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, le il y a 7 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
nouveau membre sur le site, j’ai mis plusieurs mois à sauter le pas
aujourd’hui j’écris pour avoir vos impressions et peut être un peu de réconfort, car je me sens très seule face à la maladie
je suis diabétique insulino dépendante depuis 1982, et j’ai connu des complications de la maladie pendant plusieurs années qui ont affecté mes reins, j’ai une insuffisance rénale en phase terminale, voilà pourquoi on me dialyse depuis le 30 juillet 2016.
Je souffre énormément de cette situation, je suis anéantie et dépourvue de motivation pou continuer le combat. Physiquement comme psychologiquement c’est extrêmement difficile, je n’y arrive pas, je suis fatiguée et j’ai le sentiment de ne faire que ça: attendre la dialyse, et le reste du temps je ne fais rien, je dors ou du moins j’essaye.
Des amis m’ont tourné le dos, et la famille est tout juste présente, heureusement j’ai mes parents qui sont exceptionnels avec moi, et me donnent du courage et de un peu de force, en fait j’ai le sentiment de rester en vie pour eux, sinon j’aurais lâché depuis belles lurettes.
Je suis sur liste d’attente pourr une double greffe rein pancréas, mais on m’a déjà prévenu que l’attente risque d’être longue copte tenu de mon groupe sanguin, rare, B+.
Aujourd’hui que vous dire de plus… j’en ai marre, à 38 ans j’ai le sentiment d’avoir tout perdu et de lutter pour rien!
Merci pour vos messages et de partager votre expérience
Rafa
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Réponses
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Bonjour ,
Pour ma part , je suis arrivé à maitriser ma phobie ( Exceptionnel ! ) des ponctions en pratiquant des séances de sophrologie .
Cette méthode de « relaxation » m’a été conseillée par mon médecin généraliste et malgré mes réticences ( Je pensais que j’allais perdre mon temps et surtout mon argent ! ) je dois reconnaître que , contre toute attente, dans mon cas, ça a marché !
Aujourd’hui, la sophrologie me permet de me détendre avant les ponctions et
ce qui était pour moi un véritable enfer n’est plus vraiment un problème .Bon courage .
Cordialement .
BONZOM Pascal
Bonjour,
je te comprends, j’ai eu deux greffes qui m ont permis de vivre plus normalement pendant quelques temps. mais depuis le retour en dialyse en 2013, mes amis m’ont tourné le dos, je vis comme si j’avais 75 ans et ça n’est pas facile. mais en vivant au jour le jour et en imaginant vivre peu longtemps, ca va à peu près. Dès que je m’en sens capable, je marche, fais du vélo, vais me baigner en mer, j’invite ma famille à manger (eux seuls m’ont soutenue). il y a aussi des activites culturelles a partager avec d’autres (exposition, cinéma… Es tu sur une liste d’attente prioritaire pour la greffe ? courage et n’hésites pas à me poser des questions
Bonjour RAFA
Je n’ ai pas encore commençé les dialyses et je suis comme toi, je redoute au max les dialyses…j’ ai le sentiment que ma vie est derrière moi et mon avenir s’ annonce morose et triste !
J’ essaies de m’ y préparer psychologiquement car je suis à 10 de clairance…c’ est pour bientôt !
Bon courage à toi
LenouLenou,
Il est vrai que lorsqu’on devient dialysé la vie n’est plus jamais la même, il faut apprendre à vivre avec… Et penser qu’il y a un espoir pour des jours meilleurs.
Profite du temps qu’il te reste sans dialyse…
Je regrette tellement. Je suis désemparée , actuellement très vulnérable psychologiquement . Ce qui compte c’est d’être entourée .
CourageOui je suis sur liste d’attente prioritaire pour une greffe mais mon groupe sanguin compliqué les choses, le délai d’attente risque d’être plus long au dire des médecins.
Dis moi, ce que tu as écrit m’inquiète, tu dis être de nouveau en dialyse depuis 2013, après une greffe? Ils n’ont pas réussi à te trouver une nouvelle greffe avec un délai moindre… Ça me fait peur et ça me rassure pas pour l’avenir tout ça !!
Merci pour ta réponseBonjour RAFA
Je n’ ai pas encore commençé les dialyses et je suis comme toi, je redoute au max les dialyses…j’ ai le sentiment que ma vie est derrière moi et mon avenir s’ annonce morose et triste !
J’ essaies de m’ y préparer psychologiquement car je suis à 10 de clairance…c’ est pour bientôt !
Bon courage à toi
Lenouc’est pas du tout ça, c’est juste que beaucoup de chose tourne autour de la dialyse mais sinon tu vis “normalement”
je pense qu’ effectivement c’ est le démarrage de la dialyse qui doit etre difficilement supportable. Aprés aux vues de tous les témoignages que j’ ai lu, la plupart des malades se sentent mieux par la suite…
Pour ma part, c’ est l’ acceptation qui a du mal à passer…
Quand je vois que pour toi Pascalou, avec 17 ans de dialyse, tu dois etre sacrément courageuse… comment cela se fait que tu ne sois pas encore greffée ?
merci pour tes encouragements
Je te renvoie la balle : courage à toi pour ces débuts en dialyse mais sinon tu fait de l’ hemodialyse ?
Si j’ ai un conseil à te donner, tu devrais peut être te faire aider par un psy ou autre méthode qui pourrait t’ aider à supporter tout ça…
je pense que je vais faire de mème…
Courage
Lénoueuhh suis pas une fille :angry: 😆 ,
j’étais greffé deux fois déjà, une fois deux ans environ et une fois environ trois ans avec que des soucis et c’est aussi pour ça que je suis mieux en dialyse.
J’avais plus de stress, de moral à 0 étant greffé qu’avec toutes mes années de dialyse et puis plus besoin de se lever la nuit pour faire pipi 😆
ah pardon….tu es un homme…
Alors je te trouve trés COURAGEUX ! pour l’ instant je préfère me lever pour aller faire pipi !!!
Tu fais de la dialyse péritonéale, c’ est ca ?
Moi je suis tout à fait dans le mème état d’ esprit que RAFA… j’ ai une trouille d’enfer et le moral à zero, depuis que ça s’ est sèrieusement dégradée, je n’ ai que ça en tête et déprimée !!
y a pas de soucis 😉
J’ai fait la DP avant ma première greffe au siècle dernier, 1992 mais depuis l’échec de la seconde je suis en HD à domicile.
C’est normal d’avoir peur au début vu que c’est l’inconnu mais une fois que physiquement ça ira mieux y a plus de crainte à avoir.
Si tu peux, à domicile c’est presque chouette et mieux encore ….. la quotidienne c’est à dire dialyse 6 jours sur 7 pendant 2het tu sais pourquoi tes greffes n’ ont pas marché ? tu as eu des explications ?
En ce qui me concerne, ils ont essayé de me creer une fistule courant juin mais elle n’ a pas tenu j’ ai un réseau veineux catastrophique, trop fin donc je n’ ai pas le choix désormais, il faut que je fasse de la DP !
Dis moi comment s’ est passé tes DP ? facile à gérer ? et le cathéter pas trop génant ?
C’ est 10h par nuit ? toutes les nuits ?
Merci de prendre le temps de me donnner ces renseignements
Lénou 😉
ils ne savaient pas eux-même vraiment, moi je pense que le corps “travail” trop bien.
Pour ce qui est du cycleur je ne sais pas, je faisais la DPCA donc changement de poche en journée. Le kt ne dérange pas trop juste qu’il faut faire pansement après chaque douche après pour une femme ça pourrait être gênant pour le côté esthétique mais bon …
Faire ça la nuit perso je voudrais pas, faut se brancher tôt et après t’es liée à ta machine jusqu’au matin. D’autres diront que au moins tu as ta journée… c’est un choix.
C’est moche pour ton capital veineux, moi j’ai encore ma première fistule faite y a presque 22 ans! avec bien sûr différentes interventions du style sténose mais c’est rien de méchant.
C ‘est fou qu’ ils ne t’ ai donné aucune explications ! :angry:
C’ est clair que la DP pour son coté esthétique et le fait que cela se passe au niveau du ventre, doit ralentir voir mème faire disparaitre la vie intime du couple !
Mais si on y réfléchit bien, les fistules ce n’ est vraiment pas beau non plus et en plus c’ est définitif !
De toutes les façons, peu importe, c’ est pour nous sauver la vie, alors… on a pas le choix !
Ce qui me rassure un peu en me renseignant sur la DP, c’ est de voir que c’ est une dialyse plus douce qui “abime” moins le corps et qui fatigue beaucoup moins que l’ hemodialyse.
Lénou 😉
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