- Ce sujet contient 40 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Mon mari est en dialyse depuis 2 mois suite à une PKR…la dialyse se passe super bien… pas de poids à perdre pas de fatigue….si ce n’est la répétitivité des séances ce serait presque rien….
Lundi le néphro lui a parlé de débuter le bilan pré greffe…. ce à quoi mon mari a dit ben oui…
ce soir on lui donne déjà les rendez-vous pour les premiers examens à faire et dès lundi un rendez vous….! Je n’aurais jamais cru que ça pouvait aller si vite…quand pour mon boulot je prend un rv pour un malade pour de tels examens j’ai parfois plus de 2 mois d’attente…(je bosse au même CHU !)Notre questionnement aujourd’hui est : Peut-on faire le bilan sur un hôpital X et s’inscrire dans un autre centre de greffe ?
Un proche nous déconseille de faire faire une greffe sur notre ville…. mais d’aller sur Lyon ou St Etienne à 2h de route de chez nous…. Risque vital accru sur notre CHU…! (ça fait plus que peur!)De plus pour la néphrectomie nous avons confiance à un chirurgien qui bosse en clinique et ne voulons pas la faire faire au CHU…et là de s’entendre dire que pour une question de suceptiobilité il vaut mieux que ce soit l’équipe qui greffe qui enlève un rein car ainsi les chirurgiens savent comment la néphrectomie s’est déroulée……. Pour info le chirurgien qu’on connait propose de faire la néphrectomie par endoscopie alors qu’au CHU ils ouvrent large…!
Qu’en pensez vous?
J’aimerai avoir vos témoignages tant sur les bilans que sur vos centres de greffe…
D’avance merci de votre attention
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Réponses
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Il me semblait que tu étais aussi suivie à Necker…???
Le protocole de départ est toujours basé sur le triplé prograf+ cellcelp +cortancyl (pas de cyclosporine)Non. J’ai beaucoup cité Necker sur ce forum parce qu’ils s’expriment et publient beaucoup plus que les autres. Mais je suis suivie par une équipe beaucoup moins performante et fiable, selon les études comparatives, et selon ceux qui reviennent en dialyse après une greffe qui n’a jamais fonctionné, parce que le rein était plus que limite. Tu as encore du cortancyl maintenant? A forte dose?
La liste des effets secondaires de la rapamune est longue (voir sur google), à priori plus gênants en moyenne que pour le prograf. Ceci dit, chacun est différent, on verra: pour l’instant, j’ai noté pour moi: petite élévation de température, pouls plus rapide, selles pas terribles (désolé pour les détails).
D’un autre côté, j’espère que mes nephrons seront moins abimés, une meilleure protection cancer et une stabilisation ou diminution des kystes (-non encore officiellement prouvée, une étude mondiale est en cours cette année).
Dans tous les cas, si ça ne se passe pas bien, il y a toujours moyen de revenir à l’anti-rejet précédent…Les effets secondaires officiels de la rapamune, je les connais, je voulais juste savoir ce que ça donne dans le réel pour toi. Entre les avantages que tu cites et les effets secondaires que tu expérimentes, il n’y a pas photo, les avantages l’emportent très largement sur les inconvénients.
ca dépend des inconvénients non?
Parce que la rapamune, dans le réeel, en a quand même un sacré… C’est de faire de GROS aphtes et des grosses gingivites.Bonjour,
Pour ma part, lorsque j’étais greffée, la rapamune m’a donné des aphtes pendant 1 à 2 mois et ensuite tout est rentré dans l’ordre…
Je n’ai pas eu d’autres effets secondaires.Léa
Pommedapi, c’est toujours une bonne idée de lire les messages avant d’y répondre.
Je comparais les avantages et inconvénients QUE CITAIT LUC. Et il n’a pas d’aphtes pour l’instant jusqu’à preuve du contraire.
Bonsoir,
Je prends de la rapamune depuis le début de ma greffe mai 2002, associée au cellcept et solupred.Pour l’instant, pas de souci côté effets secondaires !
Bon, ce n’est pas ma 1ère greffe non plus….c’est pour ça que l’équipe a mis en place la rapamune dès la transplantation.Je ne pense pas qu’il y est plus d’ES qu’avec le prograf, il me semble que celui ci fait pousser les poils ? non ??!!!!!
Moi en tout cas la rapa me convient très bien.Bon courage à vous
Pour répondre à Nastia, je prends du cortancyl (7,5mg) en plus du cellcept (2* 500mg).
Je sors de 2 j d’hospitalisation en urgence à cause de fièvre que l’on attribue, faute d’avoir trouvé quoi que ce soit dans tous les examens que j’ai fait, au rapamune. Pour s’en asssurer, je vais revenir quelques jours au prograf. Ensuite, on essaiera soit le rapamune avec une dose un peu plus faible (j’étais proche de la concentration max), ou l’everolimus (certican), un dérvivé du sirolimus, avec à priori les mêmes avantages ( contre kystes et cancer). Les toubibs font le max pour essayer de trouver une solution satisfaisante plutôt que de se contenter de dire: retour au prograf.
Non, je n’ai pas de gingivite ou aphtes. Ah, un autre avantage de la rapamune: il fait bien baisser la créat: j’ai atteint 107 (nouveau nadir)…bon en 2j c’est remonté à 127 à cause le fiève, mais ça reste très bon.
Un des nephros de transplant m’a indiqué qu’un autre patient est passé de 140 à 90 entre prograf et sirolimus, ce qui confirme au passage que le prograf est tout de même stressant (voire plus, si j’en crois mes biopsies) sur le greffon.
Voilà mes dernières news…par rapport au post, disons que l’on est très très bien suivi à Necker (hot line avec medecin transpanteur 24/24, examens divers (radio thorax, sang, urine,…) faits en urgence dans la matinée, ils ont réussi à me trouver une chambre immédiatement dans un autre service,…)Merci Luc, Lea, Lydiac et Pilou pour toutes ces précisions que je vais noter soigneusement au cas où.
Savez-vous si l’ancienneté sur liste acquise dans un centre de greffe est transférable sur un autre si on décide de changer? Car je n’ai pas confiance en celui où je suis suivie.
La permanence téléphonique ne se pratique, là où je suis, ni en dialyse ni en greffe, or c’est une immense sécurité.
Nous, on nous dit d’aller aux urgences en cas de souci. C’est l’assurance de tomber sur des internes qui ne connaissent rien à nos problèmes spécifiques, après avoir attendu 8H au milieu des SDF alcooliques et des aliénés. Je le sais, j’en ai déjà fait l’expérience…
Oui, l’ancienneté est conservée. C’est un des critères du score qui permet l’attribution des greffons, elle est enregistrée par l’Agence de la biomédecine qui gère la liste nationale d’attente.
Je vous conseille tout de même si vous demandez le transfert de votre dossier de faire vérifier par votre nouvelle équipe qu’il n’y ait aucun problème avec votre inscription…Nous, on nous dit d’aller aux urgences en cas de souci. C’est l’assurance de tomber sur des internes qui ne connaissent rien à nos problèmes spécifiques, après avoir attendu 8H au milieu des SDF alcooliques et des aliénés. Je le sais, j’en ai déjà fait l’expérience…
Ben, à Necker non plus, il n’y a pas d’urgence adultes, et initialement je devais aller dans un autre hopital. J’ai eu de la chance…
Bonjour,
Cela va faire 5ans (31/08/2005) que je suis en dialyse, et 5ans (15/02/2005) que je suis sur liste d’attente nationale et urgente( ce mot ne veut plus rien dire). Je suis sur la Pitié-Salpétrière.
L’équipe médicale est gentille, mais j’ai l’impression que mon dossier stagne.
Qu’en pensez-vous ? Dois-je changer d’hôpital ?Merci pour vos réponses.
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