Ce forum franchement c’est n’imp des fois :cheer:.

En lisant certains posts, j’imagine le nombre de dialysés qui doivent me regarder du coin de l’œil en pensant: “puant de greffé égoïste” ^^.
Je trainerais plus n’importe où ou tard dans les couloirs :lol:.

Il n’y pas de clan dialysé versus greffé!

je pensais qu’on était sur le sujet c’est quoi pour vous un bon néphrologue?

continuez à débattre,c’était très interessant de lire vos expériences et vos ressentis personnels,j’ai lu des témoignages intéressants
continuez,laissons de coté les hors sujet

loin de moi l’idée de faire des clans dialysés/greffés,on est tous atteint d’insuffisance rénale,pourquoi se lancer des anathèmes et des insultes à la figure çà sert à quoi et quelle image çà renvoie de vous!!

enfin c’est dommage qu’on ne puisse pas donner son avis sans que le tribunal des flingueurs ne soit en approche (c’est pareil pour l humour,on ne peut plus rire de tout,surtout pas avec n’importe qui)

recentrez le débat :c’est quoi finalement pour vous un bon néphrologue ?

Et bien cela aura le mérite au moins de faire sortir et exprimer les colères mais les injures ou anathèmes ne changeront rien à nos situations respectives.
Expérimentant par la nature des choses le cycle dialyse (auto dialyse de préférence)et transplantation rénale, il existe bien des attentes variées vis à vis d’un bon néphrologue.
Je suis d’accord avec Pomme d’api sur le fait qu’en dialyse, les attentes en matière d’empathie et d’écoute, humaines soient plus fortes parce que on se les coltine plus souvent. Et que changer de centre n’est pas si facile dans certaines départements et même dans les métropoles surtout quand on cherche la séquence soir.
Dans cette part là si j’ose dire, le néphrologue compétent se perçoit dans sa capacité technique et médicale à aider le patient à retrouver une organisation de sa vie autonome (perte de repères au début) et une meilleure qualité de vie. Cela passe par des conditions de traitements adaptées en terme de durée de cycle, de médicaments annexes, de typologie de rein, de suivi de chiffres, de suivi de qualité de dialyse (KT/V, Dialysance); d’être attentif à la fistule, de faire faire les examens nécessaires à son état et non pas l’envoyer chez le collègue pour un truc qui n’améliore pas l’état du patient etc…et aussi très important de suivi des bilans anti HLA pré transplantation. Pour moi c’est transitoire et il a des responsabilités qui lui incombe aussi
Mis à part mon second passage, l’équipe remplaçante se voulait infantilisante auquel cas aucun contact est possible.
Il faut dire que la distance est prise de part et d’autre, puisqu’ils connaissent tout de mes organes et de mon sang, mes pensées, mes projets restent porte close. Cela n’empêche pas de converser de choses et d’autres mais pas de moi, pas de mes peurs pas de mes angoisses. J’ai compris qu’ils ne peuvent rien donc c’est perte de temps et cela m’énerve …
Pour la partie transplantation, j’attends avant tout du néphrologue qu’il ait un pied dans la recherche et soit au courant des projets d’études en ce qui me concerne l’hyper immunisation.
En 89, j’ai connu l’équipe du Docteur Janine Bedrossian (à ce moment là je me rappelle du Docteur Prunat, docteur Mitivier Fabien, Docteur Fouqueray qui est parti à Tenon et le Professeur Idatte)
A toute cette équipe je leur dois ma plus longue greffe 14 ans. L’humanisme était présent,Ils étaient investis auprès du patient avec toujours l’envie de se battre, de trouver une solution. A cette époque, leur présence était constante dans le service, pas de vie privée non plus. Moi j’ai pas eu droit à la chaise à côté mais lors d’une montée intempestive de potassium à des visites nocturnes toutes les heures du Docteur Prunat. Leurs compétences vis à vis de ma situation s’est vérifié par la qualité de vie et la durée (14 pour moi est une réussite)
Sauf que ce temps là est fini, vous avez des internes très consciencieux qui viennent vous voir et font le nécessaire malgré les pressions etc.
Pour en finir aujourd’hui, avant tout chercheur, j’attends qu’il ne me fasse pas des examens à tire larigot pour vérifier je ne sais quoi (je suis assez grande pour évoquer le problème le cas échéant) qu’il ne me noie pas de médicaments. Le langage pédagogique (Necker doit faire un progrès à ce niveau là) pour comprendre ce qui arrive, s’il est sympa c’est encore mieux. S’il est trop désagréable je peux changer l’équipe est grande et c’est plus facile à ce stade.
Certes le timing est là 20 minutes environ, ceci dit pendant ce laps ne pas être dérange ni par le téléphone, ni par les planificatrices, ni par autre est aussi une marque de respect. Dernière chose, le sentiment d’un travail de concertation, d’équipe, rend son avis plus étoffé. Entre autres mais ce serait trop long

Bon !!! Enterrons la hache de guerre … Je présente toutes mes excuses à Eric86 mais encore une fois ma grande gueule m’a joué des tours. Ouille ouille ouille la volée de bois vert.
J’avoue que mon sang n’a fait qu’un tour et les mots ont dépassés ma pensée. Le singe et les cacahuètes vraiment c’était supr superflus et inconvenant.
Je regrette qu’Eric86 et les autres IRC aient affaire à des néphros pas très humains.
Le témoignage de Camille30 l’a d’ailleurs démontré. Certains hôpitaux sont tellement “bouchée” qu’il ne faut pas s’égarer d’une virgule du sacro saint PROTOCOLE. J’y connaissais un certain professeur K qui infligeait des examens inutiles et dangereux. Je pense en particulier à la biopsie du foie.
Ma cousine (oui, 2 dans une même famille mais aucun lien pour la maladie) a subi cet examen malgré les refus et dénégations de celle-ci. “DAS IST DER PROTOCOLE” et ferme là.
Seulement le lendemain, elle s’est plainte de violentes douleurs au ventre. “C’est pas grave, c’est normal après cet examen. Restez tranquille, gardez bien votre sac de sable pour comprimer et foutez nous la paix !
Elle n’était pas du genre à se plaindre. Vingt ans de dialyse, il faut supporter.
Le soir même, elle a rappelé l’infirmière tellement elle souffrait le martyre et quand l’infirmière a regardé, ça a été tout à coup la panique générale dans le service. Le médecin qui a fait la biopsie a precé l’artère hépatique et petit à petit son ventre s’est rempli de sang. En moins de 10 minutes elle était au bloc avec 5 de tension et s’ils l’ont ramené de justesse, sa greffe a été compromise.
Dans l’hôpital qui me suivait alors (Broussais), j’étais terrifiée d’avoir à subir cet “examen”. J’en ai parlé à mon docteur, Janine BEDROSSIAN en l’occurence et avec le franc parler qui la caractérisait, elle m’a répondu, je cite :”On ne vas pas t’emmerder avec un examen inutile puisque les résultats sont corrects” .
Je remercie de tout coeur Camille 30 qui a également connu Janine et il est fort à parier que j’ai dû la rencontrer en salle d’attente (visite tous les mois à cette époque).
Mais les consultations n’avaient rien à voir avec ce que je lis de celles d’aujourd’hui. Entre transplantés on formait une véritable équipe, chacun soutenant l’autre en cas de malheur.
L’ambiance y était sans éxagérer joyeuse. Certains emmenaient qui un gateau, qui du cidre (voire plus costaud), et une fois les consultations terminées, on n’était pas trop nombreux à cette époque (en 1978. J’avais alors 17 ans, l’âge d’une ado pour ceux qui doutent de mes paroles… 17+36 ans de greffe avec le même rein, j’ai donc aujourd’hui 53 ans, hé oui)alors avec l’infirmière (Pierrette MASSICOT pour ceux qui l’ont connue), c’était le bazar, la maternelle à l’hosto bref on était heureux de se retrouver. Sauf que parfois il en manquait un à l’appel. Soit il était retourné en dialyse (mais on était au courant), soit il était mort, le deuxième cas étant le plus fréquent malheureusement.
Pour ceux qui m’objectent que 36 ans de greffe ça n’existe pas, il faut savoir que les traitements étaient radicalement différents. Il n’y avait pas de Prograf, Cellcept ou d’EPO et les essais de la cyclosporine A menaient direct au cercueuil car dans 80% des cas, cela provoquait des tumeurs au cerveau…
Donc on avait pas le choix, c’était Cortancyl et Imurel entre autres friandises mais on en connaissait les conséquences. Ostéonécrose des têtes fémorales et le cortège des maladies infectieuses à cause du manque de défense immunitaire.
MAIS, ils n’affectaient aucunement la fonction rénale, contrairement aux traitements d’aujoud’hui qui déglinguent patiemment le rein. La perspective d’avoir à être dialysé à nouveau au bout d’envron 10 ou 15 ans doit être insoutenable.
Je n’ai pas cette épée de Damoclès au dessus de la tête, et n’en déplaise à certains qui me souhaitent un retour en dialyse sous peu et s’en réjouissent déjà, sauf accident de parcours d’un néphrologue incompétent par exemple, je partirai dans le trou avec mon rognon, le plus tard possible j’espère. A propos de ça, je trouve particulièrement ignoble de souhaiter une telle issue (je parle de la dialyse). Dans mes peu nombreux mails, jamais au grand jamais je ne souhaite une telle horreur. Même à mon pire ennemi, je ne me réjouirais pas d’en arriver là. Je le répète, ma grande gueule est responsable de tout ce battage.
Sous la forme d’humour noir, j’ai secoué le cocotier et c’est toute une meute de loups qui est sortie du bois, haineuse, méchante, satisfaits par plaisir du malheur d’autrui.
Je ne suis pas une sainte loin de la, mais ce matin, en me regardant dans la glace, j’ai pu me dire, ma vieille, t’as déconné plein pot, il faut crever l’aspect.
A tous ceux qui m’ont donc souhaité un fauteuil de dialyse, une place qui m’attendrait déja, je leur conseille aussi de se regarder dans une glace et se dire “j’ai souhaité le pire des malheurs et j’en suis fier…). Perso je me sentirais très mal, et j’aurais honte de me regarder.
Ce n’est pas ma faute si ma greffe tient. j’ai trop souffert en dialyse et c’est pour cela que je me jette à corps perdu dans toutes les conneries possibles et inimaginables (moto, benji, parapente et bientôt ski). Arrivera bien un jour où je ne pourrai plus me permettre ce genre de fantaisies, soit à cause de l’âge, soit autre chose qu’il est impossible à prédire. Carpe diem donc.
Tout cela grâce à un médoc qui coûte 2,50 € la boîte pour un mois (Cortancyl), et environ 30€ pour l’Imurel.
Je ne sais pas combien coûte à la sécu les nouveaux traitements, mais il est fort à parier que les labos en tirent un juteux bénéfice, d’autant plus qu’ils savent que le marché est immensément vaste et que leurs stock-options leur gonflent royalement les poches.
Mais c’est un autre problème, celui de l’offre et de la demande.
J’ai également du mal à comprendre la politique de greffe dite itérative, se faire regreffer avant que le greffon soit au bout du rouleau.
La France manque cruellement de donneurs, on n’est pas des machines dont quand une pièce rend l’âme, on la remplace aussitôt par une neuve. Je ne comprends pas…
Voilà pour ce que j’avais à dire ce soir, je le répète, je présente toutes mes excuses à tous ceux que j’ai blessés.
Pour ma part, je serais heureuse de pouvoir discuter de vive voix avec la nouvelle génération de greffés, ou de dialysés car ça aussi ça a énormemment changé.
Mon nom est Jacqueline ZAHREN et mon portable c’est le 06 32 33 61 16 pour ceux que ça intéresse… J’ai beaucoup à apprendre de la dialyse et de la greffe d’aujourd’hui, autant que les nouveaux qui ne comprennent pas ce qu’étaient la dialyse et la greffe “à la papa” d’antan…
Sur ce …

Jacqueline

Un rétablissement de la vérité concernant la survie des greffons rénaux en France. La médiane est d’environ 14 ans pour un rein provenant d’un donneur décédé et d’une vingtaine d’année pour un donneur vivant.
Tous les chiffres et les stats, par période de greffe, par type de greffon, par rang de la greffe, etc. sont disponibles dans le rapport de l’AbM : http://www.agence-biomedecine.fr/annexes/bilan2012/donnees/organes/06-rein/synthese.htm#t6
Quant au ressenti des patients en dialyse, il est en effet très variable selon les personnes et les situations.

Dans le rapport rein, il s’agit d’un groupe de patients que l’on décrit à un instant t.
“les patients prévalents transplantés ont une durée médiane depuis leur dernière greffe de 6,5 ans”, ça veut dire que sur ce groupe de patients, 50% sont greffés depuis six ans et demi.
Il ne s’agit pas de survie du greffon, ici, juste de l’ancienneté de leur greffe.
D’ailleurs le titre du tableau est “Délai écoulé entre la date de la dernière greffe et le 31/12/2011″…

Les deux chiffres sont issus des mêmes bases de données.
Pour calculer les médianes de survies des greffons, on regarde tous les patients qui ont été greffés, que leur rein fonctionne encore ou pas. Ceux qui sont retournés en dialyse sont aussi pris en compte. C’est pour ça qu’on peut dire que “50% des patients ont toujours un rein fonctionnel 14 ans après la greffe” ou encore “50% des greffons ont arrêté de fonctionner durant les 14 premières années de greffe”.
Ici, pour donner une photographie de l’ancienneté des greffes, on ne prend pour le calcul que ceux dont le greffon est fonctionnel… “50% des patients ayant un greffon fonctionnel en France sont transplantés depuis plus de 6 ans et demi…”, ce qui ne préjuge pas de la durée de survie de leur greffon.
Le tableau donne aussi les “records” (colonne Max) par région : le patient dont le greffon fonctionne depuis le plus longtemps…

Bonjour Eric86,
Je n’ai jamais expérimenté l’hémodialyse et donc je n’en dirai rien.
Vous avez en revanche engagé une entreprise de dénigrement systématique de la greffe en contradiction totale avec les statistiques. Il est désolant et assez inadmissible que des contrevérités soient ainsi diffusées sur un forum consultées par un grand nombre de malades qui viennent y puiser des renseignements pouvant les guider dans leurs choix.
Vous avez tout à fait le droit de nous parler en détail de votre vécu en hémodialyse et nous vous en serions reconnaissant, mais arrêtez s’il vous plait de critiquer les autres thérapies que vous ne connaissez pas.
A propos de la polémique sur la durée de vie médiane d’un greffon, je veux juste vous signaler que le procès en fausse interprétation que vous faites à Renaloo, on peut très bien vous le reprocher à vous aussi qui faites tout pour dissuader les insuffisants rénaux à se faire greffer. Les statistiques montrent clairement que l’espérance de vie d’un greffé est supérieure à celle d’un dialysé, ainsi que sa qualité de vie. Si Renaloo vous semble faire la promotion de la greffe, c’est je crois parce qu’il a conscience de la supériorité de cette thérapie.