- Ce sujet contient 306 réponses, 42 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 7 mois.
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Sujet
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bonjour je m’appelle vanessa
j’ai 32 ans je suis diabétique de type 1 depuis l’âge de 4 ans je suis en insuffisance rénale depuis 2 ans c’est le début , mon néphrologue m’a proposé la dialyse ou greffe pancréas + reins : je ne sais pas quoi prendre comme décision c’est dur j’ai peur on m’ a expliqué les conséquences d’une greffe mais si je le fais je ne serais plus obliger de me piquer je me pose bcp de questions.
y a ti-il qql qui a fait cette greffe ? merci de me répondre
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Réponses
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ça y est mes globules sont remontées je suis contente mon néphrologue m’a prescrit de l’advagraf à la place du prograf que je prendrais une fois par jour le matin est ce qu’il y a des personnes qui le prennent et qui le supportent ou pas je me pose des questions apparemment il est plus efficace merci
je pose cette question car je pars pour le 15 août et je me demande si je ne vais pas le prendre à mon retour car je ne voudrais pas avoir de souci en étant loin même si c la même molécule en plus la dose pour l’instant est à 9mg
je m’adresse aux greffés , j’ai vu la dermato elle m’a dit qu’il fallait éviter le soleil si je ne voulais pas avoir plus tard un cancer de la peau mais est ce que vous suivez vraiment tous les conseils comme porter un chapeau porter des manches longues un pantalon même si il fait chaud car c dur pour moi je fais attention mais j’aime bien pdt une heure prendre le soleil alors ma question est ce que vous suivez les instruction s du dermato ou vous faites des écarts. je prends le soleil 1 fois dans l’année est ce grave?
je m’adresse aux greffés , j’ai vu la dermato elle m’a dit qu’il fallait éviter le soleil si je ne voulais pas avoir plus tard un cancer de la peau mais est ce que vous suivez vraiment tous les conseils comme porter un chapeau porter des manches longues un pantalon même si il fait chaud car c dur pour moi je fais attention mais j’aime bien pdt une heure prendre le soleil alors ma question est ce que vous suivez les instruction s du dermato ou vous faites des écarts. je prends le soleil 1 fois dans l’année est ce grave?
tous, je sais pas, mais moi je reste toujours avec manches longues, casquette saharienne et indice 50 sur le reste de la figure.
Personnellement, je ne m’expose pas POUR m’exposer.
Donc je ne me protège quasi pas.
Sauf si promenade dehors en plein après-midi sans ombre de prévue par exemple.Vanessa
Même comportement , que luc et vurtuel
indice 50 et plus visage des les premiers jours de soleil et protection type si marche ou autre ballade de mer ‘ chapeau ( j’adore !) lunettes et vêtements de saison mais protection ++++
Pour les produits nô paraben, no parfum, pas d’huiles essentielles , et autres cochonneries mais bon on en découvre toujours Je pense que la dermato t’en a parle aussi.
En clair que ce soit maquillage, nettoyage, hydratation je fais relativement attention a la nature des cosmétiques. Partant du principe que les composants passent la barrière cutanée et donc sont forcément en interaction avec les anti rejets.
je suis plutôt étonnée que tu apprends cela par ta dermato même si c’est son job. Généralement, les néphros ou infirmières préviennent avantBonsoir!
Alors moi je me protège pas du soleil mais je vais souvent chez la dermato bon je suis chanceuse car je suis métisse et n’aie jamais eu de coup de soleil bon par contre c’est vrai que je ne m’expose pas non plus des heures au soleil!
Le prograf j’en ai eu pendant 5 ans et demi , tout au long de ma greffe mais il a été trop nefrotoxique … et je ne supporte pas bien le cellcept :/ Gzstro a répétition, deshydratation severe etc! Et depuis 6 mois je suis traitée par un nouveau médicament qui ne se fait que par perfusion à l’hopital, est ce que quelq’un d’entre vous a entendu parlé du Belatacept? C’est assez nouveau et peu de personne l’ont pour l’instant apparemment! Peut etre que je suis un cobaye? 😀 😀
Le belatacept est sorti il y a un bon moment maintenant. Mais je crois qu’il est peu donné car à la charge des hôpitaux. Yvanie pourrait confirmer ou infirmer.
Ce n’est pas les coups de soleil qui sont dangereux en greffe, mais la quantité de soleil ou l’on s’expose. Le capital soleil est très réduit chez les greffés. JE doute fortement que voir plus souvent le dermatologue réduise les risques de lymphomes et autres “joyeusetés” dû au soleil.
Ha non bien sur mais je voulais dire que je vois souvent le dermato pour vérifier que tout aille bien. Mais comme je disais je ne m’expose pas non plus énormément au soleil….
Oui voila apparemment c’est assez cher comme médicament pour l’hopital mais bon de toute façon c’est trop tard pour moi pour voir si les effets sont vraiment plus bénéfiques que d’autres immuno.
Bonsoir!
Alors moi je me protège pas du soleil mais je vais souvent chez la dermato bon je suis chanceuse car je suis métisse et n’aie jamais eu de coup de soleil bon par contre c’est vrai que je ne m’expose pas non plus des heures au soleil!
Le prograf j’en ai eu pendant 5 ans et demi , tout au long de ma greffe mais il a été trop nefrotoxique … et je ne supporte pas bien le cellcept :/ Gzstro a répétition, deshydratation severe etc! Et depuis 6 mois je suis traitée par un nouveau médicament qui ne se fait que par perfusion à l’hopital, est ce que quelq’un d’entre vous a entendu parlé du Belatacept? C’est assez nouveau et peu de personne l’ont pour l’instant apparemment! Peut etre que je suis un cobaye? 😀 😀
Sans aucun doute si ça peut te rassurer ^^
Déjà que le sirolimus, on en apprend encore aujourd’hui dessus.ta greffe a tenu combien de temps tu me fais peur pour le prograf est ce que c pour tout le monde pareil
Ma greffe a tenu 6 ans, mais elle a été compliquée dès la fin de la 1ere année. Rejet chronique je crois qu’on appelle ça 🙂
Apres pour le prograf honnetement je pense que ça dépends des personnes sinon ils ne s’amuseraient pas à le donner mais bon je ne suis pas néphrologue, je veux pas te dire de bétises…
Beaucoup de monde a ce traitement et ça se passe bien en général 🙂 Ne t’inquiète pas et sinon demande à ton néprho ce qu’il en pense!Salut Vanessa, je suis greffée rein pancréas sous advagraf et cellcept.
J’ai eu le même souci que toi chute des cheveux le dermato appelle ça allopécie franchement pas terrible ça faisait des trous j’avais les cheveux longs, je les ai coupés très court et j’ai pris du bepanthene traitement en comprimés prescrit par mon néphro ça a bien fonctionné mais aujourd’hui mes cheveux sont très très fins.
En ce qui concerne le soleil, il vaut mieux être prudent encore plus car tu es dans la 1 ère année de greffe tu es d’autant plus fragile, ça ne signifie pas qu’après un an de greffe on fait ce qu’on veut!!On a eu la chance d’être greffé, prendre soin de nos greffons et de nous est un juste retour. Pour l’advagraf, si tu supportais bien le prograf logiquement tu devrais bien le supporter. Mais je ne suis pas médecin ni à ta place!!Accroche toi et bon courage 🙂 🙂 🙂 🙂mes globules sont redescendus ils étaient remontés la semaine dernière mon néphro m’avait baissé le myfortic et il m’ a dit que si cela continuait à diminuer on arrêterait le médicament le temps que les globules blancs remontent et je le reprendrais ensuite , je verrais à ma prochaine hospitalisation de jour vendredi 12 sept je pense qu’ils le verront avec toute les prises de sang qu’ils vont me faire.
pour mes cheveux j’ai tjs eu les cheveux fins mais la dermato n’a rien voulu me donner car elle m’a dit que ça allait s’arranger au bout d’un an car la prise et le taux d’advagraf va diminuer avec les années mais je fais un traitement local sur mes cheveux pour 3 mois
merci et bon courage a toi aussi
tu es greffé depuis quand?
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