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, le il y a 2 années.
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Sujet
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Bonjour,
Nouveau sur le site, je suis a la recherche de renseignements, mais avant tout, je tenais a féliciter ce site et leurs auteurs.
Je suis transplanté rénale depuis le 16 Mai 1985 et toujours avec le même rein, des suites d’un syndrome d’Alport, découvert a l’age de 4 ans.
Cette transplantation, c’est faite au l’hôpital de Bicetre.
A bientôt 52 ans, je pourrais peut être partager quelques bonnes aventures ou mésaventures, avec les personnes qui le souhaites.
A bientôt
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Réponses
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Toutes les avancées dans les différents traitements de IRCT sont dues parce que des spécialistes de differents domaines s’y sont penchées, parce que des patients se sont prêtés a des expériences et que l’on a pu capitaliser les données, les échantillons de chaque étude etant par essence tres faible.
Çela va au delà de son cas personnel et les propos moralisateurs de Mickey me font doucement sourire.
Je n’oublie pas le tribunal des dieux et la manière dont a été sauve Régis Volle, 24 ans a L’epoque, ni son combat.
Il ne s’agit pas de suivre bêtement un protocole mais de disposer de plusieurs arcs de possibilités meme si elles sont restreintes.
C’est à ce prix là que se conserve une indépendance constructive.Je suis d’accord avec vous Deirde.
Vu mon peu d’expérience dans l’IRT (deux ans de dialyse péritonéale avec un traitement médicamenteux léger) et inscrite sur la liste de greffes, je suis mal placée pour entrer dans le débat du suivi médical d’un greffé, mais les diverses expériences relatées sur le forum m’aident à l’appréhender.
Sur un autre plan, loin de moi l’idée de faire la morale, je n’y vois pas à quel titre. Je voulais simplement rappeler ce que psomaxthopi était venu chercher en découvrant le site Renalo et en y postant son premier message.n’importe quoi ! Il tout autant de droit de dire qu’il a 30 ans de greffe ! Perso étant greffé deux fois et + d 15 ns de dialyse, je connais personne qui était aussi longtemps donc je pense que son messge et un message d’espoir …….. voilà
Bjr et soyez le bienvenu sur ce site !! Super c vrai que la transplatation est une longue aventure et aussi pour le donneur vivant comme mon cas… suis en attente de mes résultats.. pour donner un rein…
Pascalou 67
Ou avez vous lu ce que vous avez écrit? Avant d’invectiver les gens, merci de lire. C’est juste sur le suivi et les référents après greffe et sur l’ensemble des traitements. Et ne vous en déplaise, je sais que j’ai raison sur qui a permis ces avancées.
Une dialyse des annees 80 de meme les traitements immunosuppresseurs ne sont pas les memes en 2015 et les conditions de vie sont nettement améliorées.Pascalou, d’habitude j’apprécie tes interventions, mais là je suis étonnée. Personne n’a remis en cause le témoignage positif et plein d’espoir du posteur .
Comme le dis Deirdre, il est juste question de ramener les choses à leur juste valeur en ce qui concerne le suivi mitigé , les référents de greffe absents & la pertinence d’un traitement anti-rejet prescrit par un néphrologue de transplantation.
et ou est le souci si psomaxthophi a décidé de suivre sa greffe ainsi ! A priori son choix n’est pas des plus mauvais vu la durée de la greffe.
Moi je dis qu’il faut admettre le choix des autres tout en disant son opinion mais sans critiquer la façon de faire.
2 pages sur un post qui à la base devait donner plein d’espoir aux greffés alors qu’il y a plus de critique qu’autre chose.
Voilà c’est ce que je vois et comprendOn a quand même le droit de ne pas être d’accord sur quelques affirmations du posteur et de le dire.
Franchement, çela ne change rien a la durée hors moyenne de la greffe.
Et exceptionnelle.
Si les gens ont envie de mettre dix pages sôus condition de respecter la charte éthique, je ne vois pas où est le probleme.
Désole mais dans les propos de l.auteur, il y a sujet à discussion.
Ce que je note c’est que l’ouverture e la tolérance ne sont pas forcément chez ceux que l’on croit.On a quand même le droit de ne pas être d’accord sur quelques affirmations du posteur et de le dire.
tout à fait
Bonjour, Je ne relance pas le débat, c’est juste que je suis retombé sur le site, et venu de nouveau souhaiter bonne chance à tous. 🙂
bonjour mon mari en est a un an et demi de greffe et nous sommes suivi par les nephros de caen en alternance avec st lo ce qui permet d avoir plusieurs avis quand a son medecin traitant elle est tres prudente chaque fois qu elle a un doute elle demande avis a caen voila le parcours que nous avons actuellement sachant qu en etant greffe le traitement est tres lourd avec beaucoup de fatigue et d inconvenients avc goutte oedeme et le moindre rhume se transforme en fievre avec antibio au final ou cortancyl….
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