ok, 2 pages effectivement, mais cela ne va pas mettre en lumière notre malaise.

Et Quid d’évulshed, va t-il falloir attendre 1 ans avant d’avoir des retours sur son efficacité.
Note malaise est actuel, l’avenir nous semble bien incertain si nous devons être condamné à rester confiné.
la greffe offre une qualité de vie non négligeable par rapprot à la dialyse, mais a quoi cela va t-il servir désormais si c’est pour ne plus vivre que cloîtré?

Comment nous faire entendre?

Bonjour “time2getfuncky” ,

Comme toi nous sommes tous un peu perdus.
Néanmoins le point “positif” est que tu as peu de symptômes. Est ce que tu étais répondeur à la vaccination ? Dans quelle taux ? Ceci pour se faire une idée de ce qui peut nous protéger contre une forme grave.
Bon courage.

Merci à vous deux “PB64” et “fboi23”, vos messages sont plutôt réconfortants.
Pour ma part, les symptômes se sont cantonnés à la sphère ORL (gorge qui pique, sensation de brûlure dans le nez (très sec) et douleur dans les oreilles sans fièvre). Ils vont et viennent selon les jours mais ils se sont bien atténués et la gène persiste simplement au niveau du nez et de la gorge désormais.
On ne m’a rien prescrit. Je me suis juste isolé avec du Doliprane, un thermomètre et un oxymètre.

Concernant la réponse vaccinale, index Anti-N à 0,02 et titre Anti-S à 43 (pas fameux d’après le médecin qui m’a simplement dit que les 3 doses de vaccins n’avaient servi à rien).

La durée de la positivité reste un sujet d’inquiétude, sur un plan personnel et familial d’abord mais aussi du côté professionnel. Mon poste est télétravaillable mais il est difficile d’animer une équipe sans être parfois sur le terrain avec eux.

Depuis plusieurs mois, j’avais l’impression d’être un minuscule point au milieu d’un grand vide. Ce n’est peut être pas si vrai en fait…
Bref, encore merci pour vos messages.

@time2getfuncky: alors vraiment de rien, déja que nous nous sentons exclus, si on ne marche pas main dans la main ça va vraiment devenir difficile.
@Popo: ah oui, ton témoignage est assez poignant, l’acte de ta compagne est un acte d’amour. Ce n’est pas un geste anodin, quant à l’acte opératoire lui même, le prélèvement est plus dur que la transplantation en elle même. Il faut qu’elle soit patiente, enfin je dis ça mais je connais pas le contexte et je suis bien conscient que c’est plus facile à dire qu’à vivre.
Et pour toi, pour nous en général, mais il faut dire que tu es un exemple de résilience, nous avons tous pris un bon coup, surtout avec Omicron je trouve, enin pour moi. Ceci est vraisemblablement dû au fait qu’au premier confinement tout le monde était concerné, mais là, avec Omicron et sa contagiosité, nous sommes obligés, pour la plupart, de nous isoler et pour ceux qui ne le peuvent, flipper chaque jour, inlassablement, être confrontés à l’angoisse d’être contaminé et ar dessus tout, prendre le risque d’être stigmatiser et traité de, chochote ou parano…

Pour moi aussi, je dois bien l’avouer, cela m’a mis une claque, mais, qui mieux que nous, sait qu’après chaque orage, vient le soleil? En tout mon expérience personnel, me permet aujourd’hui, de dire qu’il ne faut jamais baisser les bras.. Peu d’entre nous peuvent dire qu’ils ont eu une vie coulante comme un fleuve tranquille. Alors, l’optimisme doit rester en nous, chaque moment plus dur doit nous forger un peu plus.

Pour le paxlovid, je n’ai pas entendu ou lu que le tacro était contre indiqué, je suis sous rapanume. De ce que j’ai pu lire sur les contre indication, et il y en a énorméments, avec le tacro et la rapamune (mon traitement associé à myformtic (depuis 1 ans, avant j’étais sous cellcept), il faut juste une surveillance sur la concentration de ces traitements qui peut être augmenté pendan le traitement de Paxlovid, mais de contre indication.
Voir le tableau page 4.5 http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0292147.htm

dans tous les cas, ne perdons âs espoir et protégeons nous encore et encore.
Aujoiurd’hui, alors que je ne l’ai jamais fait en 28 ans d’IRC, je n’hésites plus à exposer mon cas et défendre la cause des 300000 personnes concernés.

Allez COURAGE A TOUS, on va s’en sortir, et sortir plus grand.

Oh merci Monia33 pour ton retour,
Je me mets tellement à la place des personnes comme toi qui sont exposés sans pouvoir s’isoler.
Tout le monde n’a pas la chance comme moi de vivre seul et de ne pas avoir d’enfant :), bon en même temps je ne compte pas rester seul toute ma vie non plus :)- Pour info, en 27 ans d’IRC j’ai vécu avec 2 femmmes, 7 et 22 ans. Jeune divorcé mais quand même épanoui (mis à part en cette période difficile)… tout ça pour dire que si on reste positif et qu’on ne fait pas de la maladie, la principale caractéristique de notre vie, on peut dépasser nos espoirs qui semblaient vains au début.
Il est vite compréhensible que je peux vivre dans un contexte bien moins angoissant que le tien, mais aujourd’hui j’ai quand même pris la décision de reprendre le chemin du bureau.
Ayant aussi pu recevoir Evulshed il y une semaine, j’espère un peu mieux protégé.
Ton témoignage semble confirmé qu’Evulshed est efficace, après 4 jours du diagnostique, j’imagine que tu as fais le test dès l’apparition des symptômes, donc on peut penser 6 jours après avoir été contaminée et tu ne parles pas de fièvre. Les symptômes semblent donc bien bénin
Ton témoignage doit en ravir plus d’un, n’ayant pas de retour sur les efficacité de ses anticorps, cela fait du bien de voir que des espérances existent pour que l’on retrouve une vie à peu près normale.
Alors vraiment merci, et je n’oublie pas à quel point l’angoisse a dû être présente depuis l’arrivée d’Omicron et la non efficacité de Ronapreve.

courage et bon repos. Donnes nous des nouvelles quand tu veux.
A propos de nouvelles; Comment vas tu Time2getfuncky???

Merci Renaloo !!!
J’ai enfin reçu un appel de mon Chu qui me propose une injection Evusheld dans 10jours .
Malgré mon appréhension sur l’efficacité du traitement j’ai accepté pour pouvoir reprendre une vie moins stressante.
Pour ceux qui ont déjà eu une injection, est ce que c’est douloureux ???.
Pas d’effets secondaires???.
Courage à ceux qui sont encore dans l attente .