tu donnerais n’importe quoi pour etre greffée demain? eh bien moi je n’ai jamais de ma vie fait confiance à des médecins et je survis comme tu dis en dialyse et ne donnerais jamais mon corps à une quelconque pseudo équipe de médecins (équipe jusq’où? ) pour qu’ils y appliquent des protocoles qui s’ils marchent ,tout ira bien,s’ils marchent pas,tu verras ta pseudo équipe de médecins qui s’occupe de toi,partir en volant comme une volée de moineaux,en disant on a tout fait,c’est pas nous,on a tout tenté

çà me rappelle une voisine agée décédee 48hrs après une opération ,les médecins ont dit à son mari,c’est dommage 48h après on n’a rien pu faire,mais soyez tranquille,l’opération elle ,elle s’est bien passée

pourquoi ce sentiment d’urgence vouloir à tout prix etre greffé,quelle urgence (psychologique,physique,morale….)mais là où je te suis si tu l’es un jour,celà sera sans dou te génial pour toi

Effectivement pour moi il n’y a que des points négatifs :
– pas de baisn ni de piscine avec mes enfants
– temps perdu à l’hôpital
– ne pas pouvoir emmener mes enfnats en vacances
– infections du cathéter de temps à autre…

En plus la DP n’est pas éterenlle alors que l’insuffisance si.

je en sais ps si tu as des enfants mais moi qui en ai 2 (2 et 5 ans) c’est très doulourex de ne pas pouvoir m’en occuper comme je voudrais, donc oui pour moi il y a urgence de me faie greffé pour reprendre une vie à peu près normal.

eh oui ladylive ,je comprends ,j’ai des enfants aussi,mais je n’aimerais pas les laisser pour partir pour combien de temps à l hôpital?,revenir,dans quel état?,etre indisponible pour eux pendant des mois,(si je reviens bien sur^),passer un temps infini dans une multitude d’examens de contrôle de toute sorte et tous les jours!!!,enfin un programme un peu refroidissant!alors arrivera ce qui arrivera ,quand çà arrivera;je ne brusque pas l’avenir

sans compter que les médecins finalement ils s’occupent de toi quant tu es avec eux,mais une fois sorti,tu ne représentes rien pour eux,pour leur vie,tu n’es qu’un cas à soigner,alors ils appliquent le proocole à toi ou à tartempion ,c’est pareil,les patients qui croient encore avoir eu de la compassion et avoir été soigné comme des pachas ,s’ils savaient comme leurs médecins au fond se tamponnent de leur cas comme de leur premiére chemise,ce qu’ils font c’est leur boulot,et c’est tout tant que c’est pas leur famille , tu n’es qu’un parmi d’autres

enfin si les choses viennent ,elles viendront,je ne les précipite pas,mais je te comprends,tu as raison,il est des situations qui ne sont pas facile à vivre

jpr ton histoire médicale est très forte et j’entends ta confiance ,et heureusement auprés du personnel médical que tu connais et qui fait partie intégral de ta vie

mais,un médecin peut te faire attendre 6heures sur un brancard au milieu ds couloirs de l hosto pour finalement te faire rentrer chez toi,on peut (et je connais très bien la personne),te faire attendre 18heures à jeun ,le résultat d’un cross match et au bout de 18 hrs te faire rentrer chez toi en disant d’aller manger un sandwich à la cafétéria parce que c’est pas toi qui sera greffé,(18hrs à jeun),à l hôpital tu es un numéro parmi d’autres,un ventre à ouvrir ou autres manipulations techniques; et si devant toi,ils te font croire que tu as une once d’importance,si tu savais comment (et c’est normal pour eux),tu es rhabillé pour l hiver dans les staffs,comment tu emm…des les infirmières ,et comment on rit de ce qui t’arrives c’est incroyable mais vrai!!!,je suis très critique vis à vis d’eux c’est vrai,je reconnais qu’ils font leur taff ,mais je ne peux pas les reconnaitre comme aides,à l’écoute,compassifs,ce n’est pas leur métier,maintenant chacun developpe des amitiés ou des ecoutes avec les uns ou les autres,mais moi fondamentalement je n’ai pas confiance en eux,meme si je cherche sur toute la France,je ne cherche pas d’écoute,je ne veux pas de leur pseudo compassion,ils font leur taff et c’est tout

alors je sais que mon cas ne les interesse pas plus qu’un autre,si je suis greffé un jour,çà viendra tout seul ou ils me grefferont pas,je n’irais pas leur tourner autour pour qu’ils s’intéressent plus à moi qu’aux autres chacun son ressenti avec cette profession,moi,elle m’indiffére au minimum pour ne pas dire ce que j’en pense au maximum;chacun son truc

mais je pense qu’une collaboration comme dans ton cas doit etre génial c’est sur,confiance et réciprocité permettent surement de mieux appréhender ensemble la maladie et ses aléas et de mener une vie équilibrée et heureuse
perso j’en veux pas de leur écoute,ils sont pas dans mon trip,ils m’interessent pas ces gens là,c’est comme çà!! arrivera ce qui arrivera

Lady, Vanessa est bien dialysée depuis 1 an. Elle le dis dans les posts précédents.

Pour la greffe, ce n’est pas miraculeux non plus. Ca reste un traitement comme la dialyse. Parfois, ça ne marche pas, et lorsque ça ne marche pas, on est vraiment lâché par l’équipe médicale qui n’est pas formée aux échecs.

Facile de parler de défaitisme lorsqu’on a une greffe qui fonctionne, même moyennemennt.

je te conseil de refaire l’examen d’hémoglobyne pour s’assurer et pour que ton médecin décide d’ajouter le fer au moment de la seance de dialyse.

j’ai une question je viens d’apprendre que j’ai quelques anticorps anti HLA faibles alors je trouve qu’au bout d’un an les médecins auraient pu me le dire, secundo je ne sais pas comment je l’ai attrapé car on l’attrape si on a été transfusé ce n’est pas mon cas, une grossesse ce n’est pas mon cas et transplantation ce n’est ni mon cas.
alors est ce que cela peut venir des parents? ou du diabète ? est ce que qql peut me renseigner. merci

Moi aussi ils en ont détecté au moment de ma greffe: pas de transfusion,…ni de grossesse 😆
Ils m’ont dit que ça peut venir suite à un virus ou petite maladie…Mais ça ne m’a pas empêché d’être greffé. Depuis, ils suivent la présence des ces anticorps lors de l’examen annuel…Ca a pas l’air très méchant…jusqu’à présent… 😉