- Ce sujet contient 306 réponses, 42 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 4 mois.
-
Sujet
-
bonjour je m’appelle vanessa
j’ai 32 ans je suis diabétique de type 1 depuis l’âge de 4 ans je suis en insuffisance rénale depuis 2 ans c’est le début , mon néphrologue m’a proposé la dialyse ou greffe pancréas + reins : je ne sais pas quoi prendre comme décision c’est dur j’ai peur on m’ a expliqué les conséquences d’une greffe mais si je le fais je ne serais plus obliger de me piquer je me pose bcp de questions.
y a ti-il qql qui a fait cette greffe ? merci de me répondre
-
Réponses
-
bonjour lili
est ce qu’après ta greffe tu as eu mal ?
après la greffe est ce qu’il y a des choses qu’on ne peut plus faire ou manger ou à éviter?
vanessaBonsoir Vanessa,
C’est quand meme une lourde chirurgie alors oui j’ai eu mal au début. T’as pas mal de tuyaux au réveil, on nous donne de la morphine pour la douleur et on est très surveillé. J’avais aussi une sonde urinaire que j’ai dû garder une semaine (si je m’en souviens bien). Mais on se remet vite sur pied. Il faut savoir que le mental joue beaucoup sur la guérison. Au bout de 2 semaines on m’a envoyé en maison de repos mais j’ai eu de la fievre donc retour à l’hosto, biopsie du greffon pour vérifier qu’il n’y avait pas de rejet et aucun souci. Apparemment cela arrive souvent. (j’ai une amie qui a vécu la meme experience que moi et idem).
Concernant la nourriture, pas de restriction particulières à part le pamplemousse (intéraction avec anti rejet) et la 1re année de greffe les fromages type bleus, roquefort. Il y a certains médicaments aussi à ne pas prendre comme les anti inflammatoire et quelques familles d’antibio. De toute façon, on t’explique tout).
Sinon, tu peux faire toutes les activités dont tu as envie, partir en voyage, etc sans oublier de prendre tes medicaments anti rejet à des heures précises.
Bonjour,
une petite précision concernant les activités autorisées: certains sports, entraînant des risques de coups et des chocs, sont contre-indiqués. Cela concerne les sports d’équipes comme le rugby, et les sports de combat (boxe, arts martiaux…). Dans tous les cas, il est conseillé de demander l’avis du néphrologue avant de pratiquer. De plus, vous devrez normalement fournir un certificat médical attestant de votre capacité à pratiquer ce sport.Pour le régime, cela dépend aussi de votre état général de santé: si vous n’avez ni cholestérol, ni diabète et que vous ne prenez pas de cortisone, seule le pamplemousse est interdit. Sinon, un régime pourra être prescrit.
Il faudra aussi faire attention aux compléments alimentaires à base de plantes (y compris les tisanes). Certaines plantes sont contre-indiquées, comme le millepertuis qui renforce le système immunitaire et annule donc les effets des anti-rejets. Il n’y a cependant pas de problèmes avec les tisanes usuelles vendues dans le commerce.Enfin, concernant les voyages, il faut être raisonnables et prévoyant. Évitez de partir trop loin la première année, pensez à prendre les assurances nécessaires et un peu plus de médicaments (penser à emmener les ordonnances). Certains payes nécessites des vaccins particuliers, il faudra penser à les faire. Cependant, certains vaccins sont contre-indiqués pour les personnes transplantées (fièvre jaune notamment), de fait, certains pays d’Afrique, d’Asie et d’Amériques du sud sont inaccessibles aux greffés. Si possible, demander à se faire vacciner contre la fièvre jeune avant la greffe.
Mais les néphrologues vous donnerons toutes ces informations et bien d’autres le moment venu.
Bon courage et n’hésitez pas à poser toutes les questions que vous souhaitez.Très bonnes précisions.
Pour les voyages c’est clair qu’il faut tout bien organiser et prévoir les médicaments en double. Je suis partie aux Seychelles 1ans et demi après ma greffe et il fallait prévoir les médicaments contre le paludisme, diarrhées, fièvre, et je buvais de l’eau minérale (je n’ai pas fait de vaccin contre la typhoïde). Il faut aussi penser aux cremes solaires avec un indice élevé…Enfin bref, les médecins t’informent sur tout ce qu’il faut savoir.
Ah oui, une chose qu’on n’a pas mentionné : il est déconseillé d’avoir un enfant la premiere année. Après c’est tout à fait possible, en fonction de tes analyses et ton état général. On est un peu plus surveillé que les femmes non transplantées. Il faut en informer son médecin et après il modifie le traitement (si tu prends du cellcept par ex car c’est toxique pour le foetus et risque de malformations et problemes de développement). Trois mois après tu peux te lancer 🙂 .
Pour l’alimentation, je suis sous cortisone 5mg par jour mais pas de restriction particulière car je n’abuse pas du sel ou du sucre. Mais comme il a été dit, des régimes peuvent etre imposés selon les cas.
En tout cas, plus de dialyse ni d’injection d’insuline ça te change la vie 😀
je voulais savoir combien de médicaments anti rejets par jour vous preniez
vanessasalut tout le monde
ça y est je me suis décidée je vais faire cette double greffe.
ma créatinine n’est pas bonne en ce moment je pense qu’il est temps de prendre une décision
vanessaBonsoir Vanessa,
Savoir ce que les autres prennent ne va pas t’avancer à grand chose, c’est quelque chose directement lié à ton corps, ta capacité à les absorber, les problèmes immunitaires liés aux greffons que tu vas recevoir..
Pour ma part j’ai été greffé à Foch. Je pense que tu as pris la bonne décision d’accepter la greffe, si tout se passe bien, tu verras vraiment ta vie évoluer.salut
je vais devoir mettre une fistule à mon bras pour les dialyses c ‘est par précaution j’ai un peu peur
est ce que cela fait mal? est ce que c gênant
j’aiu rendez vous avec les infirmières pour qu’elles m’expliquent la procéduresalut
voilà ça y est j’ai une fistule au bras droit mais elle ne marche pas je sus en colère car le médecin vasculaire pour moi n’a pas bien fait son boulot en plus je pars à lyon je déménage et je suis obliger de tout recommencer je suis perdue
que faire ?Bonjour Vanessa,
Voici les données de l’Agence de la biomédecine sur l’activité de greffe rein pancréas des différentes équipes en France. Vous verrez qu’à Lyon, les HCL en font beaucoup, ce qui est bien, ça veut dire qu’ils ont de l’expérience…
Pourquoi pensez-vous être obligée de “tout recommencer” ? Votre dossier médical peut être transmis, il n’y a pas de raison pour que ce déménagement vous fasse perdre du temps.
Lorsque vous serez sur liste d’attente pour une greffe rein pancréas, vous bénéficierez d’une priorité (greffe de deux organes) et vous ne devriez donc pas attendre longtemps. C’est une chance. Tout ce qu’on peut vous souhaiter, c’est d’être greffée avant que votre fistule ne soit devenue nécessaire.
Donc : pas de panique, la première chose à faire à mon avis est d’obtenir un RV avec un néphrologue de l’équipe des HCL pour que les choses puissent se mettre en place rapidement.
Bon courage pour la suite, tenez-nous au courant et n’hésitez pas si vous avez des questions…Bonjour Vanessa
Tu as l’air trés angoissée ( ce qui est très compréhensible) alors je tenais à te rassurer un peu. J’habite Lyon et j’ai été diagnostiqué, dialysé et greffé à Lyon.Nous avons d’excellent spécialistes et j’ai toujours été très bien suivi. Ma greffe est très récente( 3 semaines seulement) mais tout va bien pour moimerci de me rassurer
j’ai une fistule qui ne marche pas je ne suis pas encore dialysé mais ça devrait pas tarder je me demande si je fait une autre fistule ou mettre le cathéter je ne sais pas quoi faire.
je voulais savoir ils nous disent de ne pas manger de sel pendant la dialyse pourquoi? et que vais je manger tous les ingrédients la plupart sont avec du sel.
je suis entrain de passer les examens pour l’avant greffe je suis au stade V phase terminale de mes reins j’ai un peu peu de tout cela
merci de me répondre et de m’écouterBonjour Vanessa
en ce qui concerne le choix de la technique de dialyse je ne peux pas vraiment t’aider mais il y a eu un grand débat à ce sujet sur ce forum.Chacun a son opinion…Moi j’étais en hémodialyse ça c’est plutot bien passé mais je n’ai jamais eu de problème avec ma fistule alors c’est sûr que c’est moins compliqué que pour toi.Par rapport au sel je pense que c’est parce que le sel retient l’eau dans l’organisme et comme le but de la dialyse c’est entre autre d’eliminer ce liquide que les reins n’élimine plus ça semble logique?C’est sur que pour l’alimentation ça change certaines choses.Avant d’etre insuffisant rénal je mangeais très salé mais je me suis habitué finalement.
Je te souhaite beaucoup de courage et je souhaite que tout se passe bien pour toibon voilà j’y suis on me pose le cathéter dans 15 jours et je commence la dialyse 2 jours après je me sens pas prête je pensais avoir 3 mois encore et non.
je n’ai aucune envie de parler au téléphone à ma mère ni à ma soeur. j’encaisse
la semaine prochaine je vais voir l’infirmière qui me présentera le centre de dialyse, je verrai la diététicienne. il pense que j’aurai une greffe dans 6 mois si tous mes examens sont bons, le néphrologue m’a dit que c’était bien d’être A pour le sang.
a plus
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
