- Ce sujet contient 34 réponses, 15 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour a tous;
nouvellement parmi vous (malheureusement) je découvre tout ce monde depuis un mois…à 47 ans j’avais plein de projets de voyage, de travaux, de périple à moto a travers la France et l’Europe (comme je le faisais depuis plusieurs années)
vous pouvez bien imaginer que ma vie d’aventurier s’écroule… je vivais la vie qui me plaisait en croquant dedans au maximum.
suite a des oedèmes puis une biopsie on me diagnostique une maladie de berger.
j’ai 235 de créatine (ça me fait 26 de clairance si j’ai bien compris)
Est ce que avec 235 de créat il est possible d’être très fatigué au point de ne pas pouvoir travailler debout et de devoir etre en arret?merci pour votre attention et vos réponses
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Réponses
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J’en suis a 16 de clarance ,et cela descends de 4% tous les 3 mois , donc dialyse pour dans qq mois.
Mon souci est que je commence à ressentir de la fatigue importante dans mon travail.
Je bosse dans l’industrie , la plupart du temps debout , dans le bruit , odeurs de peinture et stress quotidien.Je travaille 10h par jour et ne me ménage pas , car je n’ai pas vraiment le choix ( du moins , c’est mon ressenti )
J’ai pris RDV avec une assitante sociale a la secu pour voir s’il est possible de travailler à 75-80 % avant d’etre dialysé.
Y a t il des personnes qui ont été en invalidité qq mois avant la dialyse.
Comment cela se passe t il avec les arrêts maladie ( ex : pose de ma fistule ds qq semaine )?Bonjour Jeff,
J’ai demandé à être en invalidité avant la dialyse et la greffe, cela m’a apporté beaucoup pour prendre soin de moi. L’avantage, c’est que j’ai une bonne écoute de la part des collègues et de la hiérarchie, puisque j’ai négocié avec eux pour être remplacée temporairement. Je viens d’être greffée, je suis nettement moins fatiguée et m’apprête à récupérer mon poste à temps complet après 2 ans et demi de réduction de travail.
Il est possible d’avoir un arrêt de travail sur invalidité, l’assistante sociale peut t’informer de toutes ces démarches.
J’ai le sentiment que si tu ne te ménage pas au travail, c’est que tu n’ose pas en échanger. Cela peut engendrer un stress supplémentaire… Au besoin tu peux aussi en échanger avec médecin du travail ou DP qui peuvent avoir un peu de recul sur ton poste de travail et aménagement potentiel…
Est ce que la fatigue se fait aussi sentir dans ta vie quotidienne? L’important n’est il pas la santé, et de repousser la dialyse au plus loin?J’ai commencé à échangé avec mes collègues de travail ,il y a qq temps déjà;la dialyse , cela ne parle pas à grand monde dans mon entourage, ni la fatigue.
Je ne montre pas que je suis fatigué,par fierté peut etre ,mais je me sens de plus en plus fatigué.L’autre raison est que j’ai un poste assez pointu et je e voies pas trop qui va me remplacer,la charge de travail allant croissant dans les mois qui viennent
J’en ai parlé à mon chef et il pense que je pourrai tenir mon poste , de façon différente en étant à mon bureau.Ce que je souhaite , c’est contuner à travailler à 75 % avant la dialyse ,et pendant , je ne sais pas encore , ce sera fonction de mon état de santé.
J’ai parlé fistule à mon médecin du travail cette semaine et il ne connait pas les contre indications liés à lapose de la fistule,il m’a demandé de prendre conseil auprès de celui qui va la poser.Bonjour Jeff,
Les asiatiques mettent en lien le Rein avec l’émotion de la peur. Il ne faut pas se laisser submerger. Tu as eu une première écoute de ton chef.
Pour ma part, mon hospitalisation m’a mise en stress complet sur mon poste qui ne pouvait pas être remplacé. J’ai mis des semaines à m’en défaire.
Pour finir, Je suis revenue avec le même travail mais avec une attention particulière de l’entourage. La fatigue, c’est très abstrait mais quand les choses s’accentuent les personnes comprennent mieux l’importance, parfois un peu tard mais on ne peut pas leur en vouloir…
Bon courage
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