bonjour virtuel,

je ne suis pas véritablement attachée au protocole. Pendant mes 3 ans de greffe, je me suis faite suivre par un néphro qui n’était pas rattachée à bicêtre.

JE suis juste choquée de lire que que la gestion de bicêtre est déplorable alors qu’on y va une fois en 15 ans et qu’on remet en cause la prescription d’anti-rejet d’un médecin transplanter sous prétexte que le médecin traitant qui n’y connais rien a dit que c’était inutile.

Après, chacun prend les risques qu’il souhaite avec sa greffe, mais il faut assumer et ne pas tout mettre sur le dos de l’hôpital.

Bonjour pommedapi,

Ma remarque n’était pas dû à cette vision du récit.
Ma remarque concernait juste le fait de lire des gens “choqués” que quelqu’un n’aille pas voir son hôpital en 15ans.

Je veux dire un suivi de prise de sang c’est assez facile à suivre même en en sortir des tendances lentes.

Après critiquer Bicêtre là c’est un autre débat ;).

Je ne pense pas ni que l’on soit choqué, ni que le fait d’avoir une représentation différente soit une critique.
En tout cas, la greffe est aussi un partage et un retour d’experience pour apporter des améliorations pour les prochains. D’ou l’importance que les Chu transplanteurs disposent de remontées a plus ou moins long terme.
Moi je le vois comme cela.
Au dela du cas de l’auteur du fil, je me battrai s’il le faut pour que justement le suivi ne soit pas relégué a un médecin non spécialiste.
Pour les donneurs vivants qui bien entendu n’ont pas de problemes , le suivi annuel à été déplacé au médecin traitant. C’est un autre débat..
En l’etat actuel des competences et pratiques des acteurs dit de proximité

Bonjour pommedapi,

Ma remarque n’était pas dû à cette vision du récit.
Ma remarque concernait juste le fait de lire des gens “choqués” que quelqu’un n’aille pas voir son hôpital en 15ans.

Je veux dire un suivi de prise de sang c’est assez facile à suivre même en en sortir des tendances lentes.

Après critiquer Bicêtre là c’est un autre débat ;).

Ca aurait été Necker j’aurais eu exactement la même réaction.

Si un greffé était facile à suivre il n’y aurait pas autant de néphrologues.

Bonsoir,

J’accepte volontiers les critiques, mais certaine personnes devraient bien lire, avant de me dire d’être choqué.
Après ma greffe, je suis donc allé a l’hôpital régulièrement , pendant 15, puis les visites se sont espacées, une fois par an et donc, comme j’allais bien, je n’y suis plus allé. Mon médecin traitant, est très compétent, et si le moindre problèmes détecté lors de mes examens habituels, comme il l’ a fait, il m’a envoyé a Bicetre, il y a 2 ans 1/2.
Mon traitement est toujours le même, on m’a juste baissé de 1 mg a bicetre, la cortancyl, et donc je prends toujours l’imurel, sauf, que suite a cette protéinurie un peu élevée, ce qui m’a fait retourné a Bicetre, on, m’a fait une première biopsie, raté et très douloureuse ! pratiqué par un interne ( je n’ai rien contre eux, il faut bien des médecin ) qui ne savait pas ce servir de cette nouvelle seringue automatique pour biopsie, je passe donc les détails. il a donc fallu recommencer, et la je ne voulais pas, je l’ai malgré refaite 2 mois après, avec un médecin de bicetre, réussi, cette fois et sans aucune douleur.Suite a cela, on m’a juste dis, y a rien de grave et collé de l’advagraf, chose qu’il n’existais pas il y a 30 ans, il y avait du dialogue !Maintenant, j’ai un immunosuppresseur en plus, qui visiblement ne fait pas grand-chose, et mon médecin traitant, que certain trouve déplorable sont avis, n’a pas dit cela, pour me faire plaisir.Pensez ce que vous voulez, j’arrive à 31 ans de greffe, avec le même rein, et je vais tout de même vous dire mon parcourt hospitalier, qui je pense, ne va pas vous faire rêver
Novembre 84, tombé en Dialyse
Mai 85 transplantation
86 Phlébite
87 Embolie pulmonaire, suite a cela, sous AVK, a vie, une vraie galère
88 ulcère variqueux au pieds suite a la phlébite , qui ne ce referme pas a cause de tout ce que je prends en traitement.
cataracte opéré des 2 yeux, en 99 suite à la Maladie ( Syndrome d’Alport = rein, yeux et l’ouïe)
en 2004 , double hernie inguinale coté jambe phlébite
et en septembre 2015 opération d’un nodule toxique à la thyroïde

Voila, et vous pensez que je ne suis pas suivi correctement, et que seul un néphrologue peu prescrire , parce que c’est le protocole, alors pensez comme vous voulez.

Je ne pensait pas choquer , ni même faire un débat, qui pourrait tourner en dérive, parce j’ai donné mon avis sur un hôpital, moi qui baigne depuis l’age de 4 ans dans les hôpitaux, je peu me permettre de donner un avis favorable ou défavorable, pour tel ou tel établissement que je connais.Après, chacun est libre de penser ce qu’il veux.
Merci a vous

Tu n’as peut-être pas dû le remarquer, mais tu es sur un forum de gens malade, comme toi. Tout le monde porte sa croix.

Pour ma part, ce qui m’a beaucoup gêné dans ton discours, c’est que tu fais + confiance à un médecin généraliste qu’à un médecin transplateur. Après 30 ans de greffe, il peut se passer des choses qu’un médecin généraliste n’est pas capable de gérer. LA preuve.
De plus, tu incrimines les choix de Bicêtre de te mettre sous advagraf parce que ton généraliste te dis que c’est inutile alors qu’il n’a jamais entendu parler de ce médicament là. C’est juste ubuesque !

M’enfin, si tu es en rejet chronique (ce qui semble être le cas) l’advagraf aidera un peu le rein, mais il n’y aura pas de miracles.

Assume tes choix de te faire suivre par ton généraliste. La néphro n’en est pas responsable.

[quote=”Deirdre” post=46169]Bah chacun son périple mais le médecin traitant n’a pas le droit de prescrire des antis rejets. Sur une longue période comme quinze ans
j’en discutais avec le mien ce matin justement pour m’epargner un certain nombre de consultations . Ce n’est pas une question de connaissances mais de sécurité pour les patients et de légalité.
Vous n’aviez que l’immurel et le Cortancyl avant???

J’ai commencé avec la ciclosporine, qui me provoquais au final, des rejets, j’ai été flashé, 3 fois au corticoïdes a raison de 10mg, par kilos, a l’époque, pour éviter le rejet total.[/quote]

Tu aurais été suivi plus régulièrement en transplantation tu aurais certainement eu droit au prograf qui t’aurait certainement évité d’avoir de le protéinurie.

Elles sont là les limites du suivi d’un – super – généraliste. Il n’est pas au courant des molécules. Il sait – juste – lire les PDS (et encore).