- Ce sujet contient 45 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 7 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
nouveau membre sur le site, j’ai mis plusieurs mois à sauter le pas
aujourd’hui j’écris pour avoir vos impressions et peut être un peu de réconfort, car je me sens très seule face à la maladie
je suis diabétique insulino dépendante depuis 1982, et j’ai connu des complications de la maladie pendant plusieurs années qui ont affecté mes reins, j’ai une insuffisance rénale en phase terminale, voilà pourquoi on me dialyse depuis le 30 juillet 2016.
Je souffre énormément de cette situation, je suis anéantie et dépourvue de motivation pou continuer le combat. Physiquement comme psychologiquement c’est extrêmement difficile, je n’y arrive pas, je suis fatiguée et j’ai le sentiment de ne faire que ça: attendre la dialyse, et le reste du temps je ne fais rien, je dors ou du moins j’essaye.
Des amis m’ont tourné le dos, et la famille est tout juste présente, heureusement j’ai mes parents qui sont exceptionnels avec moi, et me donnent du courage et de un peu de force, en fait j’ai le sentiment de rester en vie pour eux, sinon j’aurais lâché depuis belles lurettes.
Je suis sur liste d’attente pourr une double greffe rein pancréas, mais on m’a déjà prévenu que l’attente risque d’être longue copte tenu de mon groupe sanguin, rare, B+.
Aujourd’hui que vous dire de plus… j’en ai marre, à 38 ans j’ai le sentiment d’avoir tout perdu et de lutter pour rien!
Merci pour vos messages et de partager votre expérience
Rafa
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Réponses
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pourquoi apres certaines greffes,les reins marchent et fonctionnent immédiatement et tres longtemps et pourquoi d’autres ne prennent pas et retour en dialyse dans les mois qui suivent ,c’est le mystere des greffes
en réalité je pense que les médecins savent ce qu’ils te greffent,mais comment ton corps va reagir à ce greffon,c’est le grand mystere de la vie!!!!
comme tu dis… c ‘est un grand mystère !
J’ aimerai bien connaitre les pourcentages de reussite…
pourquoi apres certaines greffes,les reins marchent et fonctionnent immédiatement et tres longtemps et pourquoi d’autres ne prennent pas et retour en dialyse dans les mois qui suivent ,c’est le mystere des greffes
en réalité je pense que les médecins savent ce qu’ils te greffent,mais comment ton corps va reagir à ce greffon,c’est le grand mystere de la vie!!!!
effectivement, même s’ils savent beaucoup de chose, ils ne savent pas tout
C ‘est fou qu’ ils ne t’ ai donné aucune explications ! :angry:
C’ est clair que la DP pour son coté esthétique et le fait que cela se passe au niveau du ventre, doit ralentir voir mème faire disparaitre la vie intime du couple !
Mais si on y réfléchit bien, les fistules ce n’ est vraiment pas beau non plus et en plus c’ est définitif !
De toutes les façons, peu importe, c’ est pour nous sauver la vie, alors… on a pas le choix !
Ce qui me rassure un peu en me renseignant sur la DP, c’ est de voir que c’ est une dialyse plus douce qui “abime” moins le corps et qui fatigue beaucoup moins que l’ hemodialyse.
Lénou 😉
Ma fistule qui a un peu plus de 20 ans est relativement discrète comparer à celles que j’ai déjà vu, avec la dp non seulement y a un petit ballonnement à l’endroit du pansement mais aussi un gros ventre vu qu’il y a constamment 2 litres de flotte dans le bide
pascalou,as tu déjà eu des problèmes de calcification sur la fistule ou au niveau de l anastomose
Salut Rafa , je m’appelle Vanessa et j’ai été greffée reins pancréas, comme toi j’ai été diabétique à l^âge de 4 ans j’ai eu bcp de complications aussi , j’ai 37 ans , je suis passée par la dialyse au début c’est très difficile bco de fatigue ensuite c différent il faut que tu prennes sut toi tu n’as pas le choix essaye d’être positif te dire que lorsque tu seras greffé tu ne seras plus obligé de te piquer et de faire tes glycémies et généralement les greffes reins pancréas sont prioritaires sur les listes bon après tout dépend de ton groupe sanguin.
j’ai dialysé 1 ans et demi , il y a des moments tu as des hauts et des bas, et tu peux parler à une psychologue à ton centre de dialyse cela te ferait peut être du bien et j’ai été greffé en 2014.
si tu as des questions n’hésite pas , je suis làVanessa,
Merci pour ton message très encourageant.
Nous avons un parcours identique… peux tu me raconter comment se sont passé les greffes, as tu bien supportée l’opération, les anti rejets, est ce que cela veut dire que tu n’as plus le diabète?
T ont ils parlé de la durée de vie des organes greffés?
J’ai tellement de questions… j’aimerai tellement que la greffe ait lieu demain.
Je suis passée en dialyse du soir depuis début septembre, je préfère ça permet de laisser les journées libres, mais c’est vrai que je rentre très tard. On ne peut pas tout avoir!!!
Je te remercie par avance pour tes réponses.
RafaRafa,
Tout d’abord je vais te raconter ce que j’ai vécu , car pour chaque personne greffée, les opérations sont différentes.
L’opération s’est bien passée , je n’ai pas souffert de toute façon tu es sous morphine, tu as deux drains de chaque côté des organes greffés , tu as une sonde urinaire , tu es branché de partout, c normal , ils continuent de t’injecter de l’insuline par une pompe mais ne t’inquiète pas c pour que le pancréas ne souffre pas petit à petit tu ne l’auras plus car c’est ton pancréas qui prendra le relais. je ne te raconte pas tout les détails car pour chaque patient tout est différent tu te feras ta propre opinion.
les anti rejets je n’ai pas eu de problème sauf après 6 mois de greffe j’ai les globules blancs qui ont bcp diminués donc ils m’ont fait arrêté un anti rejet mais quelques mois après je l’ai repris petit à petit et depuis tout va bien.
Pour le diabète , je ne me pique plus c un soulagement.
Bien sûr que les néphrologues m’ont parlé de la durée de vie des greffons , cela peut aller de 15 ou 20 ou 30 ans ça dépend te des greffons et il faut en prendre soin éviter de fumer et avoir une alimentation saine.
Mais essaye de vivre ta vie sans penser qu’on va t’appeler tout le temps pour la greffe sinon tu deviendras folle, essaye de ne pas trop y penser. et pour qu’une greffe marche aussi le soutien de ta famille est indispensable pour réussir à surmonter ça.
N’hésite pas si tu as d’autres questions.Vanessa,
tu étais sur liste prioritaire? comment se fait il que tu ai attendu 1an et demi avant d’être greffée?
tu as raison, je dois relativiser et éviter de penser tout le temps au coup de fil fatidique, mais c’est plus fort que moi, je vis que pour ça, j’en suis terrorisée.
Comme je l’ai évoqué précédement je vis très mal la dialyse, c’est un cauchemar pour moi, j’arrive pas à accepter et vivre avec cette idée.. c’est te dire, j’y pense même après la greffe, l’idée de savoir qu’une greffe ne dure pas me terrorise à l’avance.
je sais je suis bête de réagir comme cela!merci Vanessa
au fait qu’elle furent les complications du diabète que tu as eu? si c’est pas indiscret…il y en a c’est le contraire,ils vivent tres bien avec la dialyse ,l’ont adaptée à leur vie active et ne s’interdisent rien à cote (voyages,vacances,travail) de toute façon vivre avec la dialyse c’est une chose, mais il y a des situations bien pires dans les hôpitaux (polytraumatises ,attente de greffe de poumon etc…….) alors à t’on vraiment le droit de se plaindre? l’accepter ok c’est un travail sur soi
le durée de vie d’un greffon c’est (et vanessa a raison),en moyenne lis bien en moyenne 50% des reins à 15 ans de vie cela veut dire que pour certains cela peut durer 30 ans voire plus ,et pour d’autres 6 mois voire moins,en moyenne il reste un greffon valide sur 2 à 15 ans de vie,pourqoui ce probleme et ces ecarts ,c’est le mystere de la vie
Rafa,
De toute façon les doubles greffes reins pancréas sont prioritaires mais malheureusement il faut attendre que quelqu’un décède pour avoir les greffons c pour cela que j’ai attendu 1 an et demi mais tu sais ce n’est rien par rapport à d’autres personnes qui attendent bien plus longtemps pour un rein (environ + de 5 ans). en plus il faut que tu sois compatible avec le donneur sinon tu risques le rejet donc il vaut mieux attendre pour être sur.
Je comprends ta détresse, ta peur pour la dialyse mais il faut te dire que c’est un mal pour un bien,
Les complications : rétinopathie diabétique , j’ai été opéré 7 fois des yeux (décollement de rétine, vitrectomie..) ensuite la dialyse je pense que cela m’a rendu plus forte et courageuse , et je relativise beaucoup.t’inquiète pas pour les rejets c’est très rares ils ont fait de gros progrès même sur les médicaments. il faut être positif dans le corps et ta tête c sur il y aura des moments difficiles mais courage et non tu n’es pas bête c une réaction normale.
mieux te soigner pour pouvoir recevoir un organe
il y en a c’est le contraire,ils vivent tres bien avec la dialyse ,l’ont adaptée à leur vie active et ne s’interdisent rien à cote (voyages,vacances,travail) de toute façon vivre avec la dialyse c’est une chose, mais il y a des situations bien pires dans les hôpitaux (polytraumatises ,attente de greffe de poumon etc…….) alors à t’on vraiment le droit de se plaindre?
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Vanessa,
tu étais sur liste prioritaire? comment se fait il que tu ai attendu 1an et demi avant d’être greffée?
tu as raison, je dois relativiser et éviter de penser tout le temps au coup de fil fatidique, mais c’est plus fort que moi, je vis que pour ça, j’en suis terrorisée.
Comme je l’ai évoqué précédement je vis très mal la dialyse, c’est un cauchemar pour moi, j’arrive pas à accepter et vivre avec cette idée.. c’est te dire, j’y pense même après la greffe, l’idée de savoir qu’une greffe ne dure pas me terrorise à l’avance.
je sais je suis bête de réagir comme cela!merci Vanessa
au fait qu’elle furent les complications du diabète que tu as eu? si c’est pas indiscret…ouhla ! tu réfléchis beaucoup là :ohmy:
ca fait du bien de vous lire ,on se sent moins seul du coup;j’ai du mal en ce moment avec l’hémodialyse ,surtout la prise de poids entre les seances .Depuis que j’ai testé la DP ,j’ai perdu ma diurèse après une péritonite et depuis c est la grosse galère.
Je regrette le temps ou j’urinais normalement…Tout était beaucoup plus simple!
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