Greffe Rein Pancréas
  • Ce sujet contient 300 réponses, 41 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par luc, le il y a 4 mois.
15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 301)
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  • #26072
    vanessa33
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    bon voilà j’y suis on me pose le cathéter dans 15 jours et je commence la dialyse 2 jours après je me sens pas prête je pensais avoir 3 mois encore et non.
    je n’ai aucune envie de parler au téléphone à ma mère ni à ma soeur. j’encaisse
    la semaine prochaine je vais voir l’infirmière qui me présentera le centre de dialyse, je verrai la diététicienne. il pense que j’aurai une greffe dans 6 mois si tous mes examens sont bons, le néphrologue m’a dit que c’était bien d’être A pour le sang.
    a plus

    #26098
    vanessa33
    Participant
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    bonjour tout le monde ,
    je soutiens activement renaloo pour son combat contre les génériques des anti rejets même si je ne suis pour l’instant pas greffé mais étant bientot sur la liste pour une greffe je me sens concernée courage.

    on va me poser mon KT mardi prochain et je commence les dialyses vendredi prochain, j’ai visité le centre de dialyse cela m’a un peu rassuré sur les machines.

    #26123
    vanessa33
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    salut

    voilà mon kt est posé , j’ai fait ma première dialyse aujourd’hui je devais faire 2h30 je n’ai fait que 1h15 j’ai fait une chute de tension donc ils ont arrêté la machine. je me sens fatigué car mon corps doit s’habituer à la dialyse ! ça prend du temps c’est vrai c’est long !

    #26150
    vanessa33
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    coucou ça y est j’ai fait ma seconde dialyse j’ai fait 2h30 ça c’est bien passé je n’ai pas fait de chute de tension mais j’ai quand même arrêté un médicament qui me provoquait des baisses de tension pendant les dialyses donc je l’ai arrêté. vendredi je vais commencer 4 heures de dialyse c parti.

    #26151
    Nastia
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    Une fistule, c’est quand même plus sûr et moins désagréable qu’un catheter. Tu devrais essayer par le bouche à oreille dans ton centre de trouver un autre chirurgien vasculaire, un bon, spécialisé dans les fistules, pour lui demander si te faire une fistule lui semble possible.

    En revanche, demander à celui qui t’a ratée de recommencer me paraît très risqué. Une amie dialysée a été ratée 3 fois pour sa fistule par un même incapable local, puis elle a été réussie du premier coup par un bon, à 300 km de là. Et sa fistule marche très bien depuis.

    #26152
    vanessa33
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    ma fistule je l’ai fait sur bordeaux mais depuis juillet j’habite lyon donc cela sera un autre chirugien qui le fera.
    je dois passer un autre échodoppler car mes veines ne sont pas terribles il veut voir si il y a possibilité de faire une autre fistule si c possible je le ferais car un kt n’est pas pratique en plus avec les collants ça gratte.
    voilà je te rassure sur ce sujet .
    merci de m’avoir répondu

    #26153
    Nastia
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    Mes veines n’étaient pas terribles non plus. Alors le chirurgien m’a fait faire une phlébographie au CO2. C’est assez pénible et ça fait peur mais il paraît qu’on y bien voit mieux que sur un doppler.

    #26154
    Balthazard
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    Ma fistule a été faite à Lyon; Hôpital ST Joseph par le docteur Benedetto. Jamais eu aucun problème avec depuis. Toutes mes infirmières de dialyse l’ont trouvée très bien. Si ça peut t’aider…..

    #26163
    vanessa33
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    merci pour vos réponses.
    j’ai fait 4 heures lundi et cela c mieux passé je n’ai plus de vertiges mais le temps est long quand même on a hate que cela finisse vite.
    j’ai une équipe super les infirmières et les médecins sont gentils et serviables je les remercie tous.

    #26207
    vanessa33
    Participant
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    coucou

    j’ai fait mon échodoppler et je n’aurais pas de fistule mes veines sont trop fines alors comme mon KT fonctionne très bien et que les médecins pensent que je serais greffé dans moins de 6 mois ils trouvent que ce n’est pas nécessaire de le faire

    #26233
    vanessa33
    Participant
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    salut

    je voulais savoir si il y avait des personnes qui sont au chomage et qui se sont mis en arret maladie à cause de la dialyse. si oui à qui vous le demandez et est ce plus interressant que le chomage?
    merci

    #26236
    ThreeSigma
    Participant
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    Vanessa, pour l’assurance chômage il faut calculer, car ça dépend quand tu as arrêté de travailler: le calcul est fait sur les trois ou douze derniers mois travaillés. Le plus simple est que tu fasses ton calcul, mais ça peut quand même être intéressant dans la mesure où l’arrêt maladie interrompt les allocations chômage, qui sont alors prolongées de la durée de ton arrêt maladie. Si tu as un doute, et que tu sais être patiente (car il y a toujours la queue), va à la CPAM avec tes dernières fiches de salaire, il devraient pouvoir te faire une simulation.

    Évidemment, le préalable à tout ça est qu’il te faut un arrêt maladie fait par ton médecin/néphro.

    Ref. CPAM: http://allocpam.fr/faq/conge-maladie/quelles-sont-les-indemnites-pour-arret-maladie-en-tant-que-chomeur.html

    Ref Pole emploi: http://www.pole-emploi.fr/candidat/vous-etes-en-arret-maladie-ou-maternite-@/suarticle.jspz?id=4093

    PS: n’hésite pas à ouvrir un nouveau sujet de discussion de temps en temps 🙂

    #26343
    vanessa33
    Participant
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    bonjour,

    ça y est je suis sur la liste d’attente pour la greffe
    je n’ai plus qu’à attendre que l’on m’apelle

    #26372
    Vurtuel
    Bloqué
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    J’arrive un peu à la bourre mais plusieurs points me taquinent.

    *Luc justifie l’absence de cortisone du fait d’une greffe familiale en début de topic.
    Ceci est faux. Bien sûr cela dépend de la compatibilité de l’organe et du receveur mais pas seulement.
    Des protocoles sans cortisone se déploient.

    *lili13
    Oui, la fievre parait anodine mais est un sympthôme de rejet en cours!
    Quand vous êtes malade vous avez de la fievre parce que votre système immunitaire est au boulot.
    N’hésitez pas à prendre votre température régulièrement surtout ceux qui ne se sentent pas en fievre (comme moi).

    J’en ai un peu marre d’entendre que le pamplemousse interagit avec le anti-rejet. C’est fatiguant. Oui c’est vrai! Mais il interagit avec tous les médicaments.

    Sinon le fait de manger du fromage (bleu), sushi n’est pas interdit. Mais déconseillé ;). Si vous êtes du genre à chopper facilement un truc, ou avez des problèmes digestifs vaut mieux s’abstenir de toute façon.

    *elodie
    Je cite: “Enfin, concernant les voyages, il faut être raisonnables et prévoyant. Évitez de partir trop loin la première année, pensez à prendre les assurances nécessaires et un peu plus de médicaments (penser à emmener les ordonnances). ”

    Si tout se passe bien, il y a pas de soucis pour voyager en accord (ou pas ^^) avec votre néphrologue. N’hésitezp as à récupérer son mail pour lui indiqué rapidement tout changement suspect ou résultat d’analyse “merdique”. Et il faut être prêt à rentrer le jour-même.
    Par contre, je conseille non pas d’amener que les ordonnances mais de prendre tout le stock nécessaire pour le voyage (avec une marge de sécurité en cas de changement de dosage).
    Dans la plupart des pays votre ordonnance ne vous servira à rien sur place! Les médicaments ne seront pas remboursés non plus et de plus certains pays interdisent l’importation de médicament.

    *nastia
    “Une amie dialysée a été ratée 3 fois pour sa fistule par un même incapable local, puis elle a été réussie du premier coup par un bon, à 300 km de là. Et sa fistule marche très bien depuis.”

    Traiter quelqu’un d’incapable est drôlement facile. Incompétent oui (peut-être) incapable non.
    Et un “bon” pareil, il a peut-être juste eu de la chance lui…

    *vanessa33
    “voilà ça y est j’ai une fistule au bras droit mais elle ne marche pas je sus en colère car le médecin vasculaire pour moi n’a pas bien fait son boulot en plus je pars à lyon je déménage et je suis obliger de tout recommencer je suis perdue
    que faire ? ”

    Même remarque que Nastia! Et il a peut-être fait une très bonen chirurgie mais malheureusement il a surestimé les chances que celle-ci fonctionne (vu que les autres ont dit non). Bref des jugements de valeurs bien trop rapides.

    Sinon quel age as-tu Vanessa ?
    Quand on a une maladie chronique qu’on déménage et bien juste avant d’appeler le camion pour faire le pas définitif, on cherche un spécialiste de sa pathologie pour prendre rendez-vous (les nephros ne sont pas les médecins les plus libres qui soient). Après ça et bien on demande à notre nephrologue actuel d’expliquer ou tu en es à ton nouveau nephro.
    Je suis en hallicination :O!

    Déjà que même en ayant été prévenant moi-même, les nephros hallicinaient que je déménage “si proche” de l’IRT.

    #26384
    vanessa33
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    avant de démménager mon nephrologue avait pris rdv 3 mois à l’avance, je ne dialysais pas encore ça c fait rapidement dès que j’ai vu mon nouveau néphrologue nous avons fait les démarches pour me mettre un catéther car la fistule se n’est pas pour moi j’ai des veines trop fines.
    j’ai été prise à temps et j’ai 33 ans.je ne comprends pas cet énervement, je crois que ce site est là pour nous rassurer pas pour être jugé.

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