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, le il y a 8 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
nouveau membre sur le site, j’ai mis plusieurs mois à sauter le pas
aujourd’hui j’écris pour avoir vos impressions et peut être un peu de réconfort, car je me sens très seule face à la maladie
je suis diabétique insulino dépendante depuis 1982, et j’ai connu des complications de la maladie pendant plusieurs années qui ont affecté mes reins, j’ai une insuffisance rénale en phase terminale, voilà pourquoi on me dialyse depuis le 30 juillet 2016.
Je souffre énormément de cette situation, je suis anéantie et dépourvue de motivation pou continuer le combat. Physiquement comme psychologiquement c’est extrêmement difficile, je n’y arrive pas, je suis fatiguée et j’ai le sentiment de ne faire que ça: attendre la dialyse, et le reste du temps je ne fais rien, je dors ou du moins j’essaye.
Des amis m’ont tourné le dos, et la famille est tout juste présente, heureusement j’ai mes parents qui sont exceptionnels avec moi, et me donnent du courage et de un peu de force, en fait j’ai le sentiment de rester en vie pour eux, sinon j’aurais lâché depuis belles lurettes.
Je suis sur liste d’attente pourr une double greffe rein pancréas, mais on m’a déjà prévenu que l’attente risque d’être longue copte tenu de mon groupe sanguin, rare, B+.
Aujourd’hui que vous dire de plus… j’en ai marre, à 38 ans j’ai le sentiment d’avoir tout perdu et de lutter pour rien!
Merci pour vos messages et de partager votre expérience
Rafa
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Réponses
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Bonjour Rafa,
j’ai 32 ans,et j’ai commencé la dialyse comme toi au mois de juillet cette année.(pas pour les même raison j’ai une maladie de Berger).
Pour ma part ça à été un soulagement de commencé tant physiquement car je me sent beaucoup mieux qu’avant et moralement parce que ça faisait un moment que je savait que sa me tomberai dessus…et une une fois là toute les angoisse sont partie pour finalement ce dire c’est pas si terrible que ça,même si cela est très contraignant et fatiguant.
Surement une mauvaise passe,faut si faire car finalement nous n’avons pas trop le choix.Personnellement avant de commencé la dialyse j’étais un peu dans le même état d’esprit que toi,mais tout c’est assez bien passé et je ressent quand même une sacré amélioration par rapport au dernier mois avant la dialyse.Finalement je m’y suis fait assez rapidement.C’est sur c’est pas l’idéal comme vie,c’est parfois frustrant et énervant,mais beaucoup de personnes sont dans le même cas que nous.
Je tout souhaite beaucoup de courage et essaye de te changer les idées 😉Merci NICO68,
Je voulais savoir, tu travailles ou travaillais? Comment fais tu?
Je te remercie pour tes encouragements…Bonjour Rafa,
J’ai 47 ans et démarré la dialyse fin février. En ce qui concerne le physique je me sens beaucoup mieux, moins fatigué, je commence aussi à accepté la situation et la dialyse se passe assez bien, je m’organise (pc, liseuse, dodo) et je continu à travaillé ce qui me permet de garder un lien avec une vie sociale. Par contre ce qui me pose de très gros problèmes c’est m’a hantise des ponctions, très très gros stress ingérable !
Courage pour la suite.
bonsoir Rafa,
moi j’ai 46 ans et en ne parlant que de la deuxième phase, j’ai 17 ans de dialyse 6jours sur7 pendant 2h15 et tout va plutôt bien j’ai un boulot à mi-temps et bosse encore tous les aprems à la maison.La fatigue au début c’est normal, par la suite tu te sentira de mieux en mieux et moins fatiguée également. Si tu peux essayes de dialyser le soir ça bouffera moins sur la journée.
La dialyse faut se faire une raison malheureusement mais c’est pas si terrible que ça non plus et il faut se dire qu’il y a toujours pire.
Courage et comme dis souvent ……. faut laisser le temps au temps
je travaillait avant,mais maintenant cela fait 5 ans que je ne travaille plus.J’ai essayé de faire une formation,mais sa n’allait pas trop.Pour le moment j’ai mis ma vie professionnel de coté,parce que c’était beaucoup de stress et d’angoisse.J’essaye de ne plus trop pensé à l’avenir et de faire comme ca vient.
Je dialyse hemodialyse )depuis mars 2015.J’ai 48 ans et continue a travailler à mi temps.
J’étais tres fatigué avant la dialyse ,par moment.Depuis que je dialyse , cela va mieux.
La fatigue est presente ,parfois plus parfois moins.
J’ai de la chance d’avoir une compagne qui me soutient , la famille étant assez loin , elle me soutient comme elle peut.Je pense que tu devrais voir un psy ,voies avec les nepgros.Tu ne peux pas rester comme cela.
Broyer des idéees noires , ce n’est pas bon.
Essaies de te faire des projets ( vacances , etc..).Fais une activité physique ( marche , vélo , natation ).
Bon courageBonjour Rafa,
C’est sur que la dialyse c’est fatiguant et difficile. Mais cela te permet quand même d’avoir du temps pour toi et pour profiter de la vie. Je te conseille de prendre soin de toi, de faire des choses que tu aimes. Je suis sur que tu as des passions, c’est vers ça que tu dois te tourner pour te donner envie de continuer à profiter de la vie.
Sinon moi je suis en dialyse de nuit depuis six mois, et c’est pas mal parce que tu as toute tes journée. En plus comme c’est une dialyse de 8h c’est plus doux pour le corps. Je te conseille vivement de te renseigner pour aller vers une dialyse de nuit ou comme dit Pascalou une dialyse de soirée. Ou bien à domicile c’est bien aussi.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve!Bonsoir,
Juste une question concernant la dialyse de nuit.
Comment faîtes vous pour dormi ?
Je me demande ça car moi lors de la dialyse du soir, j’essaye de m’endormir, mais je n’arrive pas plus de 20 mn et encore ! La position, le branchement les bruits, même léger, le besoin de bouger de me tourner sur le côté m’empêche de dormis profondément voir de dormir tout court.Bonjour Steph.
Avant de commencer la dialyse de nuit j’étais aussi inquiète à l’idée de ne pas m’endormir, car en dialyse de jour je n’arrivais pas du tout! Les premières nuits je n’ai pas bien dormi du tout, mais ensuite je me suis habituée. Je suis fatiguée donc je dors plutôt bien. C’est sur que ce n’est pas aussi reposant qu’une vrai nuit de sommeil mais ça va. Après ça dépend des gens, il y en a qui ont un sommeil plus ou moins léger. La plupart des patients mettent des bouchons d’oreilles pour le bruit, et certains prennent un calmant. Mais il faut savoir que en dialyse de nuit on peut quand même bouger pas mal, parce que c’est possible d’avoir des cathlons à la place des aiguilles, ce sont des petits tuyaux en plastique. En plus les infirmiers fixent super bien tout ça sur le bras et après on peut bouger le bras, se retourner. Voila, après bien sur tout dépend de chacun, il faut essayer de trouver la dialyse la plus adaptée à soi-même. Quel type de dialyse fait tu pour le moment?salut,
ayant dialysé de nuit (8h) j’ai toujours bien dormi …. même du mal à me réveiller pour le débranchement 😆Bonjour Steph.
Avant de commencer la dialyse de nuit j’étais aussi inquiète à l’idée de ne pas m’endormir, car en dialyse de jour je n’arrivais pas du tout! Les premières nuits je n’ai pas bien dormi du tout, mais ensuite je me suis habituée. Je suis fatiguée donc je dors plutôt bien. C’est sur que ce n’est pas aussi reposant qu’une vrai nuit de sommeil mais ça va. Après ça dépend des gens, il y en a qui ont un sommeil plus ou moins léger. La plupart des patients mettent des bouchons d’oreilles pour le bruit, et certains prennent un calmant. Mais il faut savoir que en dialyse de nuit on peut quand même bouger pas mal, parce que c’est possible d’avoir des cathlons à la place des aiguilles, ce sont des petits tuyaux en plastique. En plus les infirmiers fixent super bien tout ça sur le bras et après on peut bouger le bras, se retourner. Voila, après bien sur tout dépend de chacun, il faut essayer de trouver la dialyse la plus adaptée à soi-même. Quel type de dialyse fait tu pour le moment?Merci pour le retour.
Je dialyse le soir à partir de 18h30, après le boulotfaust , tu es dialysé où ?
Je milite actuellement ^pour la dialyse de nuit car elle est beaucoup trop marginale en france.ça m’intéresse.
Moi je suis rennais
pascalou du 67, tu es dialysé où ? cela peut être intéressant pour mes prochaines vacances hihihi
je dialyse à domicile mais je dépends du centre de dialyse de la clinique St Anne à Strasbourg
Le rejet social des malades est habituel chez nous. nous vivons ce que les autres ont peur de vivre un jour alors ils ne veulent pas y penser. L’alternance de greffes et de dialyses montre cette différence. Quand tout va bien vous êtes quelqu’un de bien, quand ça ne va plus on vous accuse de tout et n’importe quoi pour justifier le rejet. Quand je parle de l’épuisement dans lequel je vis à un médecin ou une infirmiere, je suis traitée en menteuse. J’ai travaillée toute ma vie (a temps plein) malgré la maladie, j’ai démissionné en 2014 apres mon retour en dialyse, et là on m’a traité de fainéante. heureusement que la vie defile vite et que j’espère être prêt de la fin car je n’en peut plus parfois.
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