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- Ce sujet contient 98 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par olek, le il y a 16 années et 6 mois.
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20 mai 2008 à 4 h 11 min #16451
incroyable
demain, sur M6, émission 66 minutes; un reportage”içi; on vend des reins”
un truc horrible sur le trafic d’organes
un medecin indien a prélévé + de 500 ablations de reins sur des pauvres gens à qui il promettait du travail
un rein revendu jusqu’à 30000€!!
toujours la misère que l’on exploite!! -
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28 mai 2008 à 1 h 45 min #16651
oui, un peu vrai aussi. je cotoie des personnes âgées qui arrivent 1h à l’avance et qui repartent bien après le repas( je dialyse de 8H à 11H30)
Pour ma part( 49ans) je triche plutôt sur le temps en retirant 10 ou 15 min. c’est enfantin d’accord mais pfff qu’est ce que ça fait du bien. l’hopital où je vais voudrait que je prenne en charge le montage de ma machine où pir que je fasse de l’auto dialyse. Jamais, cette machine ne deviendra une copine!! c’est trop me demander28 mai 2008 à 2 h 00 min #16652Pour moi la question n’est pas tellement de devenir “copain” ou “copine” avec sa machine.
Mais en maîtrisant le montage de la machine ou en gérant les alarmes, on est plus indépendant et on a moins l’impression de subir le traitement est pour moi c’est important.
Personnellement je ne me focalise pas sur l’aspect “machine” de la dialyse, c’est un traitement comme un autre.
Je comprends que ça fasse peur mais je pense que la meilleure technique c’est de “dompter” la machine, comme ça on gère mieux son traitement.
28 mai 2008 à 15 h 02 min #16656hello,
je ne connais pas vraiment la dyalise, mais j’ai donné du plasma , c’est presque facile, et aussi des cellules souche par cytaphérèse qui est très semblable à la dyalise, ce n’est pas drole et j’imagine tous les deux jours,
mais je crois que 8000 rpm a soulevé un autre problème, celui de mourir quand il veut et comme il veut,
c’est une sujet tabou, surtout sur un forum de soins, mais on ne doit pas ignorer sa démarche et son point de vue,
il souhaite ne pas se voir déchoir, de se voir diminuer petit à petit et préfèrerait en finir que de se voir partir en petit morceau, il faut respecter se point de vue, malheureusement aujourd’hui notre société ne permet ça “proprement” enfin pas si facilement que ça,
des études ont démontrés que sur un groupe de personne souhaitant en “finir” il y aurait moins de personne passant à l’acte en sachant qu’elle peuvent le faire quand elle le veulent et dans de bonne conditions, alors que de refuser cette possibilité amène les mêmes personnes dans un impasse
alors 8000rpm je saisi ce que tu penses, parles en autour de toi, et essaye d’apprivoiser la dialyse et prend les choses une par une, le reste t’appartiens et on doit te respecter pour ça…
bon courage
28 mai 2008 à 15 h 28 min #16657Dans certains cas la souffrance est telle qu’un suicide reste la seule solution (cf. cas Chantal Ribière)
mais je pense que dans pas mal de cas la suicide reste une sorte de fuite…
Après chaque cas est particulier et je considère que chaque personne peut juger en fonction de son vécu !
28 mai 2008 à 19 h 19 min #16659Dans mon cas il ne s’agit pas d’une fuite ou d’un acte de lacheté, ou encore moins d’un coup de tête, mais d’une possibilité de choisir d’arreter tout et ce comme je l’entends, au cas oú mon futur ne peut s’envisager qu’uniquement avec un traitement lourd comme celui de l’hemodialyse. Je ne crois pas que je sois le seul a avoir déja penser a une tel possibilité.
J’en vient souvent a penser “A quoi bon vivre, si ce qui me permet d’être integrer a la societé et de vivre comme les autres m’est refuse?”
Chacun d’entre nous sait que malgré les beaux discours visant a nous integrer, que les actes ne sont pas appliquer dés notre integration pleine dans le marché du travail, acces au credit, etc… Sommes nous justes bon a être maintenus en vie, et generer des revenues a une entreprise, jusqu’a ce que mort s’en suive?
Je viens d’être vue par une comission medicale qui reprocher d’être malade “vous allez mieux?” Un comble a mon sens et respect zero
Ma vision des choses est certes defaitiste, voir macabre, mais comment envisager les choses autrement quand la societe se ferme a nos “petits souçis” de santé28 mai 2008 à 19 h 39 min #16660je suis loin de partager ta vision.
je pense qu’on peut “être intégré” à la société tout en étant dialysé : il y a plein de gens qui dialysent qui bossent normalement, ont une vie de famille, font des enfants etc…
évidemment il y a des difficultés mais qui en a pas ?
et tant que t’as pas commencé les dialyses tu peux difficilement savoir à quoi de t’en tenir mais si dès le départ tu te dis que ça ne marchera pas, ça va être encore plus dur !
28 mai 2008 à 20 h 06 min #16661Je suis d’accord avec toi Olek. Effectivement j’ai une vision très négative de la dialyse mais quand je n’y suis pas, et ben je n’y suis pas!
J’ai trouvé un CDI alors que j’étais en dialyse et j’ai quitté mon ancien travail (CDI aussi). Mon travail me plaît énormément et je n’ai pas eu de problèmes lors de mes entretiens d’embauche. J’en n’ai pas parlé à chaque fois, mais quand j’en parlais, cela ne posait pas de pb vu que j’avais la possibilité de dialyser le soir donc en dehors de mes heures de travail. De plus, si je le pouvais et voulais, je pouvais travailler à mi temps et concilier vie professionnelle et vie personnelle.
J’ai rencontré pas mal de personnes qui ne m’ont pas respecté en tant que malade ou alors à l’autre extrémité, j’ai parlé à des personnes qui avaient limite pitié de moi (ce qui m’énerve encore plus). Je t’assure 8000 qu’à partir du moment ou tu n’es pas en dialyse, et ben tu peux penser à autre chose. Quand j’ai appris à mes collègues que tous les 2 jours, j’allais en dialyse, elles ne m’ont pas cru! Je n’ai aucun signe extérieur qui indique que je suis malade. Je suis fatiguée certes mais sans plus! J’assure le travail comme n’importe quelle autre personne.
La vie vaut d’être vécu et ce passage certes très difficile va te rendre plus fort. Olek et Nastia disent que la dialyse n’est pas si dur que ça! C’est vrai mais ça me fait chier de le dire en fait. Ce soir je vais en dialyse, et Dieu sait combien je n’ai pas envie d’y aller. A chaque fois, je me dis “t’y va ou t’y va pas?”. ça fait deux ans que je me le dis mais j’ai trop peur de ce qui pourrais m’arriver si j’y vais pas. Le seul aspect bénéfique de la dialyse (pour moi) et que juste après la séance, et ben ça boum! Je vais beaucoup mieux au retour de dialyse qu’avant!28 mai 2008 à 20 h 11 min #16662c’est mercredi et j’ai été dialysée ce matin, depuis je suis couchée dans le divan, aller ouvrir la porte au chien et le noir se fait et j’ai l’impression que ma tête va éclater. et ça 3x par semaine, difficile de tenir une classe en cours pratiques comme ça. demain je serai en forme c’est vrai, j’irai chez le coiffeur et je m’occuperai des tâches ménagères. 2jours pour faire une semaine c’est peu. les médecins aiment à parler de qualité de vie, manifestement nous n’utilisons pas le même dictionnaire. c’est pas facile de choisir, puisque le traitement est là, à notre portée, c’est comme si on refusait de prendre les médicaments qu’on nous met dans la main. mais dans certains pays où le commun des mortels n’a pas accés au traitement la question ne se pose pas; il y a bien longtemps que l’on mangerait les pissenlits par la racine, que l’on ne serait plus à la charge des mutuelles et comme l’a un jour dit un médecin conseil, nous ne serions plus des rebus de la société
28 mai 2008 à 20 h 22 min #16663un jour dit un médecin conseil, nous ne serions plus des rebus de la société
qu’un toubib dise ça est inacceptable !!!
29 mai 2008 à 12 h 31 min #16670c’est mercredi et j’ai été dialysée ce matin, depuis je suis couchée dans le divan, aller ouvrir la porte au chien et le noir se fait et j’ai l’impression que ma tête va éclater. et ça 3x par semaine, difficile de tenir une classe en cours pratiques comme ça. demain je serai en forme c’est vrai, j’irai chez le coiffeur et je m’occuperai des tâches ménagères. 2jours pour faire une semaine c’est peu.
Et si tu dialysais l’après-midi? Tu pourrais enchaîner avec ta nuit de sommeil et tu gagnerais 3 matinées où tu serais bien. Et puis 7 – 3, ça fait 4 et pas 2, non? 4 jours par semaine où l’on est bien, ça ne vaudrait pas mieux que d’être mort? Et 5,5 c’est encore mieux. Tout le monde n’en a pas autant.
Je pense, moi, que le moral n’a pas grand-chose à voir avec les atouts objectifs dont on dispose: on voit des gens en fauteuil roulant qui parviennent à se construire une vie de famille et sont épanouis et heureux, tandis que des vedettes de la chanson ou du cinéma, belles, jeunes, millionnaires et aimées de tous, sont désespérées au point de se suicider. On choisit non pas la totalité de notre vie, mais la totalité de notre regard sur notre vie. Ce regard, il ne tient qu’à nous de le changer. Et si nous le changeons, les autres le changent aussi, et ils s’adressent à nous sans commisération, avec respect.
29 mai 2008 à 12 h 48 min #16672oui j’y ai pensé déjà mais alors pas à la maison pour le gamin, le mari quand il rentre( il est routier inter) donc pas facile non plus.
29 mai 2008 à 12 h 51 min #16674c’est vrai que niveau “regard” c’est pas le top à mon niveau. on dit s’aimer soi même et les autres t’aimeront, sans doute le domaine dans lequel j’ai le plus de progrès à faire 🙁
29 mai 2008 à 23 h 00 min #16684Exact, Nastia!
Le regard sur soi-même est essentiel!
Si on se plaint, râle sans arrêt, on oublie de voir le bon côté des choses, car en dialyse, il y en a quand même!!Transplantés ou dialysés, on est tous en survie!!!
On a pas le choix de l’accepter!!!
Plus on se plaint des désagréments dus à la dialyse, plus ceux çi vont augmenter!!
Alors, il faut tout faire mentalement pour les repousser!
Ne pas se laisser envahir!
Je ne suis pas encore greffée, mais, là aussi, il y aura du combat à mener!
Quant au ” donneur vivant rémunéré “, je comprend qu’une personne à bout en arrive là!
C’est loin d’être mon truc; moralité, risque d’infection par le HIV, et puis, zut, je préfère la voie classique; donneur à coeur arrété, en souhaitant le moins d’enmerdes possible!!! Voilà. 8)30 mai 2008 à 17 h 14 min #16692j’ai demandé aujourd’hui pour déplacer les dialyses l’après-midi pour essayer mais pour le moment il n’y a pas de places libres 😥
30 mai 2008 à 17 h 23 min #16693des désagréments il y en a dans tout d’accord. mais 3H1/2 de douleurs intenses c’est dur à accepter et le mental n’y fait rien, même si la machine ne tourne qu’à 3OO au mieu de 4OO min., prodafalghan, novalgine,..pour en arriver à 7 de tension, conclusion débranchement obligatoire, à peine 50L de sang épuré et aucune perte de poids. vendredi, veille d’un week-end!!! quelle survie!!!!!! c’est le top !
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