- Ce sujet contient 62 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 2 années et 2 mois.
-
Sujet
-
Bonjour,
Nouveau sur le site, je suis a la recherche de renseignements, mais avant tout, je tenais a féliciter ce site et leurs auteurs.
Je suis transplanté rénale depuis le 16 Mai 1985 et toujours avec le même rein, des suites d’un syndrome d’Alport, découvert a l’age de 4 ans.
Cette transplantation, c’est faite au l’hôpital de Bicetre.
A bientôt 52 ans, je pourrais peut être partager quelques bonnes aventures ou mésaventures, avec les personnes qui le souhaites.
A bientôt
-
Réponses
-
bonjour et bienvenue,
30 ans de greffe avec le même rein ! Ca c’est génial !Oui, plus de trente ans, quand on arrive à ce stade, on peu dire bravo à l’équipe médicale , et a la chance.
Il faut y croire, c’est clair , malgré tout, je reste un peu dubitatif, sur 30 ans de plus.
Si c’est le cas, retrouvons nous dans 30 ans, pour fêter cela . 😉
Félicitations à vous ,vous avez eu sans doute un greffon de bonne qualité .Vous devez aussi avoir une bonne hygiène dé vie et être sportive .Le fait d’avoir été greffé jeune doit être pour quelque chose dans la durée .Je vous souhaite une bonne continuation,et de battre un record de durée.Moi j’en suis à 9 ans . 😉
Il faut y croire, c’est clair , malgré tout, je reste un peu dubitatif, sur 30 ans de plus.
Si c’est le cas, retrouvons nous dans 30 ans, pour fêter cela . 😉
avec plaisir
Félicitations à vous ,vous avez eu sans doute un greffon de bonne qualité .Vous devez aussi avoir une bonne hygiène dé vie et être sportive .Le fait d’avoir été greffé jeune doit être pour quelque chose dans la durée .Je vous souhaite une bonne continuation,et de battre un record de durée.Moi j’en suis à 9 ans . 😉
Bonsoir, Pat, je vous souhaites de tout cœur, une longue durée de transplantation, tout comme moi.
Pour ce qui est du greffon, j’avais 20 ans à l’époque, et mon greffon, 18 ans.
On m’a appeler un soir a 23H00, me disant, nous avons un rein pour vous, je n’ai pas hésité une seconde, je suis partis de suite. Ce rein, avait pour seule compatibilité le groupe sanguin, et aucune autres identité de compatibilités. On m’avais prévenu, que cela pourrais être un échec, mais à 20 ans on ne réfléchis pas on est jeunes et on veux profiter de la vie.
Pas de regret, puisque j’ai dépassé le cap des 30 ans !! Cela a été très difficile au démarrage, des rejets fréquents, deux ou 3 dialyses, et le rein a démarré.Je ne vous cacherais pas, que je n’ai jamais été sportif, après ma transplantation et que j’ai arrêté de moi même le régime sans sel et sans sucre 2 ans après, bien sur sans faire d’excès, non plus, attention nous sommes tous différent, ce que moi, j’ai fait, ne réussi pas forcement a tout le monde et, n’est pas recommandable.
9 ans, c’est bien partie pour une longue histoire….Bonjour Psomaxthophi
Quand les personnes sont greffées jeunes ,statistiquement leur greffon tient la distance ,ce qui est ton cas actuellement .tu as semble t-il une bonne hygiène de vie ,pas trop de sel ,de sucre ,l’alcool vaut mieux éviter ou alors avec modération et surtout le tabac est notre pire ennemi (j’ai de la chance ,je n’ai jamais fumé )un peu de d’activité physique si on en est capable ,tout cela dans l’idéal ,ce sont des conseils de néphro,
Moi,j’ai été greffée à 52 ans ,ça c’est plutôt bien passée ,avec un CMV au début ,mais soigné rapidement.Je prends soin de mon greffon du mieux que je peux ,en souvenir de la personne qui me l’a offert en espérant le faire vivre le plus loin possible et après comme dirait ma sœur Inch Allah .En même temps, ce sont des conseils donnés par l’OMS 🙂
JE trouve extrêmement pénible d’entendre ce genre de discours.
Comme si la longévité de la greffe était liée au soin qu’on porte (ou pas) au greffon qu’on nous pose dans le ventre.
Et entre nous, ça veut dire quoi prendre soin de son greffon. L’arroser matin & soir….?Avez vous conscience que ce discours culpabilise énormément les personnes dont la greffe n’a pas fonctionné ?
Pour ma part, j’ai une greffe qui a merdouillé (mais bien hein) , ce discours (en néphro pédiatrique) je l’ai entendu de la part de tous les soignants/patients/médecins AVANT la greffe, et même PENDANT alors qu’elle n’a jamais – bien – fonctionné.
Je comprends que ça puisse rassurer d’avoir l’impression de contrôler, mais franchement…. Si c’était aussi simple, ça se saurait.
Bonjour,
Je ne suis pas là, pour faire du tord a qui que ce soit, j’ai plus de 30 ans de greffe, et si je dois dire quelque chose, c’est grasse à la chance, pour ma part, le meilleur médecin, c’est moi, quand je vais bien pas de problème, quand je vais mal, je me prends en charge. Je fume depuis depuis l’age de 14 ans, hélas, j’en ai 51, je bois de l’alcool de temps en temps et déjà ramassé des cuites,je travaille dur, j’ai été magasinier préparateur de commandes pendant 20 anas après ma greffe, un métier dur et très physique, j’ai et suis toujours actif, la seule chose que je fais, c’est de ne pas oublier de prendre mon traitement. Tout ceci, n’engage que moi, j’ai de la chance tant mieux,et c’est la la seule chose que je venais souhaiter sur ce site. Je ne suis la pour aucun débats qui pourrais devenir agressif.JE trouve extrêmement pénible d’entendre ce genre de discours.
………. ben alors n’écoute pas !
Bonjour,
Je ne suis pas là, pour faire du tord a qui que ce soit, j’ai plus de 30 ans de greffe, et si je dois dire quelque chose, c’est grasse à la chance, pour ma part, le meilleur médecin, c’est moi, quand je vais bien pas de problème, quand je vais mal, je me prends en charge. Je fume depuis depuis l’age de 14 ans, hélas, j’en ai 51, je bois de l’alcool de temps en temps et déjà ramassé des cuites,je travaille dur, j’ai été magasinier préparateur de commandes pendant 20 anas après ma greffe, un métier dur et très physique, j’ai et suis toujours actif, la seule chose que je fais, c’est de ne pas oublier de prendre mon traitement. Tout ceci, n’engage que moi, j’ai de la chance tant mieux,et c’est la la seule chose que je venais souhaiter sur ce site. Je ne suis la pour aucun débats qui pourrais devenir agressif.JE ne m’adressais pas à vous. Mais les non-greffés ont aussi le droit de s’exprimer 🙂
Je suis aussi suivie sur Bicêtre par A.D.
- Le forum ‘La vie autrement …’ est fermé à de nouveaux sujets et réponses.
Followers