A qui le tour ?

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  • #5064
    Le Huguenot
    Participant
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    • 257Message(s)

    Bonjours à toutes et à tous,

    Me voilà donc, rejoigant les rangs des nouvelles et nouveaux greffés ; j’ai effectivement été appelé une première fois lundi 10 juillet, me précisant que j’étais en seconde position avec peu de chance d’être retenu ; puis un nouvel appel le jeudi 13 pour me dire qu’ils avaient un rein compatible à 98% pour moi et qu’il me fallait revenir le plus vite possible sur Paris, alors que nous venions d’arriver en vacances dans le sud la veille.

    Ce fut un peu stressant pour me rappatrier, l’ambulancier ne prenant pas la mesure de la gravité de la situation, heureusement que nous avions de la famille sur place, qui put également s’occuper de notre fille et de notre chienne ; Air France ne fut guère très compréhensif non plus, sauf le personnel naviguant.

    Bref, nous sommes parfaitement arrivés dans les temps et tout s’est excellement bien passé.

    J’ai juste un ventre terriblement gonflé de femme enceinte ainsi que de petits oedèmes dans les jambes ; pour le ventre, ça dire assez sur la cicatrice, mais tout va bien, je suis revenu à un taux de créa normal.

    Ca s’est tellement bien passé que je suis sorti cet après midi.

    En revanche, bien que je m’y attendais, je suis assez effaré par tous les rendez vous déjà de pris pour des hospitalisation à venir (fort heureusement, de jour) ; la première étant l’extaction d’une sonde reliée au rein sans anesthésie, ce qui n’est pas pour me rassurer ; je n’avais jamais entendu parler de ça.

    A ce sujet, si une bonne âme peut m’apporter quelques précisions, j’en serais ravi !

    En attendant, je redis à toutes et à tous, ma profonde amitié.

10 réponses de 31 à 40 (sur un total de 40)
  • Auteur
    Réponses
  • #5363
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Bonne chance à ton amie !

    J’espère m’ajouter bientôt à la liste des nouveaux greffés. :p

    Luc, j’ai fait une grosse crise d’épilepsie qui nécessitait de me mettre dans un coma qui a entraîné moult complications et le rein déjà fragilisé par un rejet aigu n’a pas supporté. Ca aura duré 8 ans, pile.

    #5365
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    8 ans,…c’est déjà pas mal, la moyenne se situant autour de 10…
    Bonne chance pour le prochain!

    #5366
    pilou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 30Message(s)

    “8 ans,….. c’est déjà pas mal, la moyenne se situant autour de 10…….”

    Quand je lis ça, ça me fait flipper à mort ???????? :shock: :shock:

    J’ai posé la question à mon néphro, et la réponse a été : ” Ca dépend et c’est au cas par cas…..”

    C’est évasif, mais je préfère entendre ce genre de phrase que de m’en remettre au statistiques! Non mais…………….!!!!!!!! :)

    #5367
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Pour quelle raison d’ailleurs, une greffe tient elle si peu de temps (par rapport à une vie, s’entend) ?

    Après tout, lorsque le rein fonctionne, il ne devrait pas trop y avoir de raison pour que ça s’arrête d’un coup.

    Sont ce les médicaments anti rejet qui abîment l’organisme etc ?

    Si l’on fait bien attention au régime et aux prises sans en omettre aucune, on devrait pouvoir le ménager, ce greffon.

    J’ai moi même tenu trente cinq ans environs avec trois quart de rein ; mais il est vrai que ça n’était pas une greffe.

    #5368
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Les médicaments sont néphrotoxiques.

    #5369
    lolo -73
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 48Message(s)

    Salut ,

    Peut être qu ‘il y a diverses raisons et critères qui rentrent en comptes , déjà on parle de greffe donc d’organes provenant de l’exterieurs qui possèdent des particularités propre à une personne deffinie , d’ou le besoin de faire des tests de compatibilité proche des 100% , il faut voir aussi la qualité du greffon prélevé peut être ????, voir aussi que la recidive de la maladie sur le greffon fait que cela ne marche pas ???? , la toxicité des immunossupresseurs ??????? et pleins d’autres encore ….., peut être que tous ces critéres rentrent en comptes , c’est vrai que ca serrait trop beau et trop facile si tous cela ne rentraient pas en comptes si tout pouvait être de type standard mais hellas se n ‘est pas le cas , tout est différent pour chacun d’entre nous .

    @+LOLO .

    #5370
    khalid
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 20Message(s)

    bonjour,
    concernant la durée de vie d’un greffon, j’avais posé la question à un ancien greffé, sa reponse m’a était d’un grand soutien au début de ma greffe, j’ai relie ce joli mail des centaines de fois…
    là, je me suis permis de vous le transmettre, éspérons qu’il vous sera utile…
    “..En 1974, année de ma greffe de rein, un psychologue m’a fait comprendre que toutes les douleurs encourues à la suite de cette opération devraient se renouveler dix ou quinze ans plus tard.

    Je me suis dit que les progrès de la médecine, dans dix ou quinze ans, seraient tels que la greffe deviendrait de mieux en mieux supportable et que les souffrances encourues lors de l’opération seraient réduites.

    Il ne m’a pas fallu longtemps pour me rendre compte que la greffe permettait une indépendance totale et une bien meilleure qualité de vie par rapport à la dialyse. Je pouvais travailler, manger ce que je voulais, partir en vacances, bref avoir une vie que je n’avais jamais connue.

    Cette appréhension de devoir subir une nouvelle transplantation s’est estompée d’année en année et finalement, il y a 32 ans que j’ai été greffé, mon rein fonctionne toujours comme au premier jour et je n’ai jamais revu l’hôpital depuis lors.

    Donc il ne faut pas généraliser et se dire que d’autres ont un rein qui fonctionne beaucoup plus longtemps que les estimations faites, car il y a tant de facteurs qui entre en compte, que faire un pronostic sur la durée de vie d’un greffon me semble impossible, s’ il fonctionne correctement dès son transplant.

    Quand je compare la qualité de ma vie pendant ces 32 ans et celle qui aurait été celle avec des séances de dialyse, il n’y a pas à hésiter un instant.

    Courage pensez que vous êtes redevenue une personne normale ; profitez de votre nouvelle vie qui s’offre à vous, pensez que d’autres on dépassé très largement le délai imparti à la vie d’un greffon par le corps médical et dites-vous pourquoi pas moi puisqu’il y en a d’autres.

    Cordialement,[/b]Claude Mélard ”

    #5372
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Oh que ça fait du bien des messages de ce genre ; merci infiniment : et bonne continuation, longue vie à votre greffon et vous.

    #5378
    Athena
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Le Huguenot, (et les autres) je vous dis de ne pas trop vous inquièter.

    j’ai été greffée ya 12 ans, j’ai fait 2 rejets aigü qui ont pas mal abîmé mon greffon, j’ai été greffée en 1994, période où on donnait beaucoup de médicaments, j’ai toujours été hypertendue, je marche aujourd’hui avec 4 hypotenseurs, et ma greffe tient toujours !
    je suis en rejet chronique, découvert ya 2 ans, et mon greffon, je le sais, a été fortement abîmé par le néoral et l’hypertension, pourtant je ne suis pas encore en dialyse et ma greffe tient toujours.

    bon j’espère que ça vous rassure, c’était pour vous dire que malgré tout ça, ça peut encore tenir, alors de nos jours, je suis sûre que les greffes tiendront encore plus longtemps.
    la longévité d’un greffon tient aussi de la compatiblité à l’origine, puis des doses de médoc et de la tension.

    bon courage à tous 😉

    #5386
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    Khalid me fait penser à un texte du naturaliste Stephen Jay Gould : lorsque votre espérance de vie est de deux ans pour les médecins, si vous durez plus longtemps, la prévision et la courbe de survie annoncée n’a plus de sens, vous êtes dans une autre configuration, vous avez franchi un mur, et votre espérance de vie a rejoint la courbe ordinaire.

    Avant 75 il y avait 20 % de décès la première année de greffe, le cas de Khalide ressemble à celui de Marie Berry ou au mien, 25 ans de travail sans arrêts de travail, sauf grippes et gastro.

10 réponses de 31 à 40 (sur un total de 40)
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