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, le il y a 14 années et 7 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Mon mari est en dialyse depuis 2 mois suite à une PKR…la dialyse se passe super bien… pas de poids à perdre pas de fatigue….si ce n’est la répétitivité des séances ce serait presque rien….
Lundi le néphro lui a parlé de débuter le bilan pré greffe…. ce à quoi mon mari a dit ben oui…
ce soir on lui donne déjà les rendez-vous pour les premiers examens à faire et dès lundi un rendez vous….! Je n’aurais jamais cru que ça pouvait aller si vite…quand pour mon boulot je prend un rv pour un malade pour de tels examens j’ai parfois plus de 2 mois d’attente…(je bosse au même CHU !)Notre questionnement aujourd’hui est : Peut-on faire le bilan sur un hôpital X et s’inscrire dans un autre centre de greffe ?
Un proche nous déconseille de faire faire une greffe sur notre ville…. mais d’aller sur Lyon ou St Etienne à 2h de route de chez nous…. Risque vital accru sur notre CHU…! (ça fait plus que peur!)De plus pour la néphrectomie nous avons confiance à un chirurgien qui bosse en clinique et ne voulons pas la faire faire au CHU…et là de s’entendre dire que pour une question de suceptiobilité il vaut mieux que ce soit l’équipe qui greffe qui enlève un rein car ainsi les chirurgiens savent comment la néphrectomie s’est déroulée……. Pour info le chirurgien qu’on connait propose de faire la néphrectomie par endoscopie alors qu’au CHU ils ouvrent large…!
Qu’en pensez vous?
J’aimerai avoir vos témoignages tant sur les bilans que sur vos centres de greffe…
D’avance merci de votre attention
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Réponses
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Si vous parlez du centre de Grenoble, oui, je pense qu’il faut ménager les susceptibilités 😉
De toute façon, les examens pré-greffe changent dans chaque centre de greffe.
Dans quasi tous les cas, on vous redemandera de les passer dans le nouvel hôpital de greffe.Je pense, effectivement, qu’il est plus raisonnable de faire enlever les reins par l’équipe qui le greffera.
Si vous parlez du centre de Grenoble, oui, je pense qu’il faut ménager les susceptibilités 😉
Un peu hors sujet : Puis-je savoir ce que l’on reproche au CHU de Grenoble en matière de greffe ?
Je suis en IRC et je suis suivie par un des médecins spécialiste des greffes dans ce CHU et peut être serais-je greffée par lui.Vous pouvez me répondre par MP si cela vous arrange.
Merci et cordialement
Les “ouie dire” me semblent une bien mauvaise manière de prendre ses décisions en matière de santé en général et de centre de greffe en particulier…
Pour info, la “qualité” des équipes fait l’objet d’une évaluation par l’Agence de la biomédecine : http://www.agence-biomedecine.fr/upload … sultat.pdf
Voir page 58 pour la greffe rénale. Même si les résultats sont un peu complexes à lire et à interpréter, l’analyse montre de fait que les résultats de Grenoble (GR3RA) sont tout à fait dans “la norme”.Le Nouvel Obs a publié il y a quelques mois un “hit parade” des meilleures équipes de transplantation rénale en France : http://hebdo.nouvelobs.com/hebdo/hopita … E&rub=spec
Malgré toutes les réserves qu’on peut avoir sur ce type de palmarés, il se trouve que Grenoble est très bien classé (quatrième position, sur 43 établissements) !Par ailleurs, voir sur http://www.renaloo.com/en-pratique-avan … reffe.html pour des critères plus factuels qui peuvent aider effectivement au choix d’un centre de greffe.
Yvanie
Je ne connaissais pas ce ranking …
Content de voir Necker en premier…j’ai bien fait d’attendre plus longtemps et de rester dans ce CHU (qui me suit depuis près de 30 ans et dans lequel j’avais toute confiance…) 🙂Merci Yvanie de vos liens c’est ce que je cherchais…
Je ne parlais pas du CHU de Grenoble! Et puis je ne me base pas sur des on dit mais sur un proche qui bosse en réa où sont pris en charge les patients qui viennent de recevoir un rein de plus cette personne voit au quotidien les médecins responsables du suivi des greffes et là gros soucis de compétence!
Nous n’allons pas prendre de décision hâtive bien entendu nous allons discuter sérieusement de la situation avec notre généraliste, nos enfants….
Se faire greffer à 5mn de chez nous avec un risque vital accru ? (le centre de greffe est en bas du tableau selon le nouvel obs)
Aller dans un centre plus réputé mais à 2h de route ?Et puis peut-être que mon mari entendra encore une fois à la veille de l’opération…:pour vous monsieur c’est “ich allah” Il a eu droit à ces paroles par 2 fois à qq heures de se faire opérer! ça laisse optimiste!
Et puis comment annoncer au néprho qui le suit notre choix.?..quelles vont être les conséquences sur le suivi de dialyse ?
Toutes nos interrogations ne vont pas trouver solutions dans l’immédiat et nous vous tiendrons informer des suites …
Bonne soirée à vousJe n’ai pas critiqué Grenoble… J’ai seulement dit qu’avec cette équipe il fallait ménager les susceptibilités…
Je ne dirais pas un mot de + sur Grenoble sur ce post.
Merci Yvanie,
Pour ces informations que j’aurais dû chercher.
Donc “Pomme d’Api” a écrit une note subjective et non objective. Il a sûrement ses raisons. et cela a permis à tout le monde de mieux comprendre le monde des centres de greffes.
Il est vrai que dans des services hospitaliers, c’est la gue-guerre et que les médecins sont susceptibles.
Critique objective : j’ai travaillé dans divers CHU depuis 40 ans et vu beaucoup de réactions disproportionnées.Et que les patients peuvent s’entendre plus ou moins avec l’égo, la compétence et sociabilité d’un médecin.
Je crois que l’on guérit plus vite quand on a confiance dans l’équipe qui vous soigne.Bon courage à “Domy”
bonjour!!
moi j ai été greffée au chu a Grenoble il y a un peu plus d un an,je pense que chaque cas est différent mais doit on faire 2h de route pour être mieux soignez? bien évidemment!!j habite a 2h de Grenoble et la transplantation en elle me s est très bien passée!
par contre aux niveaux des médecins nephro et leur susceptibilité je suis tout a fait d accord!!un médecin m a loupe 2 fois de suite une biopsie de mon greffon et pas un mot d excuse ni de compréhension,il a préféré se taire et faire comme si ca n avais pas exister!!depuis vive le kalinox!!!!
je vous souhaite a tous courage!!
domy n hésite pas pour ton mari a faire deux heure de route,tu sais lui il restera tranquille a l hopital et vous serez plus rasurez!!
affectueusement..caroleLoupé une biopsie??? 🙁 🙁
Je savais même pas que cela était possible…
J’en ai eu 5 (en 18 mois) à Necker, toutes très bien passées sans aucun problème sauf pour les résultats…j’ai la forte iumpression que le prograf s’est mis à détruire pas mal de nephrons…Je suis en train de passer à la rapamune, qui a d’autres avantages en plus (anti carcinogène, effet positif sur les kystes), mais aussi des effets secondaires…
Rien n’est parfait… 🙁Par contre, jamais un problème de biopsie, qui ne sont effectuées que par les docteurs les plus expérimentés.
coucou luc!!!
et bien je peux te dire que si si ca existe bel et bien des vrais nephrologues qui m ont loupes ces biopsies!!et comme je t ai dis le pire c est qu il ne reconnais pas sa faute mais bon faut pas trop en demander non plus!!!!
en tout cas j espere qu epour toi tout ira bien et que ce nouveau traitement sera efficace!!!
au fait,c est ou necker?
a bientot,caroleUne fois on m’a loupée 6 ou 7 fois je sais plus…
D’abord des essais normaux, puis avec l’aide de l’échographe et enfin, la dernière fut la bonne, grâce à un scanner. Car mon greffon était très mobile…Necker c’est à Paris.
….Bon, on en apprend tous les jours…
Faut dire que mon greffon est à peine plus d’1cm sous la peau…dur de le louper….Necker…premier centre de greffes rénales en France (et premier centre qui a effectué une greffe rénale en France), classé aussi en tête pour la qualité des soins (et j’avoue que nous sommes très très bien suivis).
j’ai la forte impression que le prograf s’est mis à détruire pas mal de nephrons…Je suis en train de passer à la rapamune, qui a d’autres avantages en plus (anti carcinogène, effet positif sur les kystes), mais aussi des effets secondaires…
Rien n’est parfait… 🙁 .Si l’équipe de greffe de mon hôpital se mettait à utiliser la rapamune pour les polykystiques, je verrais la greffe d’un autre oeil, à cause des 2 avantages que tu cites. Mais ils l’estiment actuellement moins efficace et ne l’appliquent en tous cas qu’avec un autre immunosuppresseur, et en 2ème intention, ce qui laisse le temps aux dégâts de se produire.
Passes-tu à la rapamune seule ou accompagnée de ciclosporine? Et quels effets secondaires sont à redouter de la rapamune?
Nastia
Ca fait plaisir à voir que tu évolues dans ton jugement…;
Il me semblait que tu étais aussi suivie à Necker…???
Bref, le Pr Legendre est favorable à une évolution vers le rapamune (sans que ce soit une règle systématique), d’après ce que j’ai compris. Le protocole de départ est toujours basé sur le triplé prograf+ cellcelp +cortancyl (pas de cyclosporine), car le prograf est réputé beaucoup plus protecteur (et pour les nephros, on veut d’abord éviter tout risque de rejet). Dans mon cas, je remplace le prograf par de la rapamune car il semble que le prograf m’ait détruit des nephrons (trop protecteur = nephrotoxique).
La liste des effets secondaires de la rapamune est longue (voir sur google), à priori plus gênants en moyenne que pour le prograf. Ceci dit, chacun est différent, on verra: pour l’instant, j’ai noté pour moi: petite élévation de température, pouls plus rapide, selles pas terribles (désolé pour les détails).
D’un autre côté, j’espère que mes nephrons seront moins abimés, une meilleure protection cancer et une stabilisation ou diminution des kystes (-non encore officiellement prouvée, une étude mondiale est en cours cette année).
Dans tous les cas, si ça ne se passe pas bien, il y a toujours moyen de revenir à l’anti-rejet précédent…
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