En fait, actuellement, grâce certainement à l’EPO, je ne me sens pas mal du tout. J’ai même un taux d’hemoglobine un peu trop fort d’aprés mon nephro (13.8, soit un chiffre “normal”). Je ne suis pas trés fatigué et ne dors pas plus qu’une personne saine.
Oui, je vais en profiter un peu plus, mais dans tous les cas l’échéance finale arrive à grands pas.. 🙁

l’EPO, tu peux te faire la piqûre toi-même à la maison ( petite piqûre intramusculaire bras, cuisse ou ventre). Ma femme me la fait actuellement ( et ce n’est pas une experte… 🙂 ) car je suis un peu fainéant… 😉 Ca fait un peu (juste un peu) mal car le liquide est assez visqueux, donc il vaut mieux presser doucement, après avoir attendu qu’il se soit réchauffé (1/2h hors du frigo).
J’avais une piqûre tous les 15j de 40 microgrammes, mais comme 13.8d’hémoglobine, c’est trop fort (11 à 12 seraient l’idéal d’après mon nephro), je passe à 1 piqûre par mois. Les doses ont varié depuis 1 an selon le niveau d’hemoglobine (ces piqûres exstent entre 10 et 500 mg !!)
C’est extrêmement efficace sur la fatigue..Il y a 1 an j’étais aussi autour de 10/11 et trés fatigué. L’EPO m’a enlevé cette fatigue . Il faut compter 3 semaines après la première injection ( temps pour les globules rouges de se reconstituer). Je n’ai aucun effet secondaire.
Je crois que tu es aussi suivie à Necker, comme moi (et avec la même maladie PKD/AD). Tu devrais aborder le sujet avec ton nephro.
Note que j’ai aussi du fer (ferrograd) dans ma collection de médicaments (+ kayexalate, avlocardyl, amlor, befizal et 3g de calcium par jour). Et tout cela pour l’instant sans effet secondaire (notable). Je n’ai pas l’impression, physiquement, d’être au bout du rouleau, si proche de la dialyse. Pourtant, l’analyse de sang est sans appel: 600 de creat, et 13 de clearance, selon l’expression de mon nephro, je suis “dans les starting blocks”… 😯

Merci de ton aide.
J’ai visité longuement le centre de DP de l’AURA, qui me suivra. Le maniement a l’air assez simple, le plus important étant bien sûr l’hygiène. C’est l’avantage de la DP de pouvoir être autonome, de faire cela chez soi. Il n’y a pas de machine, car seule la gravité est utilisée. Je suis aussi plus confortable avec le système des poches qu’avec un nettoyage de mon sang par une machine externe, avec la fatigue qui en découle (sans parler de la fistule).
En fait je ne pense pas utiliser de cycleur la nuit pour cause de chiens dans la chambre 😯 (cela semble incompatible) et parce que j’ai peur de trop remuer en dormant 🙂 . Je compte effectuer 1 ou 2 DP par jour dans l’infirmerie de mon lieu de travail.
Je suis déjà inscrit en attente de greffe depuis août 2005… 8) , mais les nouvelles règles tiennent compte (aussi) du temps passé en dialyse, donc, je pense que j’en ai encore pour 18 mois à peu prés d’attente.. 🙁 C’est aussi le prix à payer pour s’inscrire à Paris plutôt qu’en province.

phil
j’avais bien à l’esprit le cycleur à DP de nuit , mais il est vrai que dans mon commentaire j’ai établi des comparaisons avec l’HD.
Je ne prévois pas d’utiliser un cycleur pour les raisons que j’ai invoquées. Autrant que je sache, il n’y a pas d’incompatibilité avec les chiens tant qu’on n’est pas en action de dialyse. Encore une fois, il faut faire cependant trés attention à l’hygiène.
Pour la greffe, je me suis inscrit plus tôt, en accord avec mon nephro, car l’évolution de ma maladie est inéluctable (à trés peu de mois près) et, contrairement à ce que beaucoup prétendent, on peut s’inscrire sur la liste avant d’être dialysé, ce qui est mon cas. Ceci dit, je n’échapperai tout de même pas à la dialyse. Cela me permettra simplement (je l’espère) d’attendre un peu moins en dialyse.
Delpech
Oui, j’ai maintenant une tension un peu èlevée aussi, certainement en ligne avec mon hémoglobine un peu trop haute. Je diminue actuellement l’EPO et rajoute de l’amlor, savant dosage qui devrait porter ses fruits.. 🙂 Athena
mars 2004…ça commence à faire long… 😕 tiens nous au courant de la bonne nouvelle bientôt j’espère…ceci dit, je suppose que pour une 2ème greffe les choses prennent un peu plus de temps (plus d’anti-corps existants).