Ben peut être aussi parce que ces soit disant cas arrivant par centaines n’existent que dans ta tête ?
Oui, il y a des greffes qui se passent mal, mais manifestement tu fais de cas isolés une généralisation plus qu’excessive.
Un peu comme lorsque tu expliques que la greffe impose un suivi hospitalier qui serait lourd… Mais plus lourd que 3*6h accroché à une machine ? Soyons sérieux…
Médicalement, il est prouvé que la greffe est le meilleur traitement de l’IRC terminale.
Ca ne veut pas dire que dans votre quotidien vous êtes mal ou inférieur, les dialysés, mais que ce soit en qualité de vie ou en protection du corps (rigidification des artères, etc), la greffe -qui fonctionne, bien entendu- est la meilleure solution. Ce n’est pas un jugement mais un fait.

Eric,
je voulais te dire que ton message m’a ému… Oui oui. Tes remerciements après que j’ai fait mes excuses et particulièrement à toi, j’en ai eu des frissons, j’ai ri et j’ai pleuré aussi. Ne te moque pas hein !!! 🙂
Après ce que j’avais écrit, à part m’excuser, je pouvais direct demander ma radiation du site… et ç’aurait été une perte de potentiels amis, et aussi d’infos intéressantes que j’ignore (je ne te parle pas des stats, on fait dire aux chiffres ce qu’on veut, ça peut se retourner comme une chaussette !).
Bon, je vais retourner sur le forum mais je tenais vraiment à te dire un grand MERCI. Voilà…

Eric,
je voulais te dire que ton message m’a ému… Oui oui. Tes remerciements après que j’ai fait mes excuses et particulièrement à toi, j’en ai eu des frissons, j’ai ri et j’ai pleuré aussi. Ne te moque pas hein !!! 🙂
Après ce que j’avais écrit, à part m’excuser, je pouvais direct demander ma radiation du site… et ç’aurait été une perte de potentiels amis, et aussi d’infos intéressantes que j’ignore (je ne te parle pas des stats, on fait dire aux chiffres ce qu’on veut, ça peut se retourner comme une chaussette !).
Bon, je vais retourner sur le forum mais je tenais vraiment à te dire un grand MERCI. Voilà…

C’est beau de faire son mea culpa. Bravo pugwash. Je retire ce que j’ai dit et je m’excuse, je crois que tu ne fais pas partie des greffés cons comme je l’ai laissé entendre dans mon autre post et je te souhaite la bienvenue sur ce forum d’entraide (parce que malgré les apparences, l’entraide est bien présente).

Bien à toi,

Delphine.

Tout d’abord merci à vous tous..
Pour en revenir à la dialyse, personnellement je l’ai fort mal vécue. J’ai été mise sous hémodialyse en 1978 après une dégradation foudroyante de la fonction rénale.
Alors, mais peut être que je me trompe, il semblerait que la dialyse en 1978 n’avait rien à voir avec la dialyse maintenant. Je ne sais pas, j’attends des témoignages la-dessus.
Quand j’ai subi ma première dialyse, la machine était parfaitement incroyable. On aurait dit une grosse machine à laver ouverte par le dessus avec 3 pales qui tournaient le le dialysat qui sortait telle une petite fontaine. Pour le circuit du sang, je n’ai même pas voulu savoir.
Pendant une semaine je suis donc passée tous les jours sur cette machine, et par 2 fois, suite à je ne sais quel incident de parcours, j’ai perdu tout le sang à l’extérieur (500cc exactement).
Ensuite je suis partie direct en formation avec ma mère pour la dialyse à domicile. 2 mois de formation, l’assistant devant prendre immédiatement les mesures qui s’imposaient, par exemple lors d’une coupure d’eau, ou de courant entre autres qui touchaient direct le patient.
Ca, ça a été une aventure !!!
Pour info, je détestais à l’époque toutes les aiguilles. Au début de ma maladie, rien que le fait de me dire d’aller faire une prise de sang me faisais tomber dans les vaps. Mal barrée quoi la fille…
Dès le début du stage, il a fallu décider qui planterait les pieux dans la fistule. Ma mère a refusé, donc j’avais appris à me piquer toute seule. Problème, et la j’en reviens au chirurgien qui m’a fait la fistule, il était du genre à se foutre complètement des souhaits du patient.
Je suis droitière, la logique voulait donc que ma fistule soit au bras gauche et j’avais été préparée en conséquence. Sauf que l’executant des hautes oeuvres (enfin le chirurgien) a décrété une fois sur la table qu’il la ferait au bras droit. J’ai eu beau protester, rien à faire. Aucune compréhension, aucune lueur d’humanité chez ce bonhomme.
Donc fistule au bras droit (entre parenthèse, lors de l’anesthésie du bras par la technique du bloc plexique, l’anésthesiste a un peu trop enfoncé l’aiguille dans le cou, au niveau de la clavicule, résultat : hydro-hémo pneumothorax du poumon droit. Le pire c’est qu’on ne s’en était pas aperçu de suite, c’est à l’occasion d’une radio du thorax faite parce qu’ au moindre effort, monter des marches par exemple, je n’avais plus de souffle et surtout très mal, et direction l’Hôtel Dieu pour passer au “rotabulle”, une machine à dépression ressemblant à une énorme sablier qui par le principe du siphonnage, aspirait tout l’eau et le sang accumulés 300cc exactement et évidemment il fallait d’abord installer un long trocard pour descendre au niveau le plus bas du poumon pour ne pas laisser une goutte. Folklo l’installation, mais une fois mis en place, pendant plus d’une heure, le rotabulle a bien fait son boulot et tout est rentré dans l’ordre. Mais, même encore aujourd’hui je n’ai pas le droit de faire de la plongée sous marine par exemple et tout ce qui modifie trop la pression. L’avion, ça passe encore.)bref revenons à nos moutons, en l’occurence mon pauvre bras droit.
Donc, j’ai du apprendre déja à me piquer avec la main gauche. Sympa. La première fois, l’aiguille en main le trouillomètre au zéro absolu, après avoir tracé au crayon la zone où passaient veine et artères, j’ai pris une profonde inspiration et j’ai posé l’aiguille à l’endroit où j’allais piquer. Je revois encore la petite goutte de sang alors que j’avais à peine éffleuré la peau.
Je me suis dégonflée et j’ai demandé à l’infirmière, pour la première fois, de me piquer. Réponse : NON !!! Si je n’avais pas le courage de me piquer, pas de dialyse, et ce n’étaient pas que des paroles en l’air. au bout d’une bonne demi heure d’hésitation, je me suis lancée. En fait, ça n’a pas été aussi horrible que je le pensais, mais fallait en mettre une autre tiens !
Ca, c’est pour le côté désagréable des aiguilles.
Après, dialyse et là, je craignais à mort parce que chaque fois, au bout de 4 heures, je faisais une chute de tension (5) et revenue à moi je dégobillais dans un haricot. Sentant la chute venir, je gueulais “je chuuute !!” et l’infirmière au début, après ça a été ma mère, devait me passer du sodium pour rétablir l’équilibre. Elle disait “j’arrive!” mais elle arrivait pas vite, elle discutait le bout de gras avec ses collègues Je regueulais encore “je chuuuute !!” et évidemment quand elle arrivait 5 ou 10 mintes plus tard, j’étais soit dans les pommes, soit en train de dégueuler, le plus souvent les 2.
Et à chaque dialyse, ça a été le même cirque. Les machines n’étaient pas aussi perfectionnées que celles d’aujourd’hui et donc le réglage approximatif.
La machine qui m’était dédiée était une ABG (les dialysés de l’époque devraient s’en souvenir). Elle était petite, environ 50cms de haut et 30 de largeur et profondeur mais cette saloperie pesait presque 60 kgs !
Et c’est avec celle là que je suis partieenfin à domicile.
Je ne vais pas vous décrire ici toutes les manip’, je devrais ouvrir plutôt un sujet sur ça.
Donc, pour moi, dialyse = torture, et si je devais y retourner… je ne veux même pas y penser. En plus comme les électrolytes étaient réglés un peu à la louche, beaucoup d’entre nous souffraient de crampes horribles, et je pèse mes mots. Même les jours où je ne dialysais pas, rien que le fait de m’étirer un peu les muscles était sanctionné illico par cette douleur. Un jour j’ai eu tellement mal aux deux jambes que je suis partie encore une fois dans les pommes, de douleur.
Apparemment ça ne se passe plus comme ça aujourd’hui, les machines ont évolué, enfin il faudrait bien qu’Eric ou Nastia m’expliquent comment ça fonctionne aujourd’hui, car, le souvenir étant tellement affreux, c’est pour celà que je dis plus jamais et que je ne le souhaitais à personne et que la perspective de revivre ça me terrifie à ce point.
Bon, comme d’hab, j’ai encore écrit un roman, mais en en parlant, tous les souvenirs oubliés me reviennent en tête, ce qui n’est pas fait pour me rassurer.
C’est pour ça que j’aimerais bien qu’un dialysé m’explique, j’aurai peut être moins peur au cas où…
Bon, après vous avoir tous saoûlés, je vais casser une petite croûte, je reviendrai plus tard (Oh non, pas encore !!!).
A plus tard et encore MERCI.

Jacqueline

😉 Je suis allée jeter un oeil sur ce fameux rapport REIN…
J’en ai eu le tournis rien qu’en survolant les différents tableaux.
Perso, je ne me considère pas comme une partie d’un pourcentage qui a forcément évolué depuis 2011.
Ce rapport en fait n’est fait que pour les professionnels des maladies rénales mais pas pour les patients…
Ces données sont forcément aléatoires, elles ne sont pas à prendre pour argent comptant et sont sujettes à caution.
Si les toubibs passent leur temps à pondre ce genre de rapport, je leur rétorque que ce temps aurait été mieux utilisé aux cotés des patients pour améliorer leur qualité de vie..
Est ce qu’un dialysé ou un greffé se portera mieux ou plus mal après avoir gobé ce pavé ? Je vous laisse le choix de la réponse.
Tout ce que j’en retire c’est qu’il vaut mieux habiter une région plutôt qu’une autre, avoir l’âge idéal à ce moment là, etc etc…
On peut tourner les chiffres comme bon nous semble, les stats ne restent que des stats, et au jeu des 50% contre 50%, c’est comme se dire devant un verre à moitié rempli : il est rempli à moitié, ou il est vide à moitié.
Je m’en fous, le principal est que je puisse le boire en toute tranquillité. Point.
Et pour le sujet du confort de la dialyse par rapport à la greffe ou le contraire, je réponds que 10 ans passés en dialyse de manière satisfaisante ou non. En lisanr tous les posts traitant du sujet, c’est une des choses que j’en ai retirée et apprise.
Maintenant chacun est juge et possesseur de son libre arbitre pour en tirer les conclusions qui le satisfont (satisfasse ??? Heuhh..)
Le principal est de se sentir bien quel que soit le traitement de l’IRC, que nous avons tous en commun. C’est peut-être une lapalissade mais elle est irréfutable au moins…
j’ai appris beaucoup de choses en deux jours qui remettent en questions les “certitudes” que je m’étais imaginées.
Comme quoi il ne faut jamais dire “Fontaine, je ne boirai jamais de ton eau”.
Et sur cette citation emminément profonde (!), je vous souhaite à tous une bonne nuit pour les couche-tard ou une bonne journée pour les lève-tôt.

camille

si la personne s’inscrit de son plein gré c’est son droit,je dis que c’est un échec,car je pense qu’il aurait mieux valu qu’elle n’ait qu’une greffe qui tiennes au moins 30 ans!!!non! tu crois pas!!!

toi,tu te définis comme “conne”,parce que tu as essayé trois fois,tu n’aurais pas préféré que ta premiére greffe dure plus de 30 ans alors,je te laisse ton jugement !!!!!(auquel bien sur je n’adhére pas du tout)

quant au reste gloubi ,voilà je suis entièrement d’accord avec toi,tu reconnais que la greffe est”indeniablement une loterie”,dans certains cas les chances de réussite sont très élevées ,dans d’autres moins!!

enfin tu cites ,toi,des cas ou cela a moins bien marché,tu vois donc les deux cotés,c’est parfait!!!!(si c’était moi,tu m’aurais reproché de les avoir inventé,soit dit en passant,et sans rancune!!!)

nastia,voilà un témoignage qui va dans mon sens,c’est ce que je ressens actuellement,entiérement d’accord avec toi ;sur 4000 greffés par an ,les 10 porte drapeaux de la greffe,flingueurs des pauvres dialysés qui ne veulent pas de greffes,ou qui se sentent bien en dialyse,les tenants du dogme,la greffe c’est bien,la dialyse c’est mal, qui sont sur ce forum,on les entend,peut etre trop (ils donnent franchement à tous les hésitants une image catastrophique de comment on devient après la greffe),merci d’etre courageux et de dire comme moi que la dialyse n’est pas forcément une catastrophe

enfin pugwash,c’est un vrai plaisir de te lire,ton témoignage est formidable,un roman tu écris (sans déconner tu devrais écrire un livre),mais vraiment voilà ce que je voudrais lire sur ce forum ,des témoignages,des idées,du vécu,et pas des diktats ,des insultes et des incompréhensions
merci aussi pour ton interprétation des chiffres du rapport rein (illisible,mal de tete,et se retournant pour interprétation comme une paire de chaussette -ta lecture m’a fait bien rire-,bien que certains pisse -froid vont se targuer eux ,d’avoir tout compris et nous rien!!!

ici sur ce rapport on raisonne en statistiqueS et pas en HUMAIN?c’est toute la différence!!

allez à tous sans rancune et continuez à donner vos témoignages bons ou mauvais ,ils sont TOUS bons et intéressants à lire non!!!

allez hop je calme le post et on me répond que je comprends rien

TU FAIS CE QUE TU VEUX JE M EN FOUS C’EST CLAIR CAMILLE!!!!
vous n’etes ni le rassembleur,ni l’animateur de ce forum non plus!!!
SI CHACUN A LE DROIT DE S EXPRIMER COMME BON LUI SEMBLE SUR CE FORUM?EH BIEN JE LE FAIS meme SI CA TE DEPLAIS ET TANT MIEUX

allez bye et recentre le debat (moi j’aurais préféré que ta Greffe dure 30 ans ,mais si tu préféres autre chose,c’est ton choix ok CEST CLAIR POUR TOI