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- Ce sujet contient 69 réponses, 21 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jo, le il y a 10 années et 6 mois.
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6 juin 2012 à 3 h 12 min #25571
Quelles sont les principales qualités que vous attendez de lui ou d’elle ? Compétence bien sûr, mais au delà de ça ? Aidez nous à dresser le portrait du néphro idéal…
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8 mars 2014 à 6 h 35 min #28626
Les termes médicaux doivent être utilisés et expliqués, je dirais plutôt.
Pourquoi ? Parce que vous verrez d’autres professionnels de santé.Et tous ne prendrons pas le temps d’expliquer
8 mars 2014 à 14 h 08 min #28629voilà une bonne question!
au vu de vos réponses,vous avez tous lié des relations -parfois fortes -avec vos néphrologues,allant jusqu’à décrire des situations héroïques!!,
au vu de vos réponses ,vous etes tous dans la relation aidant-patient et concevez le nephro comme un “sauveur”,qui vous a greffé,qui vous suit,que vous pouvez appeler etc….,une écoute,un psychologue voire meme un ami!eh bien moi je dis qu’un bon néphrologue,ou un bon médecin en général,çà n’existe pas, pourquoi:
_parce que eux n’ont pas la maladie que vous avez!!!!!!,donc ils sont de l’autre coté de la barriére,ils appliquent avec vous le PROTOCOLE,avec vous,ou avec un autre,ou avec le numéro 33 de la salle d’attente
-de l’autre coté de la barriére c’est que, meme si vous pouvez les joindre à tout moment,rentrez chez eux avec femmes et enfants,vous n’existez plus pour eux,ils en ont tellement vu ,tellement écouté qu’ils font LEUR BOULOT et puis c’est tout!!!,et la relation humaine fait que vous tombez dans le panneau!,CE SONT AVANT TOUT DES PROFESSIONNELS,ils sont pas là pour de la broderiesi votre greffe flanche,avec toutes ses simagrées ,au fond de lui ,il a un peu d’empathie,mais il en a tellement vu que vous etes le dernier de ses problèmes (meme si on sait bien le maquiller et que vous tombez dans le panneau de ses fausses pleurs!)
vous voyez et je l’ai déjà dit sur ce forum,c’est juste mon avis ,un bon néphrologue comme un bon médecin,pour moi çà n’existe pas
mon néphro,j’ai très peu de contact avec lui,je ne vais pas à ses rendez vous trimestriels,j’ai rien à lui dire,et lui non plus,à part comment vont vos enfants?bref,meme si vous m’en montrez cent,je pense qu’aucun ne m’interessera,je nai pas d’affinités avec ces nantis ,possédant la science infuse,menteurs patentés et raconteurs d’histoires!!!,qu’ils restent dans leurs hôpitaux où ils s’auto satisfont entre eux,et quand je vais en voir un,je vous raconte pas la tension qui arrive entre nous!!!
excusez moi de mon ressenti,et c’était pour alimenter la question posée,maintenant j’apprécie de lire vos commentaires qui prouvent que chaque personne a son expérience et c’est je pense formidable quand un sentiment d’écoute se crée entre patient et soignant
8 mars 2014 à 17 h 46 min #28630Bonjour,
Eric86, vous avez manifestement des problèmes relationnels avec le personnel hospitalier en général et les néphrologues en particulier. Vous leur demandez de l’empathie et de la compassion, ils vous apportent leur professionnalisme et leurs compétences et c’est déjà beaucoup. Les liens plus étroits que nous pouvons tisser avec eux dépendent avant tout de notre comportement, nous les patients à leur égard. Le dénigrement et l’irrespect ne favoriseront pas des relations chaleureuses.
Les bons néphrologues, ça existe ! Les quatre néphrologues qui m’ont accompagné dans cette maladie entrent dans cette catégorie.9 mars 2014 à 4 h 07 min #28634C’est tellement dommage Eric que ta route n’ait pas croisé des soignants qui t’ait fait changer d’avis sur les soignants que tu nous décris négativement de par ton vécu.
J’ai longtemps eu ton ressenti, mais force est de constater que ce que tu dis est faux. J’ai été la première a en être très surprise.
Je fais cette année un DU en Éducation Thérapeutique en tant que patient expert et nos soignants ressentent énormément d’émotions face à leurs patients.
Tu leur reproche de ne pas se mettre à ta place (donc de manquer d’empathie) tente de te mettre à la leur. C’est difficile aussi le métier de soignant.
Je te souhaite de rencontrer ces merveilleux soignants qui te feront changer d’avis sur ce ressrnti ultra négatif.
9 mars 2014 à 22 h 27 min #28646étant hospitalisé un bon moment j’ai vu pas mal de nephro d’un même service.Ils étaient pas trop mal,assez à l’écoute,et mon toujours donner des explication clairs.J’ai fait deux biopsie avec deux médecin différent et chaque fois ils m’ont expliquer chaque étape de l’intervention.La nephro qui me suit actuellement est aussi pas mal,il m’arrive de lui poser des question sur des chose qui n’ont rien à voir avec la maladie et sa ne la dérange pas.Après le gros problème des médecin c’est leurs manque de temps
10 mars 2014 à 2 h 12 min #28656étant hospitalisé un bon moment j’ai vu pas mal de nephro d’un même service.Ils étaient pas trop mal,assez à l’écoute,et mon toujours donner des explication clairs.J’ai fait deux biopsie avec deux médecin différent et chaque fois ils m’ont expliquer chaque étape de l’intervention.La nephro qui me suit actuellement est aussi pas mal,il m’arrive de lui poser des question sur des chose qui n’ont rien à voir avec la maladie et sa ne la dérange pas.Après le gros problème des médecin c’est leurs manque de temps
C’est vrai, j’ai pas pensé au problème du temps. Très bonne remarque.
C’est très vrai en hôpital 🙁10 mars 2014 à 2 h 23 min #28661Le temps oui, c’est un facteur, mais à mon avis ce n’est pas le plus gros frein à la bonne communication, à l’écoute du patient qui est nécessaire pour le patient et le soignant.
Je crois que surtout, certains néphrologues ne veulent pas bousculer leurs habitudes et passer du néphrologue rempli de savoir qui le rassure au néphrologue pédagogue qui lui impose de gérer ses émotions.
10 mars 2014 à 4 h 53 min #28675A Eric 86 :
Je me permets de répondre à ce terrible et injuste constat : Si, un bon nephrologue ça existe ! J’en ai connu deux qui avaient dédié toute leur existence à leurs malades (ils se mettraient en colère s’ils me lisaient car avant d’être des malades, ils considèrent qu’on est d’abord des êtres humains COMME EUX!!!). Ils passaient la nuit sur une chaise dans la chambre d’un transplanté dont la greffe était incertaine voire compromise. Ils aimaient leurs patients, on était leur famille : ils n’étaient pas mariés, n’avaient pas d’enfants pour se consacrer entièrement à nous: malades en limite de dialyse, dialysés, greffés ou dégreffés.
Ils sont partis en retraite officiellement mais ils errent toujours dans les couloirs de l’hôpital. C’est leur unique raison de vivre.
Alors on ne peut qu’ aimer ces belles personnes qui ne font pas de simagrées contrairement à ce “témoignage” issu d’un frustré égoïste mais bien content de ne plus dépendre d’une machine, grâce à eux.
Comme chacun est libre de s’exprimer, je dis qu’un tel patient, aussi aigri et mal dans sa greffe ne mérite pas qu’on s’intéresse à lui. Que si par malheur sa transplantation partait en vrille, je serais curieuse de voir s’il mordrait encore la main de celui ou celle qui lui permet de vivre une vie décente. Une telle hypocrisie est une insulte à tous les greffés dont il pense qu’on est tous des imbéciles et des singes de labos asservis.
Je ne le plains même pas. Il ne mérite pas qu’on s’y intéresse. Qu’il reste dans son coin à maugréer dans sa petite vie apparemment minable. Minable comme son témoignage qui tient plus de la diffamation qu’autre chose.
Et qu’ il se pose la question de savoir si ce n’est pas lui le réel problème … Qu’est ce qui lui manque au juste ? Je voudrais savoir comment il imagine le néphrologue idéal et irréprochable. A son image ? Ce serait franchement invivable je pense. C’est une curiosité qui mérite plus sa place dans un zoo, il serait peut-être enfin content qu’on lui jette des cacahuètes et qu’on s’ intéresse enfin à lui…Jacqueline, une transplantée depuis plus de 35 ans indignée
10 mars 2014 à 6 h 52 min #28682Et bien……………………………………….
Pugwash, as tu tenté de voir ne serait-ce qu’un peu plus loin que le bout de ton nez avant de te permettre d’insulter les autres patients de la sorte? As tu conscience qu’il y a des gens qui n’ont pas la chance d’être greffé? Qui ont donc un parcours forcément plus douloureux que le tien?
Forcément, c’est plus facile d’avoir un parcours positif vec des soignants en étant greffé et en les voyant quelques fois par an, qu’un parcours de dialysé de très longue date en voyant les soignants quelques fois par semaine !
As tu vécu la vie de Eric pour le juger ainsi ? Il ne fait peut-être pas partie des greffés ayant le cul bordé de nouilles.
En fait, il n’a même pas la chance de faire partie de la grande, très grande confrérie des greffés (cons ou pas).Il est dialysé, comme d’autres, de longue date depuis plus longtemps que tu n’es greffé.
Franchement, quand je vois de tels témoignages remplis de haine et de méchanceté de la part d’un greffé, de longue date qui plus est (et qui devrait être rempli d’humilité au contraire pour ceux qui n’ont pas la chance d’avoir une greffe qui marche) , je me dis, que finalement, il fait bon vivre d’être en dialyse et j’arbore fièrement mon drapeau des plus de 20 ans de dialyse et je suis bien contente de ne pas rentrer dans la confrérie des greffés cons (j’espère toutefois rejoindre à nouveau la confrérie des greffés qui tentent d’aider les autres).
Le discours que tu tiens montre à quel point le fossé entre les greffés et les dialysés est grand et à quel point la solidarité et la tolérance de certains greffés est faible. C’est juste puant d’outrecuidance.
Je crois que certains ont oublié que la greffe est un sursis et que la machine les attend toujours dans un coin.Delphine, une dialysée depuis plus de 20 ans choquée.
10 mars 2014 à 14 h 01 min #28687Une quinquagénaire (ado + 35 ans)qui fait du saut à l’élastique avec 2 prothèses de hanche, qui n’a jamais eu de problème avec sa greffe mais a subi 33 opérations, j’ai du mal à gober…
Le vocabulaire est plutôt celui, vulgaire et méprisant, d’un carabin boutonneux.
Auquel cas, plutôt que de venir ici agresser les patients, vous feriez bien de songer à vous réorienter, vers la boucherie par exemple.
Il existe bien des greffés de 35 ans (voir le rapport REIN), mais la médiane de durée de vie des greffons sur ce même rapport est de 6,5 ans. Donc, le triomphalisme n’est pas de mise.
10 mars 2014 à 14 h 11 min #28688J’ai du mal à comprendre vos échanges.
Que ce soit d’un côté ou de l’autre il y a tellement d’agressivité alors qu’une chose est sure c’est que nous sommes tous ici parce que de près ou de loin nous sommes touché par cette maladie (ces maldies) et qu’on vient partager ici notre vécu, notre ressenti et essayer de trouver un peu de soutien et de réconfort. Chez les néphrologues comme dans toutes les professions il y a les bons et les mauvais. Chacun son expérience. Laissons les gens s’exprimer et faisons preuve d’un peu de tolérance. 🙂10 mars 2014 à 14 h 20 min #28689d’abord et pomme d’api a raison ,je ne fais pas partie de la grande communauté des greffés,et le témoignage de pugwash m’en éloignerait de plus en plus ,si c’est pour devenir comme çà!!!!!
ensuite ,je précise (et je savais que je susciterais débats et commentaires),qu’est ce que je pourrais attendre d’un nephrologue?,d’abord
RECONNAISSANCE
-qu’on ne me fasse pas attendre 3hrs un rendez vous si ce dernier est à 10h30 et qu’on passe à 15h
-ensuite,j’ai un nom,je ne suis ni “au suivant”,ni le numéro suivant
-ensuite,que les néphrologues me connaissent(sur les 6 ou 7 du centre,j’en connais un,les autres inconnus,le chef de service ne s’occupe que des greffes,il ne conait pas les dialysés!RESPECT
-je suis libre d’accepter ou de refuser les examens qu’on me prescit
-sur la charte du centre de dialyse ou je suis ,on nous avait fait signer “vous etes dans l’obligation de faire les examens qui vous sont prescrits”
-qu’on ne me considére pas comme de la barbaque,quand le médecin fait sa tournée,ils sont pas obligés de vous foutre à poil devant cette tribu,soumis au yeux de tous et manipulés par cette tribu comme du mou pour le chat
-un peu de respect,c’est me considérer comme un etre humain avec mon ressenti et mon histoire et pas comme de la barbaque bon à faire ce qu’on veut de lui (examens bidons,sondes à mettre ou on veut,examens douloureux faits avec plaisir et répétitions, par quelques médecins malades)RESPONSABILITE
-que les médecins soient responsables de leurs actes
avez vous vu combien de labos ont été fustigés et combien de médecins ont été condamnés dans le médiator par ex?
-avez vous essayé de critiquer le geste d’un médecin qui vous a coupé le pied gauche,alors qu’il fallait vous amputer du droit
-aves vous essayé de responsabiliser un médecin si votre greffe part en sucette?(je sais ,mon pére y a laissé la vie,et le médecin continue à faire ses conneries)enfin que de travail à faire, et j’ai à vous citer le cas du dr cabrol(cardiologue réputé),pendant des années il atourné autour des lits des malades,heureux dans ce rapport dominant malade,et un jour il a eu besoin d’étre opéré du cœur,eh bien ,du jour au lendemain il a changé son image sur les hôpitaux,dénoncant lui,les conditions INHUMAINES dans lesquelles les patients étaient traités dans les hôpitaux
voilà ce que je pourrais attendre d’un bon médecin nephrologue;quant aux contes à dormir debout de la “maman” des dialysés,et autres féeries (peut etre que cela à donner un sentiment d’exister à quelque personnes),mais meme si je connaissais la personne,celà n’aurait pas pris avec moi
allez continuons ensemble le débat,et poursuivons,comment avez vous connu votre néphrologue,comment avez vous su que c’était le bon? etc….
quant aux anathèmes de jacqueline,je me réjouis de savoir que son fauteuil de dialyse l’attend dans quelques temps et qu’elle va tomber de haut,quelle formidable image de la greffe elle donne
enfin me mettre à la place des soignants,c’est presque indécent,c’est eux qui l’ont voulu ce métier ,ils l’ont,il y a des inconvénients à tous les métiers,mais qu’ils se plaignent ,avec ce qu’ils gagnent et les personnes qui ne peuvent pas boucler leurs fins de mois,les chomeurs sans droit ,c’est indécent de se mettre à la place des nantis pour se plaindre,et puis quoi encore,faudrait pas qu’on les décore non plus!!,ou qu’on les mette au panthéon des métiers,ils l’ont choisi,qu’ils assument10 mars 2014 à 14 h 35 min #28690quant aux anathèmes de jacqueline,je me réjouis de savoir que son fauteuil de dialyse l’attend dans quelques temps et qu’elle va tomber de haut,quelle formidable image de la greffe elle donne
Mais quelle minable ordure tu fais, Eric…
10 mars 2014 à 14 h 58 min #28691ah çà faisait longtemps,se faire insulter,traiter de singe,à jeter des cacahouètes,mais surtout ne rien dire,dis donc gloubi toi aussi t’es qu’une minable ordure,je ne pensais pas que le débat suscité tourne au vinaigre,à court d’arguments on insulte çà a miex en le disant!!!
je te signale aussi,que pomme d’api a dit la meme chose sur jacqueline:”je crois que certains ont oublié que la greffe est un sursis et que la machine les attend toujours dans un coin”! vas y traites là d’ordure courageux,tu vas avoir la réponse que tu mérites
gloubi,pugwash meme combat!!
10 mars 2014 à 15 h 05 min #28692ah çà faisait longtemps,se faire insulter,traiter de singe,à jeter des cacahouètes,mais surtout ne rien dire,dis donc gloubi toi aussi t’es qu’une minable ordure,je ne pensais pas que le débat suscité tourne au vinaigre,à court d’arguments on insulte çà a miex en le disant!!!
je te signale aussi,que pomme d’api a dit la meme chose sur jacqueline:”je crois que certains ont oublié que la greffe est un sursis et que la machine les attend toujours dans un coin”! vas y traites là d’ordure courageux,tu vas avoir la réponse que tu mérites
gloubi,pugwash meme combat!!
Pommedapi a rappelé une réalité médicale indiscutable.
Dans ton message, tu te réjouis (je te cite) de savoir que la santé de Pugwash va à nouveau connaitre des troubles.
Pommedapi a donc raison, tandis que toi, le pervers paranoïaque, tu as tort par nature.
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