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- Ce sujet contient 27 réponses, 15 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par angélique, le il y a 18 années.
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26 septembre 2006 à 23 h 46 min #6321
Aujourd’hui visite chez le nephro. Je devais normalement m’attendre à un passage en dialyse (DP) car en août j’avais une creat de 620 et une clearance de 12, ce qu’il avait considéré comme la limite..
résultat: creat de 590 et clearance de 13, ça passe.
En fait la prise de sang d’août avait été faite dans un autre labo, la dégradation de ma créat existe, mais est moins prononcée… 8)
Ce ne sont que 2 mois de plus et le couperet va bien tôt tomber, mais ce qui est gagné est gagné… -
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27 septembre 2006 à 0 h 15 min #6322
Méme si je sais trés bien que se que tu vie moralement est trés difficile, de touit coeur bon courage …
29 septembre 2006 à 0 h 56 min #6345Super nouvelle. 😀
29 septembre 2006 à 19 h 24 min #6357Salut Luc!!
Je voulais te dire que tu as beaucoup de chance de profiter encore de deux mois de liberté parce qu’apres ca va être moins évident,je suis dialysée depuis fin janvier 2006 et j’aimerai qu’on me donne la posibilité d’être trankil ne serais ce qu’une semaine,mais bon je sais que sans la dialyse je ne peux pas vivre,c’est pour cela profite bien et bon courage pour la suite,on se sent nettement mieux quand meme apres la dialyse.
Bon courage,biz.Loulou
2 octobre 2006 à 20 h 09 min #6418Et comme on dit “après la dialyse, (la liberté) !”
2 octobre 2006 à 22 h 37 min #6423En fait, actuellement, grâce certainement à l’EPO, je ne me sens pas mal du tout. J’ai même un taux d’hemoglobine un peu trop fort d’aprés mon nephro (13.8, soit un chiffre “normal”). Je ne suis pas trés fatigué et ne dors pas plus qu’une personne saine.
Oui, je vais en profiter un peu plus, mais dans tous les cas l’échéance finale arrive à grands pas.. 🙁3 octobre 2006 à 0 h 27 min #6426Ton EPO, c’est tous les combien? Depuis combien de temps? Injecté dans un hôpital? Aucun effet secondaire?
Car mes 10,8 d’hémoglobine envient tes 13,8 et ta forme. Moi, je commence à ramer sérieusement dans les escaliers. Et on ne me parle pas d’EPO, je n’ai que du fer contre l’anémie, et il semble avoir ses limites.
3 octobre 2006 à 12 h 02 min #6430l’EPO, tu peux te faire la piqûre toi-même à la maison ( petite piqûre intramusculaire bras, cuisse ou ventre). Ma femme me la fait actuellement ( et ce n’est pas une experte… 🙂 ) car je suis un peu fainéant… 😉 Ca fait un peu (juste un peu) mal car le liquide est assez visqueux, donc il vaut mieux presser doucement, après avoir attendu qu’il se soit réchauffé (1/2h hors du frigo).
J’avais une piqûre tous les 15j de 40 microgrammes, mais comme 13.8d’hémoglobine, c’est trop fort (11 à 12 seraient l’idéal d’après mon nephro), je passe à 1 piqûre par mois. Les doses ont varié depuis 1 an selon le niveau d’hemoglobine (ces piqûres exstent entre 10 et 500 mg !!)
C’est extrêmement efficace sur la fatigue..Il y a 1 an j’étais aussi autour de 10/11 et trés fatigué. L’EPO m’a enlevé cette fatigue . Il faut compter 3 semaines après la première injection ( temps pour les globules rouges de se reconstituer). Je n’ai aucun effet secondaire.
Je crois que tu es aussi suivie à Necker, comme moi (et avec la même maladie PKD/AD). Tu devrais aborder le sujet avec ton nephro.
Note que j’ai aussi du fer (ferrograd) dans ma collection de médicaments (+ kayexalate, avlocardyl, amlor, befizal et 3g de calcium par jour). Et tout cela pour l’instant sans effet secondaire (notable). Je n’ai pas l’impression, physiquement, d’être au bout du rouleau, si proche de la dialyse. Pourtant, l’analyse de sang est sans appel: 600 de creat, et 13 de clearance, selon l’expression de mon nephro, je suis “dans les starting blocks”… 😯3 octobre 2006 à 13 h 38 min #6431Bonjour Luc.
j’ai lu tes messages, et je vois que tu n’es pas loin de la DP,est ce que tu as déja fais les stages pour te servir des poches en DPCA?
Et pour le cycleur ,tu sais quel type de machine tu vas avoir?Je t’avais dit, il y a quelques temps que je pouvais t’aider pour vivre mieux ta DP; n’hésites pas a me poser des questions, je me suis trés bien documenté à ce sujet et aussi des petits trucs que les néphros ne te dises pas, mais qui te simplifieront la vie.
Maintenant il faut, dés que tu serras en DP c’est de demander a faire rapidement tous tes exams pré-greffe, afin que tu sois inscrit au plus vite sur la liste d’attente.
Je te laisse mon adresse MSN en MP.
en attendant de tes nouvelles,je te souhaite une bonne journée.
Ciao
Philippe3 octobre 2006 à 13 h 50 min #6432Merci de ton aide.
J’ai visité longuement le centre de DP de l’AURA, qui me suivra. Le maniement a l’air assez simple, le plus important étant bien sûr l’hygiène. C’est l’avantage de la DP de pouvoir être autonome, de faire cela chez soi. Il n’y a pas de machine, car seule la gravité est utilisée. Je suis aussi plus confortable avec le système des poches qu’avec un nettoyage de mon sang par une machine externe, avec la fatigue qui en découle (sans parler de la fistule).
En fait je ne pense pas utiliser de cycleur la nuit pour cause de chiens dans la chambre 😯 (cela semble incompatible) et parce que j’ai peur de trop remuer en dormant 🙂 . Je compte effectuer 1 ou 2 DP par jour dans l’infirmerie de mon lieu de travail.
Je suis déjà inscrit en attente de greffe depuis août 2005… 8) , mais les nouvelles règles tiennent compte (aussi) du temps passé en dialyse, donc, je pense que j’en ai encore pour 18 mois à peu prés d’attente.. 🙁 C’est aussi le prix à payer pour s’inscrire à Paris plutôt qu’en province.3 octobre 2006 à 18 h 44 min #6438re bonjour Luc.
Pour la machine, je te parle d’un cycleur à dialyse péritonéale et non pas d’une machine a hémo dialyse ce qui est complétement différent,IL N’Y A PAS DE FISTULE !!!! tout passe par le KT abdominal.Pour les animaux il faudra que tu fasses trés attention aux infections et aux maladies que peuvent te provoquer la proximitée de chiens,chats et autres.. parles en à ton népho.
A mon avis tu ne t’es pas renseigné sur les risques que cela comporte.
Tu verras par toi même.
Pour les 18 mois d’attente, toi qui n’est pas encore dialysé, je ne comprend pas que tu ai déja fait tous tes examens pré-greffe pour être inscrit sur la liste.
A bientôt
Ciao
Philippe3 octobre 2006 à 18 h 54 min #6439coucou Luc, contente que la dialyse soit encore repoussée pour toi.
je suis aussi suivie à necker (mais coté nephro greffe car encore greffée) et à l’AURA car j’ai repris les dialyses depuis aout. Je suis inscrite sur la liste de greffe depuis mars 2004, mes néphro m’ont dit que “statistiquement” on ne devrait pas tarder à m’appeler (entre nous, pas pressée), et on ne m’a pas parlé du fait que maintenant on tenait compte du temps passé en dialyse. Enfin, bon, c’est pas trop grave, mais je ne connaissais pas ce critère, c’est tout.
je pense que si tu es encore en forme, que tu supportes les hausses de créat tu peux encore tenir qq temps sans dialyse.
bon courage et à bientôt3 octobre 2006 à 18 h 54 min #6440re bonjour Luc.
Pour la machine, je te parle d’un cycleur à dialyse péritonéale et non pas d’une machine a hémo dialyse ce qui est complétement différent,IL N’Y A PAS DE FISTULE !!!! tout passe par le KT abdominal.Pour les animaux il faudra que tu fasses trés attention aux infections et aux maladies que peuvent te provoquer la proximitée de chiens,chats et autres.. parles en à ton népho.
A mon avis tu ne t’es pas renseigné sur les risques que cela comporte.
Tu verras par toi même.
Pour les 18 mois d’attente, toi qui n’est pas encore dialysé, je ne comprend pas que tu ai déja fait tous tes examens pré-greffe pour être inscrit sur la liste.
A bientôt
Ciao
PhilippeCa s’apelle une greffe préemptive.
3 octobre 2006 à 20 h 11 min #6442BONJOUR…Galatee
Et merci
Philippe3 octobre 2006 à 20 h 22 min #6443Ton EPO, c’est tous les combien? Depuis combien de temps? Injecté dans un hôpital? Aucun effet secondaire?
Car mes 10,8 d’hémoglobine envient tes 13,8 et ta forme. Moi, je commence à ramer sérieusement dans les escaliers. Et on ne me parle pas d’EPO, je n’ai que du fer contre l’anémie, et il semble avoir ses limites.
Moi je suis restée longtemps avec 10 d’hémo avant ma dialyse. Je me sentais très fatiguée, essouflée,je n’avais que du fer comme toi. Un peu avant la dialyse on m’avait donné des piqures d’EPO (enfin!) mais j’ai eu un problème d’hypertension donc arrêt. Aujourd’hui sous DP, ma tension va mieux mais 9 d’hémo. Je suis donc sous EPO (2000UI), 1 piqure par semaine faite par l’infirmière sur mon lieu de travail (j’ai trop peur de la faire toute seule), l’injection n’est pas douloureuse. C’est vrai que ça rebouste, surtout le soir je ne m’écroule plus..Les seuls effets secondaires c’est l’hyper tension.
3 octobre 2006 à 21 h 43 min #6444phil
j’avais bien à l’esprit le cycleur à DP de nuit , mais il est vrai que dans mon commentaire j’ai établi des comparaisons avec l’HD.
Je ne prévois pas d’utiliser un cycleur pour les raisons que j’ai invoquées. Autrant que je sache, il n’y a pas d’incompatibilité avec les chiens tant qu’on n’est pas en action de dialyse. Encore une fois, il faut faire cependant trés attention à l’hygiène.
Pour la greffe, je me suis inscrit plus tôt, en accord avec mon nephro, car l’évolution de ma maladie est inéluctable (à trés peu de mois près) et, contrairement à ce que beaucoup prétendent, on peut s’inscrire sur la liste avant d’être dialysé, ce qui est mon cas. Ceci dit, je n’échapperai tout de même pas à la dialyse. Cela me permettra simplement (je l’espère) d’attendre un peu moins en dialyse.
Delpech
Oui, j’ai maintenant une tension un peu èlevée aussi, certainement en ligne avec mon hémoglobine un peu trop haute. Je diminue actuellement l’EPO et rajoute de l’amlor, savant dosage qui devrait porter ses fruits.. 🙂 Athena
mars 2004…ça commence à faire long… 😕 tiens nous au courant de la bonne nouvelle bientôt j’espère…ceci dit, je suppose que pour une 2ème greffe les choses prennent un peu plus de temps (plus d’anti-corps existants). -
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