En 2022, que veulent les malades du rein ? Les résultats de notre grande enquête !

Cette question centrale de l’enquête exclusive réalisée durant l’été 2022 par Renaloo a provoqué un véritable engouement.

Parmi les 2.600 patients ayant participé, 1.591 ont répondu à l’ensemble questions, et notamment aux questions ouvertes, qui ont permis le recueil de 3.663 précieux témoignages.

L’analyse de ses résultats a été présentée par Christian Baudelot, professeur émérite de sociologie à l’Ecole Normale Supérieure et vice-président de Renaloo, le 24 septembre 2022, à l’occasion de notre 20e anniversaire.

Cette enquête constitue une opportunité unique pour comprendre ce qu’ils attendent vraiment, de leur prise en charge, de leurs relations avec les soignants, de leur quotidien avec la maladie, et qui est souvent très éloigné de ce qui leur est proposé.

Elle permet d’esquisser un bilan sans concession de ce qu’ils vivent aujourd’hui et de ce qui doit être amélioré.

Améliorer la relation soignants – soignés

➡️ Le bilan global de l’enquête est très contrasté. Beaucoup de patients se déclarent très satisfaits des soins qu’ils reçoivent et de leurs relations avec leurs médecins, mais d’autres soulignent de graves difficultés.

« Face au corps médical, nous, les malades, nous sommes invisibles. Nos commentaires sont inaudibles. L’approche, le contact avec les médecins est très compliqué. »

➡️ Les maladies rénales présentent une spécificité : elles nécessitent des soins chroniques, parfois vitaux, au long cours, induisant une forte dépendance au système de soins, dont la récurrence, notamment en dialyse – trois séances de 4 à 5h par semaine – peut parfois conduire à une usure, une lassitude, voire à des dérives.
Une forme d’industrialisation et de déshumanisation des soins est aussi dénoncée.

« Le centre “tourne” comme une usine… avec toute la déshumanisation que ça suppose »

Les patients revendiquent d’être mieux considérés, écoutés et accompagnés.

« Un énorme effort est à faire du côté des soignants, notamment des médecins, qui doivent mieux nous entourer psychologiquement et nous aider à continuer à vivre et travailler. Le but n’est pas juste de survivre. »

➡️  Ils n’hésitent pas à relater les maltraitances dont ils sont les victimes, mais aussi l’impossibilité d’être entendus lorsqu’ils cherchent à les dénoncer, et l’inertie de tout un système face auquel ils se sentent impuissants.  

« Nous sommes régulièrement en butte à la maltraitance des soignants notamment lorsqu’on cherche à comprendre où qu’on se permet de souligner que quelque chose nous inquiète ou dysfonctionne ».

➡️  Autre élément crucial dans la relation chronique de soin : la possibilité de contacter simplement et rapidement son médecin en cas d’urgence. Ceux qui en bénéficient s’en réjouissent et sont très conscients de son importance. !

« Une équipe médicale dévouée et soudée. Joignable par tel et mail même le we. Le top. »

Mais pour les autres, nombreux malheureusement, c’est un motif majeur d’anxiété, de déception et de perte de confiance.

Participer aux décisions médicales

« Les malades du rein demandent fortement à participer aux décisions qui concernent leur santé. » indique Christian Baudelot.

➡️  Cette volonté est particulièrement exprimée par les greffés rénaux, au sujet de leurs traitements antirejets, pour lesquels ils s’estiment mal informés et dont ils doivent souvent supporter des effets indésirables insuffisamment pris en compte. Ils attendent de nouveaux traitements plus efficaces et débarrassés de ces inconvénients.
La participation à la décision médicale en néphrologie doit devenir une réalité sans exception, comme elle l’est déjà pour d’autres pathologies.

Information = pouvoir

➡️  Face à la dureté du système, les patients demandent à être mieux informés.

Sur leur propre situation d’abord : beaucoup regrettent  par exemple l’impossibilité d’accéder à leurs résultats d’analyse et d’examens.

Ils souhaiteraient aussi accéder à des données sur l’offre et la qualité des soins proposés par les établissements, un outil indispensable pour exercer leur droit au libre choix de leur lieu de traitement. Renaloo milite depuis près de 10 ans, en vain à ce jour, pour la transparence des données du registre REIN.

Autre domaine où l’opacité est fortement dénoncée : l’attente de greffe rénale.

« Nous ne sommes ni entendus, ni écoutés !
Pour ma part je suis inscrite à la greffe de rein depuis 2016 donc 6 ans, sans n’avoir jamais été appelée et sans savoir clairement ce qui freine cette greffe ! »

➡️  Difficultés à avoir confirmation de l’inscription, absence d’information sur la mise en contre-indication temporaire, qui suspend la possibilité de greffe, attente jugée excessive, sans aucune nouvelle de la greffe à venir, pertes d’espoir, perception d’inégalités importantes (qui sont d’ailleurs confirmées dans les chiffres), appels de greffe se soldant par un refus arbitraire du médecin pour des motifs discutables, etc.

« Mon appel à la greffe a été annulé le jour J, pour motif de surpoids de 1 kg. Mon poids était à 80, au lieu de 79. »

Face à l’incertitude de l’attente, « connaître l’évolution de ma position sur la liste d’attente » est une priorité très souvent exprimée.

➡️  L’organisation et la gestion de la liste d’attente sont profondément questionnées par les malades du rein.

« Par rapport à la position dans la liste d’attente, même si c’est une ‘boîte noire’ pour nous patients, il nous est difficile de faire des projets personnels ou professionnels. Il serait intéressant d’avoir au moins un ordre d’idée du temps d’attente. Entre 6 mois et 6 ans ou plus, il y a une marge »

Qualité des soins, progrès médicaux : les malades du rein savent et disent ce qu’ils veulent.

➡️  En premier lieu, priorité à la greffe : le développement du prélèvement, de la greffe de donneur vivant, un meilleur accès à la liste d’attente, être greffé sans passer par la dialyse au préalable obtiennent clairement les scores les plus élevés, bien avant les perspectives qui relèvent encore de la science-fiction, comme les xénogreffes ou l’organogénèse.

« Ce serait le rêve d’éviter la dialyse »

De façon notable, ce souhait d’évolution de la place de la greffe est exprimé par tous les malades du rein, y compris par ceux qui ne sont pas encore au stade de la dialyse ou de la greffe, qui la placent en priorité par rapport à la mise au point de nouveaux traitements permettant de ralentir ou stopper les maladies rénales.

➡️  Les demandes relatives à la dialyse relèvent des mêmes ressorts : il s’agit en tout premier lieu d’accéder à une dialyse de haute qualité et personnalisée, devant des perspectives plus lointaines ou hypothétiques, comme le rein bioarticificiel implantable. 

La notion de « personnalisation » est ici essentielle, puisque la modalité perçue comme idéale dépend de chacun : en unité ou à domicile, longue, courte ou « conventionnelle », autonome ou non. C’est à la dialyse de s’adapter aux patients et pas l’inverse !

Ces souhaits sont conformes aux données de la science sur l’efficacité des traitements, et parfaitement légitimes et réalistes. Ils ne sont pas inaccessibles : pour devenir réalité, ils demandent une simple volonté médicale et politique d’offrir de meilleurs soins (qui plus est, pour un coût sensiblement inférieur).

Parmi les quelques propositions de « progrès » possibles qui ne font pas consensus, la télémédecine, dont certains semblent avoir souffert pendant le Covid, ou encore la « dialyse verte », dont beaucoup considèrent qu’elle ne doit pas être prioritaire sur les besoins qu’ils expriment en termes d’amélioration de leurs soins et de leur qualité de vie.

Autre très forte demande des personnes dialysées : pouvoir se déplacer ou partir en vacances bien plus facilement.

A l’heure actuelle, trouver une place dans un autre centre pour quelques jours ou semaines relève trop souvent du parcours du combattant.

Rôle attendu pour Renaloo et démocratie en santé

✅ Les attentes des malades du rein attentes vis-à-vis de Renaloo sont triples :

• L’information, qui obtient de très loin le plus fort plébiscite
• Le soutien, en cas de difficultés liés à leurs soins ou dans leur quotidien
• La défense de leurs droits et de leurs intérêts par des actions appropriées

La démocratie en santé entre donc clairement dans le champ de leurs demandes vis-à-vis de l’association, avec une conscience importante des avancées qu’elle peut permettre d’obtenir, notamment dans le cadre de l’expérience récente de la crise sanitaire.

➡️  Les besoins en la matière restent immenses… les 20 nouvelles années qui s’ouvrent désormais pour Renaloo sont donc entièrement à écrire !