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, le il y a 17 années et 6 mois.
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Sujet
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La “modération” semble poser problème à Olek et à d’autres : est-ce que la “modération” a été liée au contenu, ou à la forme des messages ?
Si je comprends bien, les thèmes qui fachent seraient :
1- la fnair
2-le taux de réussite des greffes, les inconvénientsConcnernant la fnair, il me semble que l’on peut difficilement écrire, et sans débat qu’elle ne servirait à rien, c’est manifestement faux. Par contre, on peut lui trouver un “air de club du troisième âge”, moi qui balance entre deux âges, je le comprends, un jeune n’a aucune attirance pour une association où l’âge est élevé, quelque soit le mérite de cette association. On est élevé par sa génération, et on a besoin de la suivre, de près ou de loin. Quand j’avais 20 ans, quelqu’un de 25 me semblait vieux. Je crois que ce qui coince, c’est la situation de l’air paris, où Yvanie a tenté un certain ménage, selon le courrier que j’avais reçu.
Dans toute association, il faut un peu de mouvement. J’ai assisté, dans d’autres associations, à des scènes de conflit. Dans ce type de structure, le conflit ne se règle que par le départ des gens, il n’existe pas d’arbitrage possible, comme dans une entreprise ou une administraition, pour trancher.
Concernant la greffe, oui tout ne peut être parfait. Voici 25 ans, je me suis souvent demandé s’il fallait poursuivre ou non, vu les inconvénients, les échecs. Je rappelle que la position des dirigeants de la fnair à l’époque, était qu’il valait mieux rester en dialyse !
Le forum a donc besoin de conflits positifs, de discussions, mais d’arguments, pas de crépage de chignons.
Nous avons des débats mais entre personnes qui se connaissent (virtuellement ?) trop bien, et le non-dit l’emporte sur le dit
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Réponses
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Tant que nous sommes sur le thème de la FNAIR, un mystère plane depuis des années au sujet du départ du dessinateur Bouzou, dont j’aimais beaucoup les dessins dans la revue. Quelqu’un pourrait-il me dire, ici ou en message privé, pourquoi il est parti si brusquement? Il est inscrit ici, mais ne s’exprime jamais.
C’est vraiq ue je me usi étonné de ne plus voir ses dessins, pourrait on avoir les raisons de son départ ?
Ce n’est pas une personne qui fait le forum, en fait je pense que cela fait du bien à Galatéé de s’exprimer sur ce forum, mais vos opinions comptent et peuvent de toute façon s’esprimer.
Y’a quand même un truc qui m’intrigue…on est tous ou presque dans la même panade…pour pas dire autre chose :/, un meme but survivre a la maladie et vivre tant bien que mal, que ca soit en fase avancée de IR, em dialyse, en greffe. Les mêmes angoisses et les m^mes espoirs avec une serie interminable de conditionnants…la même galere de base, et ON arrive a se mettre sur la gueule a grand coup d’arguments et de joutes verbales? les divergences existent, mais au moins qu’un aillent vers un but commun, même si nous n’utilisont pas tous le même chemin ou les voies tracées par nos peres…on auras fait un grand pas en avant
Aprés c’est moi qui agresse les gens sur le forum…. enfin bon…
Je vais vous laisser entre vous. Les discutions seront bien plus intéréssantes.
L’elève de CE2………..
Chut! Ecoutez le message de Triton.
Et de Shakespeare…
Je pense qu’il vaut mieux que les associations existent, celles que je connais, avec des objectifs différents sont utiles
1- la fnair, pour la revue, et les assemblées qui apportent de l’information, et permettent d’échanger des expériences
2-l’airg, pour comprendre les mécanismes, et suivre la recherche, l’aider
3-transform pour le sport
Il me semble que la critique de l’air paris ne va pas trop loin, s’il n’est pas possible d’organiser des repas et des sorties, tant pis, il existe d’autres moyens d’échanger, d’autres activités. Le principal tient dans la revue, et les interventions possibles. Il y a peut-être d’autres actions de l’air paris à mettre en valeur. Et puis je pense qu’une telle manifestation pourrait être organisée de manière légère, avec quelques volontaires qui se donneraient rendez-vous dans un restaurant, toute activité entre quelques membres.
Concernant l’âge, ce n’est pas un problème pour les anciens, c’est un problème pour les jeunes. Pour les jeunes, le besoin vital est de rencontrer d’autres jeunes, ce qui n’est pas toujours facile en étant malade, parfois isolé. Il n’ya pas de racisme à cela, les anciens comme moi le comprennent, on n’est élevé que par sa génération, dont on doit partager les plaisirs et les inquiétudes.
Je pense que c’est une vraie question, il sera impossible d’attirer des jeunes avec des assemblées du troisième âge, ce que transform fait, la fnair ne peut le faire, ou alors à créer une section jeunes et sport, mais ce n’est pas facile.
Pour moi, ces associations ont d’immenses qualités, même si l’on s’y bat plus souvent qu’ailleurs, pour des raisons de préséance, de désaccords, de mise en avant, parce qu’à l’inverse d’une admiinistration par exemple, il n’y aura pas le cabinet pour trancher les conflits.
On ne peut tout attendre d’une association, ce n’est pas un pur prestataire de service, on est aussi là pour lui apporter.
Galatée, non, il ne faut pas que tu t’en ailles!
Je me réjouis de la disparition de tes dessins pour une raison strictement financière: ils me coûtaient une fortune en encre couleur quand j’imprimais un fil qui m’intéressait, de peur qu’un autre hacker le fasse disparaître.
Mais sinon je ne vois pas pourquoi tu ne t’exprimerais pas ici comme tout le monde et aussi souvent que tu le souhaites. Tu es loin d’être la seule à t’être montrée agressive. Nous sommes tous à cran un jour ou l’autre, mais connaissant bien les soucis que nous avons tous, nous devrions vraiment avoir à coeur de nous ménager mutuellement.En ce qui concerne Bouzou: aucune réponse. Je sais qu’il est parti très en colère, que le président a tenté de parlementer pour le retenir. Certains ici savent forcément ce qui l’avait tellement énervé, mais c’est l’omerta. C’est ce qui agace beaucoup de gens à la FNAIR: cette loi du silence. C’est NOTRE association, les directions régionales et nationales devraient être aussi transparentes que possible, ne rien nous cacher sur les débats internes, les financements, l’utilisation des fonds, les différentes options, et nous demander notre avis plus d’une fois par an. Ce n’est jamais agréable de devoir cotiser et simplement se taire.
Il y avait ce week-end à Paris 2 jours de présentation des associations. De nombreuses associations de malades étaient présentes sur le parvis de l’Hôtel de ville: kiosque info-sida, les papillons blancs, l’ADPH (personnes hospitalisées en psychiatrie), l’association française du vitiligo, l’association paris-diabète, france acouphènes, autisme 75, etc…et france adot pour le don d’organes, mais la FNAIR, cela ne doit pas être QUE le don d’organes, les insuffisants rénaux et dialysés existent aussi. Et la FNAIR n’était pas là. Qu’on ne nous dise pas qu’ils n’ont trouvé personne pour tenir leur stand, ils n’ont cherché personne pour tenir leur stand. Il est encore temps de chercher du monde pour tenir des stands dans les journées des associations par arrondissement, en particulier dans le 11ème, ou se trouve le siège de l’AIR Paris….Et en banlieue, je suppose qu’il y a aussi des journées des associations. Il faut s’ouvrir vers l’extérieur, c’est essentiel pour que nos problèmes soient connus et mieux pris en compte!
Bien d’accord !!
SI la fnair (ou air paris) veut qu’on soit davantage impliqué il faut qu’elle fasse preuve d’OUVERTURE et de TRANSPARENCE pour qu’on sente sa volonté de changer les choses.
A partir de là je pense que des gens pourraient plus avoir envie d’agir.
Désolée pour ce message en double. Il a mis 15 mn à bien vouloir partir, et quand il est enfin parti, il est parti en double. Et lorsque je tente de supprimer un des 2, impossible: “on ne peut supprimer un message ayant eu des réponses”. La technique est poussive ce matin.
c’est vrai, j’ai remarqué que la fnair était absente de ces forums des associations, que j’ai visités en région parisienne, et constaté son absence. Est-ce que tenir un stand est si contraignant, que l’on ne trouve pas de volontaire ? c’est un objectif à rajouter, que dans chaque arrondissement, chaque ville de banlieue on puisse trouver les quelques personnes susceptibles de tenir un stand.
La fnair a déjà 10 000 adhérents, ce qui veut dire qu’elle couvre la moitié de la population en phase terminale, le bouche à oreille fonctionne donc bien, même si elle n’est pas présente dans la rue.
A travers renaloo, elle a, en quelque sorte une présence interactive sur le net.
je suis content que galatée et nastia aient pu se réconcilier, leur dispute, en l’absence d’échanges d’arguments, serait stérile. On peut se battre sur des arguments, mais pas sur la personne.
je constate que le forum est très important pour ses fidèles, on ne le dit pas assez.
s’il y avait eu le net dans les années 70, j’aurais pu moi aussi échanger, et ne pas être un isolat dans la société, le seul de mon espère. Il a fallut attendre mon hospitalisation en 78, pour pouvoir échanger, avoir des informations de première main, de la part de ceux qui étaient en dialyse, qui avaient été greffés, avec un premier son de cloche assez négatif sur la greffe. Mais comme le chantait jean ferrat, “croire en hiver à son printemps” a été mon attitude, bien que je considérai la partie optimiste de ma pensée comme peu réaliste compte tenu de ce que me montrait la réalité.
bonsoir olek
Je suis avec toi aux sujets de beaucoup de choses que tu dis sans
cette “obligation” de passer (ou non) par un modérateur, et surtout que tu dises tout haut ce que les autres pensent tout bas.
En particulier en ce qui concerne la FERMETURE et L’OPACITE de .. …..Il faudrait en parler plus, mais comment ?? (ne soyons pas médiocres !)
A bientôt.
PhilippeMoi ce qui m’énerves ce n’est pas le débat sur la Fnair, car si il y a réellement un problème chez eux il faut absolument en parlé!
Ce qui me déranges le plus c’est le fait que olek ramenés régulièrement le sujet de nouveau à la surface alors que nous avons tous déjà entendus ces arguments des centaines de fois.
Et non seulement il passe son temps a “pollué” ce forum avec des questions sur la Fnair mais il mets souvent YC en question car elle même est membre ( je ne me rappelles pas exactement des détails et quel affiliation elle a avec l’association ).Pour résumé:
1. le sujet sur la journée jeune a été discuté de nombreuses fois. Pas besoin de ce répété.
2. le sujet sur la gestion interne de la Fnair et son manque de transparence. Renaloo n’est pas la Fnair!
3. Olek n’essaie pas de faire un réel débat sur la Fnair mais de pointé du doigt et de pollué quand bon lui semble car il utilise ce sujet comme la seule flèche à son arc. Aucune structure dans son débat et son argumentation et surtout un ressassement continuel de la question!“La définition de la folie c’est refaire toujours la même chose en s’attendant à un résultat différent.”
Albert Einstein
Jdat, tu serais bien aimable d’éviter, toi aussi, les attaques contre les personnes, quelles qu’elles soient. Et le fait d’appeler Einstein, qui ne peut pas se défendre puisqu’il est mort, à la rescousse, ne rend pas ton attaque plus pertinente.
TOUT a déjà été débattu ici. S’il ne fallait plus jamais aborder les sujets qui ont déjà été abordés, il ne nous resterait plus qu’à nous taire tous, y compris toi, car les attaques contre Olek, ce n’est pas nouveau non plus. Et comme tout le passé a été effacé, il n’est pas inutile de le rappeler.
Un mot me choque particulièrement dans ton intervention, le mot “polluer”. Personne n’est un déchet ici, et donc personne ne “pollue”, chacun a le droit de trouver tel ou tel sujet plus important que tel autre.
Quand un sujet ne nous intéresse pas, il suffit de ne pas le lire. Personne ne peut croire d’ailleurs que la façon d’agir de la seule association qui nous représente auprès des pouvoirs publics est sans importance et ne nous concerne pas.
Quand un sujet ne nous intéresse pas, il suffit de ne pas le lire. Personne ne peut croire d’ailleurs que la façon d’agir de la seule association qui nous représente auprès des pouvoirs publics est sans importance et ne nous concerne pas.
Comment ignoré un sujet qui ne nous intéresse pas quand l’interessé utilise ce sujet en question à répétition quand bon lui semble ❓
Ce débat sur la Fnair a probablement lieu d’être mais la n’est pas la question… 🙄
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