La grande enquête des EGR : les voix des patients

Près de 9000 patients ont participé à notre grande enquête !

Cette participation massive des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une insuffisance rénale, la dialyse ou une greffe de rein est inédite. Une mobilisation sans précédent et un atout majeur pour que la voix des malades soit enfin entendue et compte pour de bon. 

Merci à tous !

Une enquête de terrain 

L’enquête des EGR s’est appuyée sur un questionnaire diffusé très largement, destiné à explorer toutes les dimensions du “vivre avec”.

Le questionnaire a fait l’objet d’une élaboration collective. Toutes les parties prenantes des Etats Généraux du Rein, représentées dans leur comité scientifique, y ont contribué. La passation s’est étendue sur six mois, de juillet à décembre 2012.

– Le questionnaire “papier”

Il se présentait sous la forme d’un “tout en un”, pliable, intégrant une enveloppe T, afin d’être, une fois remplis, renvoyés sans affranchissement par la Poste.

Ces questionnaires ont été diffusés sur tous les lieux de soins néphrologiques publics et associatifs (consultations, services, centres de dialyse, centres de transplantation, etc.) par l’intermédiaire de nos partenaires la FNAIR, la FHF et la FEHAP.

• Télécharger le courrier adressé par la FHF à ses établissements
• Téléchargez le courrier adressé par la FEHAP à ses établissements

– Le questionnaire web

Il a permis de mobiliser de très nombreux patients et proches, par l’intermédiaire des associations et des réseaux sociaux.

Une déclinaison spécifique a été proposée pour les enfants et adolescents et leurs parents.

> Voir l’analyse des résultats de l’enquête des EGR : les voix des malades du rein

> Voir l’article du Monde du 30/03/2013 sur les résultats de l’enquête

> La version intégrale de l’analyse de l’enquête est disponible dans le rapport des EGR