Présentation d’un ancien…..

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  • Créateur
    Sujet
  • #31755
    psomaxthophi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bonjour,
    Nouveau sur le site, je suis a la recherche de renseignements, mais avant tout, je tenais a féliciter ce site et leurs auteurs.
    Je suis transplanté rénale depuis le 16 Mai 1985 et toujours avec le même rein, des suites d’un syndrome d’Alport, découvert a l’age de 4 ans.
    Cette transplantation, c’est faite au l’hôpital de Bicetre.
    A bientôt 52 ans, je pourrais peut être partager quelques bonnes aventures ou mésaventures, avec les personnes qui le souhaites.
    A bientôt

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 62)
  • Auteur
    Réponses
  • #31808
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Impressionnant cet attachement au protocole.

    Suivre son dosage soit même et prendre RDV quand il y a un truc louche…
    Je vois vraiment pas le soucis.

    #31815
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    bonjour virtuel,

    je ne suis pas véritablement attachée au protocole. Pendant mes 3 ans de greffe, je me suis faite suivre par un néphro qui n’était pas rattachée à bicêtre.

    JE suis juste choquée de lire que que la gestion de bicêtre est déplorable alors qu’on y va une fois en 15 ans et qu’on remet en cause la prescription d’anti-rejet d’un médecin transplanter sous prétexte que le médecin traitant qui n’y connais rien a dit que c’était inutile.

    Après, chacun prend les risques qu’il souhaite avec sa greffe, mais il faut assumer et ne pas tout mettre sur le dos de l’hôpital.

    #31818
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Comme on dit chacun sa représentation, et j’assume mes positions conçernant l’importance des protocoles.
    Ils permettent d’anticiper certains risques et/ ou derives, de faire évoluer aussi les traitements et leurs prises en charge, de capitaliser sur les retours d’experience ( les immunosuppresseurs du neoral au Belatacept datant de 35 ans), …
    les risques de rejet du a l’inobservance ne restent pas negligeable et ce pour tout un tas de motifs pédagogie, manque d’infos, compréhension de la langue ou autre
    Tout le monde n’est pas du même niveau d’autonomie non plus…
    Et la ou par contre çela m’agace , c’est une responsabilité à géométrie variable. On assume ses choix. Mais on incrimine pas l’autre lorsque on est soit meme en cause

    #31819
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Bonjour pommedapi,

    Ma remarque n’était pas dû à cette vision du récit.
    Ma remarque concernait juste le fait de lire des gens “choqués” que quelqu’un n’aille pas voir son hôpital en 15ans.

    Je veux dire un suivi de prise de sang c’est assez facile à suivre même en en sortir des tendances lentes.

    Après critiquer Bicêtre là c’est un autre débat ;).

    #31821
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    moi je comprends pas que l’on puisse critiquer psomaxthophy, déjà il fait comme il veut et comme il pense et en + avec 30 ans de greffe je crois que c’est pas si mal que ça.

    30 ans de greffe faut chercher pour trouver

    #31825
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Je ne pense pas ni que l’on soit choqué, ni que le fait d’avoir une représentation différente soit une critique.
    En tout cas, la greffe est aussi un partage et un retour d’experience pour apporter des améliorations pour les prochains. D’ou l’importance que les Chu transplanteurs disposent de remontées a plus ou moins long terme.
    Moi je le vois comme cela.
    Au dela du cas de l’auteur du fil, je me battrai s’il le faut pour que justement le suivi ne soit pas relégué a un médecin non spécialiste.
    Pour les donneurs vivants qui bien entendu n’ont pas de problemes , le suivi annuel à été déplacé au médecin traitant. C’est un autre débat..
    En l’etat actuel des competences et pratiques des acteurs dit de proximité

    #31827
    psomaxthophi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bonsoir,

    J’accepte volontiers les critiques, mais certaine personnes devraient bien lire, avant de me dire d’être choqué.
    Après ma greffe, je suis donc allé a l’hôpital régulièrement , pendant 15, puis les visites se sont espacées, une fois par an et donc, comme j’allais bien, je n’y suis plus allé. Mon médecin traitant, est très compétent, et si le moindre problèmes détecté lors de mes examens habituels, comme il l’ a fait, il m’a envoyé a Bicetre, il y a 2 ans 1/2.
    Mon traitement est toujours le même, on m’a juste baissé de 1 mg a bicetre, la cortancyl, et donc je prends toujours l’imurel, sauf, que suite a cette protéinurie un peu élevée, ce qui m’a fait retourné a Bicetre, on, m’a fait une première biopsie, raté et très douloureuse ! pratiqué par un interne ( je n’ai rien contre eux, il faut bien des médecin ) qui ne savait pas ce servir de cette nouvelle seringue automatique pour biopsie, je passe donc les détails. il a donc fallu recommencer, et la je ne voulais pas, je l’ai malgré refaite 2 mois après, avec un médecin de bicetre, réussi, cette fois et sans aucune douleur.Suite a cela, on m’a juste dis, y a rien de grave et collé de l’advagraf, chose qu’il n’existais pas il y a 30 ans, il y avait du dialogue !Maintenant, j’ai un immunosuppresseur en plus, qui visiblement ne fait pas grand-chose, et mon médecin traitant, que certain trouve déplorable sont avis, n’a pas dit cela, pour me faire plaisir.Pensez ce que vous voulez, j’arrive à 31 ans de greffe, avec le même rein, et je vais tout de même vous dire mon parcourt hospitalier, qui je pense, ne va pas vous faire rêver
    Novembre 84, tombé en Dialyse
    Mai 85 transplantation
    86 Phlébite
    87 Embolie pulmonaire, suite a cela, sous AVK, a vie, une vraie galère
    88 ulcère variqueux au pieds suite a la phlébite , qui ne ce referme pas a cause de tout ce que je prends en traitement.
    cataracte opéré des 2 yeux, en 99 suite à la Maladie ( Syndrome d’Alport = rein, yeux et l’ouïe)
    en 2004 , double hernie inguinale coté jambe phlébite
    et en septembre 2015 opération d’un nodule toxique à la thyroïde

    Voila, et vous pensez que je ne suis pas suivi correctement, et que seul un néphrologue peu prescrire , parce que c’est le protocole, alors pensez comme vous voulez.

    Je ne pensait pas choquer , ni même faire un débat, qui pourrait tourner en dérive, parce j’ai donné mon avis sur un hôpital, moi qui baigne depuis l’age de 4 ans dans les hôpitaux, je peu me permettre de donner un avis favorable ou défavorable, pour tel ou tel établissement que je connais.Après, chacun est libre de penser ce qu’il veux.
    Merci a vous

    #31828
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Bonjour pommedapi,

    Ma remarque n’était pas dû à cette vision du récit.
    Ma remarque concernait juste le fait de lire des gens “choqués” que quelqu’un n’aille pas voir son hôpital en 15ans.

    Je veux dire un suivi de prise de sang c’est assez facile à suivre même en en sortir des tendances lentes.

    Après critiquer Bicêtre là c’est un autre débat ;).

    Ca aurait été Necker j’aurais eu exactement la même réaction.

    Si un greffé était facile à suivre il n’y aurait pas autant de néphrologues.

    #31829
    psomaxthophi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bah chacun son périple mais le médecin traitant n’a pas le droit de prescrire des antis rejets. Sur une longue période comme quinze ans
    j’en discutais avec le mien ce matin justement pour m’epargner un certain nombre de consultations . Ce n’est pas une question de connaissances mais de sécurité pour les patients et de légalité.
    Vous n’aviez que l’immurel et le Cortancyl avant???

    J’ai commencé avec la ciclosporine, qui me provoquais au final, des rejets, j’ai été flashé, 3 fois au corticoïdes a raison de 10mg, par kilos, a l’époque, pour éviter le rejet total.

    #31830
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Bonsoir,

    J’accepte volontiers les critiques, mais certaine personnes devraient bien lire, avant de me dire d’être choqué.
    Après ma greffe, je suis donc allé a l’hôpital régulièrement , pendant 15, puis les visites se sont espacées, une fois par an et donc, comme j’allais bien, je n’y suis plus allé. Mon médecin traitant, est très compétent, et si le moindre problèmes détecté lors de mes examens habituels, comme il l’ a fait, il m’a envoyé a Bicetre, il y a 2 ans 1/2.
    Mon traitement est toujours le même, on m’a juste baissé de 1 mg a bicetre, la cortancyl, et donc je prends toujours l’imurel, sauf, que suite a cette protéinurie un peu élevée, ce qui m’a fait retourné a Bicetre, on, m’a fait une première biopsie, raté et très douloureuse ! pratiqué par un interne ( je n’ai rien contre eux, il faut bien des médecin ) qui ne savait pas ce servir de cette nouvelle seringue automatique pour biopsie, je passe donc les détails. il a donc fallu recommencer, et la je ne voulais pas, je l’ai malgré refaite 2 mois après, avec un médecin de bicetre, réussi, cette fois et sans aucune douleur.Suite a cela, on m’a juste dis, y a rien de grave et collé de l’advagraf, chose qu’il n’existais pas il y a 30 ans, il y avait du dialogue !Maintenant, j’ai un immunosuppresseur en plus, qui visiblement ne fait pas grand-chose, et mon médecin traitant, que certain trouve déplorable sont avis, n’a pas dit cela, pour me faire plaisir.Pensez ce que vous voulez, j’arrive à 31 ans de greffe, avec le même rein, et je vais tout de même vous dire mon parcourt hospitalier, qui je pense, ne va pas vous faire rêver
    Novembre 84, tombé en Dialyse
    Mai 85 transplantation
    86 Phlébite
    87 Embolie pulmonaire, suite a cela, sous AVK, a vie, une vraie galère
    88 ulcère variqueux au pieds suite a la phlébite , qui ne ce referme pas a cause de tout ce que je prends en traitement.
    cataracte opéré des 2 yeux, en 99 suite à la Maladie ( Syndrome d’Alport = rein, yeux et l’ouïe)
    en 2004 , double hernie inguinale coté jambe phlébite
    et en septembre 2015 opération d’un nodule toxique à la thyroïde

    Voila, et vous pensez que je ne suis pas suivi correctement, et que seul un néphrologue peu prescrire , parce que c’est le protocole, alors pensez comme vous voulez.

    Je ne pensait pas choquer , ni même faire un débat, qui pourrait tourner en dérive, parce j’ai donné mon avis sur un hôpital, moi qui baigne depuis l’age de 4 ans dans les hôpitaux, je peu me permettre de donner un avis favorable ou défavorable, pour tel ou tel établissement que je connais.Après, chacun est libre de penser ce qu’il veux.
    Merci a vous

    Tu n’as peut-être pas dû le remarquer, mais tu es sur un forum de gens malade, comme toi. Tout le monde porte sa croix.

    Pour ma part, ce qui m’a beaucoup gêné dans ton discours, c’est que tu fais + confiance à un médecin généraliste qu’à un médecin transplateur. Après 30 ans de greffe, il peut se passer des choses qu’un médecin généraliste n’est pas capable de gérer. LA preuve.
    De plus, tu incrimines les choix de Bicêtre de te mettre sous advagraf parce que ton généraliste te dis que c’est inutile alors qu’il n’a jamais entendu parler de ce médicament là. C’est juste ubuesque !

    M’enfin, si tu es en rejet chronique (ce qui semble être le cas) l’advagraf aidera un peu le rein, mais il n’y aura pas de miracles.

    Assume tes choix de te faire suivre par ton généraliste. La néphro n’en est pas responsable.

    #31831
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 146Message(s)

    Un débat reste intéressant et franchement, je ne vois pas pourquoi vous montez sur vos grands chevaux.
    Faut quand même redescendre un peu.
    si derives , c’est parce qu’on est pas d’accord…
    Après ….

    #31833
    DelphineB .
    Participant
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    [quote=”Deirdre” post=46169]Bah chacun son périple mais le médecin traitant n’a pas le droit de prescrire des antis rejets. Sur une longue période comme quinze ans
    j’en discutais avec le mien ce matin justement pour m’epargner un certain nombre de consultations . Ce n’est pas une question de connaissances mais de sécurité pour les patients et de légalité.
    Vous n’aviez que l’immurel et le Cortancyl avant???

    J’ai commencé avec la ciclosporine, qui me provoquais au final, des rejets, j’ai été flashé, 3 fois au corticoïdes a raison de 10mg, par kilos, a l’époque, pour éviter le rejet total.[/quote]

    Tu aurais été suivi plus régulièrement en transplantation tu aurais certainement eu droit au prograf qui t’aurait certainement évité d’avoir de le protéinurie.

    Elles sont là les limites du suivi d’un – super – généraliste. Il n’est pas au courant des molécules. Il sait – juste – lire les PDS (et encore).

    #31843
    mickey78
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 85Message(s)

    bonsoir, je prends connaissance de vos différents posts depuis l’envoi du mien : mais où allons nous ?????
    je reprends le premier message de psomaxthophi: “Bonjour,
    Nouveau sur le site, je suis a la recherche de renseignements, mais avant tout, je tenais a féliciter ce site et leurs auteurs.
    Je suis transplanté rénale depuis le 16 Mai 1985 et toujours avec le même rein, des suites d’un syndrome d’Alport, découvert a l’age de 4 ans.
    Cette transplantation, c’est faite au l’hôpital de Bicetre.
    A bientôt 52 ans, je pourrais peut être partager quelques bonnes aventures ou mésaventures, avec les personnes qui le souhaites.
    A bientôt”

    OK, on n’est pas dans un monde de bisounours, OK chacun a le droit de s’exprimer en toute liberté et c’est à ça que sert le forum : pouvoir aussi se défouler
    Mais, bonjour l’accueil ! :sick:

    #31846
    psomaxthophi
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 18Message(s)

    Bonjour,

    Je pense que le débat est clos, pour moi. Chacun est libre de s’exprimer, de vivre comme bon lui semble, moi, les protocoles, je m’en fou un peu, on me dit de me jeter a la seine, je n’y vais pas. Y a du bon et du mauvais a prendre dans tous les domaines, libre choix !
    De la à me dire si tu avais été suivi, avant, on t’aurais prescrit sa, et t’aurais pas eu ce prob, et que les généraliste , ne sont pas compétents !
    Bref, c’est droit de tout le monde de respecter un protocole,c’est aussi le droit de tout le monde de juger, de voir si un généraliste est compétent ou non.
    Je ne dirais qu’une chose , pour la fin, je souhaites à tout le monde la meilleur santé que l’on puisse mériter, des greffes rapides et durable dans le temps, à tout ceux qui sont greffés et surtout ceux qui sont en attente avec cette pénible dialyse.

    Merci

    #31847
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    ok avec toi psomaxthopi

    cette diatribe anti médecin généraliste est aussi stérile qu’une diatribe anti médecins hospitaliers que je pourrais developper avec plaisir -parce que franchement un medecin transplanteur,qu’est ce qu’il sait de la médecine générale,la medecine en premier lieu,la médecine des enfants ,sait il reconnaitre pour une famille une roséole d’une rubéole,?,y’a pas que les reins dans la vie?

    c’est le droit de tout le monde de vivre sa vie comme il l’entend et les pseudos spécialistes de ce forum vont un peu loin dans l’accueil des nouveaux -surtout s’ils sont pas d’accord avec leur experience_

    enfin ,comme tu dis psomaxthopi que tout le monde réagisse à sa facon avec sa maladie ,et tout le monde a droit de parler hein!!!

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 62)
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