont cruciaux pour les patients transplantés sous Prograf, Advagraf, Adoport, Envarsus : ils permettent l’ajustement du traitement et l’identification éventuelle de sous-dosage, […]Lire la suite
26 juin 2023
« Je suis greffée du rein depuis 8 ans. Comme des millions d’autres malades graves et chroniques, je subis les immenses difficultés de l’hôpital à me soigner dignement, les déserts médicaux qui entravent mon suivi, les pénuries de médicaments qui mettent directement ma greffe en danger et me font vivre dans l’angoisse, et maintenant les attaques […]Lire la suite
26 juin 2023
« Je suis greffée du rein depuis 8 ans. Comme des millions d’autres malades graves et chroniques, je subis les immenses difficultés de l’hôpital à me soigner dignement, les déserts médicaux qui entravent mon suivi, les pénuries de médicaments qui mettent directement ma greffe en danger et me font vivre dans l’angoisse, et maintenant […]Lire la suite
15 juin 2023
📢 Face aux importantes difficultés rencontrées par beaucoup de personnes greffées pour se procurer leur traitement par cortisone, Renaloo alertait ce mardi 13 juin 2023 l’ANSM sur les conséquences graves de cette pénurie. Le Dr Christelle RATIGNIER-CARBONNEIL, Directrice Générale de l’ANSM, nous a très rapidement apporté la réponse suivante, reproduite avec son autorisation : Les […]Lire la suite
13 juin 2023
📢 Face aux importantes difficultés rencontrées par beaucoup de personnes greffées pour se procurer leur traitement par cortisone, Renaloo vient d’adresser à la Directrice de l’ANSM un courrier d’alerte, que nous reproduisons ci-après. Madame la Directrice Générale, Renaloo est régulièrement saisie par des patients comme par des professionnels de santé, au sujet des tensions voire […]Lire la suite
15 mai 2023
Amy Silverstein est décédée le 5 mai 2023, à l’âge de 59 ans. Cette avocate américaine a été greffée du coeur à deux reprises, en 1988, à 25 ans, puis à nouveau en 2014, à 50 ans. Sa longue histoire de greffe l’a conduite à publier deux livres et à s’engager fortement en tant que […]Lire la suite
11 avril 2023
👉 Depuis quelques semaines, vous êtes nombreux à nous alerter sur l’abandon du port du masque dans certaines unités de dialyse, en pleine période de reprise du Covid. Cette décision relève des directions des établissements et ne correspond à aucune recommandation sanitaire. 🏥 Au contraire, le COVARS rappelle dans sa note du 3/04 que le […]Lire la suite
21 mars 2023
📢 Le nouveau plan greffe, annoncé en mars 2022, fonde beaucoup d’espoirs pour les malades du rein. ✊ Grâce à un plaidoyer intense et à une collaboration fructueuse avec les pouvoirs publics, Renaloo a pu largement contribuer à son contenu. ✅ Mais le plus dur reste à faire : participer concrètement à la mise en […]Lire la suite
6 mars 2023
✅ Ce mercredi 1er mars 2023, Renaloo était auditionné par la commission d’enquête du Sénat sur la pénurie de médicaments et les choix de l’industrie pharmaceutique française. Une thématique éminemment d’actualité, notamment pour les malades du rein, confrontés depuis bientôt six ans à d’importantes difficultés d’accès au bélatacept. ✅ Ce médicament antirejet, dénué de toxicité […]Lire la suite
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