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- Ce sujet contient 34 réponses, 15 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
mayuni, le il y a 10 années et 11 mois.
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5 décembre 2013 à 13 h 27 min #28134
Bonjour a tous;
nouvellement parmi vous (malheureusement) je découvre tout ce monde depuis un mois…à 47 ans j’avais plein de projets de voyage, de travaux, de périple à moto a travers la France et l’Europe (comme je le faisais depuis plusieurs années)
vous pouvez bien imaginer que ma vie d’aventurier s’écroule… je vivais la vie qui me plaisait en croquant dedans au maximum.
suite a des oedèmes puis une biopsie on me diagnostique une maladie de berger.
j’ai 235 de créatine (ça me fait 26 de clairance si j’ai bien compris)
Est ce que avec 235 de créat il est possible d’être très fatigué au point de ne pas pouvoir travailler debout et de devoir etre en arret?merci pour votre attention et vos réponses
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5 décembre 2013 à 14 h 00 min #28135
Salut,
je comprends ton etat d’esprit, je te souhaite quand meme bon courage et le meilleurs.
pour ta question, je dirai qu’avec le traitement adapté il n’y a aucun soucis. J’ai travaillé jusqu’à la veille de ma greffe avec une creatine de 480 en faisant les courses et en m’occupant de mon fils de 2 ans …
5 décembre 2013 à 16 h 01 min #28136Merci Ben pour ta réponse
je suis prof d’atelier et je peux avoir des séances debout devant machine et élèves de 7 heures dans la journée parfois… Les élèves c’est physique a courir pour contrôler tous les groupes d’autant plus que les machines utilisée valent quand même plus de 60.000 euros chaque…
je sent que j’ai moins de masse musculaire au niveau des jambesj’espère que ça ira malgré tout
5 décembre 2013 à 17 h 14 min #28137a l’époque je travaillais sur des machines qui valent plus de 10 millions d’€ chacune, parfois a devoir faire l’equilibriste en hauteur, parfois sur un skateboard allongé parterre bref … et parfois meme à faire des voyages de 3 jours a l’autre bout du monde.
ne t’en fait pas trop, tu verras a l’usage et si ca ne va pas tu peux modifier un peu tes methodes de travail !!a mon sens, le mieux que tu puisses faire pour toi meme est de garder ton boulot à tout prix, ca t’aere l’esprit et tu te sens utile.
C’est mon point de vue, chacun le sien5 décembre 2013 à 22 h 37 min #28145Ou alors se mettre en mi-temps thérapeutique..? C’est important de conserver son boulot.. Et si tu arrêtes maintenant, il y a peu de chances que tu puisses reprendre 🙁
5 décembre 2013 à 23 h 21 min #28149Ou alors se mettre en mi-temps thérapeutique..? C’est important de conserver son boulot.. Et si tu arrêtes maintenant, il y a peu de chances que tu puisses reprendre 🙁
Pour les chances de reprendre je n’en sais rien, mais pour l’importance de garder son job et ne surtout pas s’installer dans la maladie, ne pas se voir comme un malade -ou pire, une maladie- c’est ultra important, tout à fait d’accord ! Conserver une vie pro conserve l’équilibre global de la vie.
La perte de revenus est une chose, la perte de mouvements, de cadre, en est une autre bien plus grave.6 décembre 2013 à 20 h 20 min #28158Bonjour a tous;
nouvellement parmi vous (malheureusement) je découvre tout ce monde depuis un mois…à 47 ans j’avais plein de projets de voyage, de travaux, de périple à moto a travers la France et l’Europe (comme je le faisais depuis plusieurs années)
vous pouvez bien imaginer que ma vie d’aventurier s’écroule… je vivais la vie qui me plaisait en croquant dedans au maximum.
suite a des oedèmes puis une biopsie on me diagnostique une maladie de berger.
j’ai 235 de créatine (ça me fait 26 de clairance si j’ai bien compris)
Est ce que avec 235 de créat il est possible d’être très fatigué au point de ne pas pouvoir travailler debout et de devoir etre en arret?merci pour votre attention et vos réponses
Je suis pas médecin mais je pense sincèrement qu’il y a un soucis ailleurs.
J’étais à 1000 de créatinine sans être tellement fatigué. Peut-être exceptionnel mais la plupart des greffé tourne à 130-200 donc..
6 décembre 2013 à 20 h 45 min #28161Je suis pas médecin mais je pense sincèrement qu’il y a un soucis ailleurs.
+1
7 décembre 2013 à 3 h 11 min #28170Bonjour,
Vous sentiez-vous fatigué avant l’annonce du diagnostic ?
C’est un moment toujours très difficile d’apprendre sa maladie. Cette annonce a plombé vos projets, peut-être cela se traduit-il de cette façon?.. Le psychologique peut jouer des tours…
Personnellement, comme Ben10, je bossais la veille de mon opération à 10 de clairance. Mais travail de bureau ça aide. Fatiguée oui un peu mais mon organisme a bien toléré et s’est adapté. Chaque personne réagira différemment on ne peut pas prévoir.
Je vous souhaite bon courage. Il est important de ne tirer un trait sur tout parce que nous sommes malades. Avoir des projets permet d’avancer
7 décembre 2013 à 14 h 47 min #28172je suis un peu comme toi mais j’ai 32 ans et deux petits.
Ma créat est à ev 380 je suis dialysée la nuit cequie me permet d’avoir une vie sociale la journée.
Quand à tes projets je comprends tout à fait. J’ai remis en question plen de chose (voyage, nouvel enfant…) c’est ça lep lus dur dans la maladie.
bon courge8 décembre 2013 à 1 h 50 min #28176merci pour vos réponses
Globalement, comme ça c’est installé progressivement, je ne m’en suis pas rendu compte de la fatigue mais après, en réfléchissant je voies bien que je m’essoufflais au moindre effort et il m’est même arrivé plusieurs fois d’être si épuisé que je ne pouvais même pas me déshabiller pour me mettre au lit…. j’y allais avec mes vêtements sales…
là je suis toujours en arrêt et après une perte musculaire importante (du surement a la cortisone), je commence maintenant a me sentir mieux et a “m’habituer” a ces p…n d’effets secondaires en tout genre…
je ne compte pas m’arrêter de travailler mais malgré tout j’ai peur de ce que mon “tirant” de responsable vas me faire ou me jouer comme tour l’année prochaine car il n’a aucun cœur
je l’ai très bien vu quand il m’a obligé a venir a une réunion le soir du suicide de mon oncle (alors j’étais très proche de lui car il n’avait ni enfant ni femme et je m’occupais de lui)…Quand on se sent faible l’on es vulnérable… les loups ne s’attaque pas au plus fort…
merci encore pour toutes vos réponses
8 décembre 2013 à 1 h 58 min #28177merci pour vos réponses
Globalement, comme ça c’est installé progressivement, je ne m’en suis pas rendu compte de la fatigue mais après, en réfléchissant je voies bien que je m’essoufflais au moindre effort et il m’est même arrivé plusieurs fois d’être si épuisé que je ne pouvais même pas me déshabiller pour me mettre au lit…. j’y allais avec mes vêtements sales…
là je suis toujours en arrêt et après une perte musculaire importante (du surement a la cortisone), je commence maintenant a me sentir mieux et a “m’habituer” a ces p…n d’effets secondaires en tout genre…
je ne compte pas m’arrêter de travailler mais malgré tout j’ai peur de ce que mon “tirant” de responsable vas me faire ou me jouer comme tour l’année prochaine car il n’a aucun cœur
je l’ai très bien vu quand il m’a obligé a venir a une réunion le soir du suicide de mon oncle (alors j’étais très proche de lui car il n’avait ni enfant ni femme et je m’occupais de lui)…Quand on se sent faible l’on es vulnérable… les loups ne s’attaque pas au plus fort…
merci encore pour toutes vos réponses
Y’a vraiment de sacrés enfoirés…. :angry:
9 décembre 2013 à 13 h 52 min #28182Avec les enfoirés, il faut se comporter en enfoiré …
Bref, prochain entretien, vous l’enregistrez. Et s’il dérape (pressions, menaces, chantage, …) deux solutions :
1°) Le n+2 (même procédé, des fois qu’il soit aussi con que le N+1)
2°) Les syndicats9 décembre 2013 à 13 h 59 min #28183Il y a de tout…
Des enfoirés qui te virent au lendemain d’une hospitalisation,
des enfoirés qui en branlent pas ou quand ils font un truc foutent le bordel dans le dossier,
des enfoiré qui te coupent la route de manière hyper dangereuse,
d’autres qui te klaxonne parce que tu attendais au feu rouge
…Les enfoirés faut les éviter!
9 décembre 2013 à 14 h 01 min #28184Les enfoirés faut les éviter!
Pas possib’ … Trop nombreux 😛
14 décembre 2013 à 18 h 59 min #28239La cuvée 2014 a pris de l’avance j’en sais quelle chose !!
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