A qui le tour ?
15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 41)
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  • #5090
    Lisette
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    Félicitations pour vous Le Huguenot, les premiers jours doivent être difficiles, et c’est vrai que pour une sonde chez un homme ç’est bcp plus difficile que chez nous les femmes. Il faut en parler au néphro. ou aux infirmières, faut pas hésiter. Nous payons que diable 😈 A l’hôpital, si nous sommes des patients, nous sommes aussi des clients ❗ (poil aux dents)!
    A part ça “le ventre gonflé comme une femme enceinte” :
    A quand l’accouchement ❓ 😆 😆 😆 😆 😆

    Longue vie au greffons et bises à tous les greffés
    😉

    LA LISETTE

    #5095
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Et pour les problèmes d’oedèmes au ventre et dans les chevilles ; des conseils, des avis ?

    Je suis désolé, mais tout ça m’est encore totalement étranger et les avis des néphros divergent.

    #5104
    Galatee
    Participant
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    pour ma part aprés 7 mois de greffe, j’ai encore des oedèmes au ventre… par contre je n’ai jamais eue d’oeudèmes au pied…..

    #5131
    Mister_BOO
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 10Message(s)

    [quote=”Le Huguenot”:2b11qx06]Je ne supporte également pas les comprimés de chlorure de sodium ; [/quote]

    Des comprimés de sel ? 😯
    Je pensais qu’on devait être au régime sans sel à cause de la cortisone ?

    #5195
    hupel
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 24Message(s)

    salut a toi le huguenot et félicitation pour ta greffe. longue vie a vous 2.

    pour la sonde jj t inquiete, tu va sentir comme un fil qui cours quand ils vont la sortir mais ils te mettent un gel anesthésiant avant.
    pour les oedemes moi j en ai jamais eu mais j ai été greffé en hiver peut etre que la chaleur y joue beaucoup aussi. non?
    a bientot

    fa 😀

    #5197
    jdat
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 60Message(s)

    [quote=”Mister_BOO”:y4sdqmsf][quote=”Le Huguenot”:y4sdqmsf]Je ne supporte également pas les comprimés de chlorure de sodium ; [/quote]

    Des comprimés de sel ? 😯
    Je pensais qu’on devait être au régime sans sel à cause de la cortisone ?[/quote]

    ça dépend des personnes.
    Dans mon cas le sel est autorisé mais avec modération.
    Le sucre est strictement interdit.

    #5227
    Le Huguenot
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    • 257Message(s)

    Bonjour,

    Merci une nouvelle fois de vos diverses réponses et messages de sympathie qui me touchent profondément.

    Veuilez avoir l’indulgence de pardonner ce retard quant à ma réponse, mais je rentre juste de l’hôpital st louis après avoir été réhospitalisé en urgence jeudi matin suite à une très importe fièvre, qui a disparu en soirée à coups d’antalgiques, mais dont il a été impossible de déceler la cause, tous les bilans n’ayant rien fait apparaitre ; ce qui est plutôt rassurant en un sens, car bien évidemment, je craignais le pire, notamment un premier rejet.

    J’aurai cependant aimé savoir pour quelle raison cette fièvre se déclenchait, car je n’ai pas finit de faire des allers-retours si ça se manifeste souvent.

    Ils m’ont gardé deux jours et me voilà de nouveau de retour à la maison (c’était bien la peine de sortir si tôt, après une petite semaine d’hospitalisation suite à la greffe), mais complètement lessivé par les mauvaises nuits.

    Quant au sel, on me demande à présent de manger salé, car le poids décroît de façon vertigineuse ; moi qui étais pourtant si sérieux !

    Quant à la sonde, les avis diffèrent tous, les uns ayant souffert le martyre, d’autres n’ayant rien senti.

    Je n’ai malheureusement, pas grande confiance en le gel anesthésiant, car, pardon de me répéter, mais celui ci fut totalement inefficace lors de deux sistos successives (ils avaient perdu la première à la clinqique, fait à peine trois mois avant et me l’ont fait repasser, bien que mon néphro avait insisté sur le fait qu’il n’y avait aucun problème de ce côté là et que c’était par conséquent inutile. Et on nous dira ensuite, que nous coûtons trop cher à la sécu et à la collectivité…

    #5228
    Galatee
    Participant
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    • 585Message(s)

    j’ai aussi eue de la fièvre juste aprés la greffe…. je pense que c’est du aux medocs…. Le corps fait des reactions au début….

    Quand a la sonde JJ, je pense vraiment que tu devrai arrèter d’angoisser…. plus tu angoissera plus tu aura mal, et plus ça sera dur de te l’enlever (car tu sera crispé)…. c’est ce que m’a dis le chirurgien quand il me l’a enlevé…. Il a du s’y prendre par 2 fois…. Première fois impossible (j’étais trop crispée donc fermée….) deuxième fois, le chir m’a mise en confiance en plaisantant pendant qu’il faisait l’acte, et je n’ai quasi rien sentie….

    Honnètement si j’avais sue, je me serais pas rendue malade 🙂

    #5229
    Le Huguenot
    Participant
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    • 257Message(s)

    D’autre part, je ressens facilement un essoufflement dès que je parle et ça me fait toussoter, bien que j’essaie de me retenir. Ce serait dû à l’intubation, mais ça fait tout de même près de trois semaines que j’ai été transplanté ; combien de temps durent ces symptômes ?

    Je précise que rien n’a été décelé aux diverses radios des poumons effectuées.

    #5238
    pilou
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 30Message(s)

    Bonjour Le Huguenot,

    Tout d’abord, bonne chance pour ta greffe, 1 semaine d’hospit ça n’est pas long, il doit certainement y avoir une histoire de coût de journée d’hospitalisation ! Ca dépend une fois de plus des hopitaux soignants.

    Pour la fièvre, j’ai également eu ce genre d’inconvénient au début, je suis greffée depuis 4 ans, et c’est dû, paraît-il, au virus CMV (cyto mégalo virus ça doit s’écrire autrement !) mais je ne pourrais pas plus détailler là dessus, mes connaissances en médecine restent assez basique ! Si, je peux dire qu’il apparait à cause du traitement, n’est pas dangereux car suivi de près par les néphros. Une prise d’antalgique et ça va mieux !

    Aprés la greffe, le corps voit débarquer pleins de médocs et autres substances, et doit s’habituer à tout ça, mais la machine est bien faite et tout rentre dans l’ordre au bout d’un certain temps. Je dis un certain temps car ça diffère selon les individus mais compte quand même quelques mois.

    C’est vrai, il faut garder patience, prendre les choses comme elles viennent et surtout ne pas angoisser (trés facile à dire et pas facile à mettre en oeuvre !) et je peux te dire que j’ai flippé plus d’une fois étant de nature anxieuse. Maintenant, ça va, le traitement est adapté en fonction des résultats.

    Pour la sonde JJ, à Dijon, ça n’a pas l’air de se faire car je n’ai pas eu ce genre de chose. A part le redon qui est enlevé 2 voir 3 jours après l’opération.

    Je te resouhaite donc bon courage et bonne chance, une belle journée qui s’annonce encore bien chaude.

    #5239
    Le Huguenot
    Participant
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    • 257Message(s)

    Une nouvelle fois, merci infiniment de toutes vos réponses.

    Je pose de nombreuses questions au corps médical, mais leurs réponses sont le plus souvent évasives, lorsqu’elles ne sont pas carrément contradictoires d’un praticien à l’autre.

    Et pour les essoufflements et les toussotements, qu’en est il exactement ?

    D’autre part, combien de temps d’arrêt de travail avez vous eu en moyenne ?

    Car je fus appelé pendant mes vacances et d’après une nouvelle convention, celles ci ne s’annulent plus en cas d’hospitalisation ou d’arrêt de travail comme c’était jadis le cas. Je les ai donc passé à l’hôpital. Ca n’est pas que je souhaitais repartir, ça n’était de toute façon pas possible ; mais j’eu aimé pouvoir garder ces jours pour la rude période hivernale qui ne manquera pas de m’apporter son lot de coups de barre réguliers.

    A ce sujet encore, les différences sont flagrantes d’un patient ou d’un établissement à un autre. Après avoir discuté en privé avec quelques membres de ce forum ou autres greffés rencontrés en milieux hospitalier, il en résulte de grandes fourchettes d’écarts entre toutes et tous.

    Ca va de trois semaines, en passant par un ou deux mois, jusqu’à trois mois parfois ; précisant toutefois, que c’est encore lorsque tout se passe à peu près bien ; puisqu’en cas de complications, il ne peut y avoir de véritbable délais.

    A St Louis, qui a, semble t’il, la réputation d’être assez chiche sur les A.T. il semblerait que ce soit plutôt entre un et deux mois ; et sans vouloir aucunement tirer au flanc, j’avoue que je ne me vois pas reprendre le boulot dans deux semaines, tant je me sens littéralement lessivé, essouflé, avec rapidement la tête qui tourne dès que je reste actif et debout trop longtemps.

    Enfin, bien évidemment, le soleil m’est totalement interdit.
    D’autant qu’étant blond aux yeux clairs, il parait que je suis encore plus sensible. Pour l’instant, ça n’est pas trop difficile de l’éviter, je ne sors que pour aller à l’hôpital et en voiture ; de toute façon, il fait trop chaud et ça n’est bon pour personne à priori.

    Mais je m’inquiète quant à la reprise, précisément, du boulot.
    Difficile de vivre tel un vampire lorsqu’il faut attendre le train sur le quai d’une gare quelques minutes, où il n’y a nul coin d’ombre pour s’abriter. En été, même sans exposer, ne serait ce que sortir cinq minutes la chienne et on est “irradié”. Et je ne me vois pas me tartiner de crème grasse qui pue avant d’aller bosser ; je me prendrais d’ailleurs une réflexion au bureau par les responsables et clients.

    Qu’en est il donc exactement du seuil de tolérance, bien que là encore, je suppose que ça dépend des individus.

    Pardon de toutes ces questions un peu confuses, mais les médecins ne semblent pas avoir de “temps à perdre” avec ces sujets qui leur paraissent évidents ; oubliant que pour chaque nouveau greffé, c’est un nouveau monde qui s’offre à lui avec ses rites et ses usages. 😳

    #5274
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Au bout de combien de temps la douleur du côté droit (du rein greffé) disparait elle ?

    Je n’avais pas trop mal à l’hôpital, mais depuis que je suis rentré, de bouger etc me fait mal, l’impression d’avoir constemment un point de côté et une enclume dans le ventre.

    Est ce normal que ce soit si enflé de ce côté là ?

    Ils n’ont rien trouvé de spécial à l’echographie, mais ça m’inquiète puisqu’apparemment, ça ne fait pas ça à tout le monde.

    #5276
    Galatee
    Participant
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    j’ai encore mal defois…. quand je force, ou que j’ai bcp marchée par exemple…. ça va mieux depuis 2 a 3 mois…. et ma nephro m’a dis que pour que ça disparaisse, il fallait marcher pour tout remuscler….

    #5332
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    Félicitations Monsieur !

    J’ai pour ma part perdu mon greffon (longue histoire) et me voici de retour en hémodialyse.

    A bientôt pour la 2nde greffe (peut-être de don vivant !) !

    #5333
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1621Message(s)

    chapichapo
    Désolé pour toi… 🙁
    Peux-tu nous en dire un peu plus (durée de la greffe? la perte a-t’elle été brutale? signes avant coureurs?…)

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