✅ Le 8 avril dernier nous vous annoncions notre volonté de constituer un groupe de travail ouvert à toutes les personnes ayant donné un rein à un proche pour échanger nos expériences respectives, en discuter ensemble, en toute liberté, dans le but de chercher ensemble comment améliorer les choses. Nous avons donc organisé une première […]Lire la suite
23 mai 2022
✅ Ce samedi 21 mai 2022, se tenait à Paris le symposium consacré à “la voix des patients” de l’ERA-EDTA, un des plus importants congrès européens de néphrologie. C’était la première fois qu’une telle session avait lieu et deux intervenants de Renaloo y ont participé. ✅ A cette occasion, le Pr Raymond Vanholder est revenu […]Lire la suite
Association
Événement
Savoir & faire savoir
Deux orateurs de Renaloo au congrès européen de néphrologie
17 mai 2022
✅ Dans quelques jours, débutera à Paris l’ERA-EDTA, un des plus importants congrès européens de néphrologie. Il sera également accessible en visio. Pour la première fois, une session y sera consacrée à “la voix des patients”. Elle se tiendra le samedi 21 mai à 8h, en anglais. ✅ Christian Baudelot, sociologue, et Yvanie Caillé, fondatrice […]Lire la suite
8 avril 2022
✅ Donneur vivant, un geste de générosité et d’amour envers un proche, mais aussi un rôle essentiel dans sa survie, qui n’est toujours pas reconnu à sa juste valeur. ➡️ Pourtant, la greffe (si possible préemptive) avec donneur vivant est certainement et de très loin le meilleur traitement possible de l’insuffisance rénale terminale : elle permet […]Lire la suite
Association
Dialyse
Greffe
Plaidoyer
Savoir & faire savoir
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Dialyse, greffe : le poids des mots des malades des
23 janvier 2022
✅ Interrogés sur les mots qui représentent le mieux, pour eux, la dialyse et la greffe, les patients qui vivent avec ces traitements se sont exprimés avec force à l’occasion d’une enquête à laquelle plus de 2.300 d’entre eux ont participé. ➡️ La dureté des mots les plus fréquemment choisis par les patients dialysés est […]Lire la suite
Association
Plaidoyer
Savoir & faire savoir
Plaidoyer pour que les médicaments soient évalués en prenant en
22 novembre 2021
✅ Comment agir pour que les médicaments d’aujourd’hui et de demain soient évalués en fonction de leur impact réel sur la qualité de vie des patients ? ✅ Comment les patients et les associations qui les représentent peuvent-ils contribuer à produire des données utiles à la recherche ? ✅ Comment les institutions en charge de l’évaluation des produits de santé […]Lire la suite
Association
Covid19
Plaidoyer
Savoir & faire savoir
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Espoir, fragilité, inquiétudes : le vécu de l’épidémie Covid par
25 octobre 2021
✅ Alors que la situation épidémique s’est améliorée en France, les malades des reins, à très haut risque de Covid et souvent mal protégés par le vaccin, vivent toujours une grande anxiété et restent en demande d’informations et de soutien. Renaloo a réalisé en juillet 2020 une enquête sur le vécu de la première vague […]Lire la suite
Association
Événement
Greffe
MoiPatient
Savoir & faire savoir
« Vivre avec des médicaments anti-rejet », résultats de l’enquête
2 août 2021
“En France, plus de 63 000[1] personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet dont plus de 42 000 avec une greffe du rein[2]. En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais vivre avec des médicaments anti-rejet, c’est composer avec des effets indésirables plus ou […]Lire la suite
Association
Covid19
Savoir & faire savoir
ZSlider
Participez à notre nouvelle enquête “le COVID et vous”, sur
9 juillet 2021
✅ Vous avez une maladie rénale ? Une insuffisance rénale ? Vous êtes dialysé-e ou transplanté-e ?✅ Participez à la nouvelle enquête de Renaloo sur ces 16 mois d’épidémie ! ➡️ Elle vise à recueillir votre expérience, dans toutes ses dimensions. Il y a un an, un premier volet de l’enquête était réalisé. Ses résultats ont été publiés dans […]Lire la suite
Covid19
Plaidoyer
Savoir & faire savoir
Témoignage
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Rein & Covid : Renaloo publie les premiers résultats de
6 mai 2021
✅Les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés, font partie des populations les plus à risque de forme grave et de décès du Covid19 et paient un très lourd tribut à l’épidémie. ➡️ Les taux de mortalité respectifs en cas de contamination s’élèvent à 15% pour les patients greffés et 19% pour les patients dialysés (Agence […]Lire la suite
