- Ce sujet contient 40 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Mon mari est en dialyse depuis 2 mois suite à une PKR…la dialyse se passe super bien… pas de poids à perdre pas de fatigue….si ce n’est la répétitivité des séances ce serait presque rien….
Lundi le néphro lui a parlé de débuter le bilan pré greffe…. ce à quoi mon mari a dit ben oui…
ce soir on lui donne déjà les rendez-vous pour les premiers examens à faire et dès lundi un rendez vous….! Je n’aurais jamais cru que ça pouvait aller si vite…quand pour mon boulot je prend un rv pour un malade pour de tels examens j’ai parfois plus de 2 mois d’attente…(je bosse au même CHU !)Notre questionnement aujourd’hui est : Peut-on faire le bilan sur un hôpital X et s’inscrire dans un autre centre de greffe ?
Un proche nous déconseille de faire faire une greffe sur notre ville…. mais d’aller sur Lyon ou St Etienne à 2h de route de chez nous…. Risque vital accru sur notre CHU…! (ça fait plus que peur!)De plus pour la néphrectomie nous avons confiance à un chirurgien qui bosse en clinique et ne voulons pas la faire faire au CHU…et là de s’entendre dire que pour une question de suceptiobilité il vaut mieux que ce soit l’équipe qui greffe qui enlève un rein car ainsi les chirurgiens savent comment la néphrectomie s’est déroulée……. Pour info le chirurgien qu’on connait propose de faire la néphrectomie par endoscopie alors qu’au CHU ils ouvrent large…!
Qu’en pensez vous?
J’aimerai avoir vos témoignages tant sur les bilans que sur vos centres de greffe…
D’avance merci de votre attention
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Réponses
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C’est évident que ça joue….. Malheureusement……
Plus on a d’anti-corps, plus (généralement) on attends….
Des personnes ont eu des anti-coprs comme moi ?
Elles ont attendu combien de temps ?
Than a écrit:
Des personnes ont eu des anti-coprs comme moi ?
Il ne faut pas écrire des personnes “ont eu”, mais écrire des personnes “ont-elles…”
En effet ces anti-corps ne sont pas des p’tites bêbêtes qu’on attrape et qui disparaissent, mais une fois que notre corps les a créés il les garde bien religieusement jusqu’à notre dernier souffle…et peut-être même après pour protéger notre âme d’éventuels virus spirituels 😆 😆 …Allez savoir ❗Pour ma part j’en ai une pleine gamelle, et j’ai attendu 10 ans.
Bonjour,
Moi de mon côté j’ai pleins (trop…) d’anti corps et je suis donc hyperimmunisée. J’attends depuis 3 ans…..
Merci pour vos réponses,
En clair, j’ai encore 5-6ans à attendre.
Adieu mon projet d’un 2ème enfant…. 😥
Je pense qu’on ne peut pas tirer de telles conclusions à partir de deux histoires individuelles !!!
D’abord avoir “des” anticorps, ça ne veut rien dire. Parler en pourcentage serait déjà plus significatif… A partir de 80% d’anticorps par ex, on est “hyper immunisé”.
Ensuite, depuis seulement quelques années, il y a de nouveaux critères de répartition des greffons, qui font intervenir la “difficulté d’accès à la greffe”, évaluée pour chaque patient en fonction de son profil. Plus elle est grande, plus ils bénéficient de “points” dans le score, pour compenser ce désavantage biologique. Et puis il y a un programme “antigènes permis”, qui facilite l’accès des gens immunisés. Enfin, les hyper immunisés peuvent bénéficier de priorités d’accès, dans certains cas, par ex d’une dérogation de groupe sanguin. Mais tout ça c’est à votre transplanteur de vous l’expliquer. De même qu’il devrait être en mesure de vous donner une estimation, même floue, du temps que ça prendra (il peut notamment vérifier votre “difficulté d’accès à la greffe” à partir du logiciel de gestion de la liste d’attente). Et qui sait, lorsqu’il constatera votre impatience, peut être aura t-il envie de se souvenir de vous plus souvent : les greffeurs gardent tj la possibilité de déroger à la répartition des greffons qui leur est proposée.
Donc mon conseil : prenez rendez-vous !!!
Quant à l’opportunité de changer de centre, en fonction des résultats de cet entretien et de vos impressions, vous pourrez tj y penser ensuite…Merci Lydiac pour votre réponse.
J’ai justement rdv mardi, donc je vais voir.
Mais j’en ai marre d’attendre … 😥 Je sais je ne suis pas la seule… mais cela pèse beaucoup sur tous les plans (famille, profession, personnel).
Lydiac a écrit:
De même qu’il devrait être en mesure de vous donner une estimation, même floue, du temps que ça prendra
😆 Je ne savais pas que pendant la formation des transplanteurs on leur enseignait l’art des sciences occultes et de la divination ❗
Et qui sait, lorsqu’il constatera votre impatience, peut être aura t-il envie de se souvenir de vous plus souvent : les greffeurs gardent tj la possibilité de déroger à la répartition des greffons qui leur est proposée.
😯 Cela s’appelle faire pression sur les néphrologues pour être pistonné 👿 ….mais bon… chacun ses valeurs.
Je ne savais pas que pendant la formation des transplanteurs on leur enseignait l’art des sciences occultes et de la divination
En l’occurence cela relève plus de la loi des probabilités, et c’est d’avantage un logiciel qui fait le job…
Cela s’appelle faire pression sur les néphrologues pour être pistonné ….mais bon… chacun ses valeurs.
Oui, enfin… leur libre arbitre va dans les deux sens… Ca peut aussi représenter un rééquilibrage des chances. Quand on attend depuis 5 ans, alors que la moyenne en France est de 18 mois, il me semble qu’on est en droit de devenir impatient(e).
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