problèmes en dialyse
  • Créateur
    Sujet
  • #12555
    undialysé
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 13Message(s)

    Tout d’abord bonjour à tous et toutes compagnons d’infortune. 😉

    Je suis en dialyse depuis quelques années maintenant et en attente de greffe. 😛

    Dans mon centre, tout se passe bien excepté certaines infirmières ❗ qui nous prennent pour des pions (dans la façon de parler de nous et de décider pour nous). 😕
    Jusqu’ici tout allait bien, maintenant, je me demande toujours ce que je vais trouver en allant en dialyse (changements d’horaires intempestifs, insultes, changements de place).
    Bref, j’en ai marre !!! ❗ ❓ non seulement la maladie mais subir ce qui se passe autour 🙄

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 40)
  • Auteur
    Réponses
  • #12559
    FLORIAN
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 93Message(s)

    Bonjour à toi,

    J’en suis à mon 4e changement de centre et toujours pas satisfait de celui d’aujourd’hui… Essaye tout de même de changer de centre et d’aller vers un centre de préférence à BUT NON LUCRATIF

    Bon courage à toi et aussi bonne chance.

    #12560
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    Il y a assez peu de cente à but non lucratif.

    Cependant je ne pense pas que la rudesse de certaine infirmière ait quelque chose à voir avec le centre. C’est juste un coup de “pas d’bol”.

    si tu peux changer de centre, c’est encore la meilleure chose à faire si tu n’es pas bien là ou tu te trouves, mais la méthode a ses limites, il n’y a pas une infinité de centres et les infirmières naviguent souvent d’un centre à l’autre.

    #12565
    FLORIAN
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 93Message(s)

    Il y a assez peu de centre à but non lucratif ???…….

    Voici ci-dessous un lien digne d’intérêt :

    http://www.asso-dialyse.org/public/charte/intro.html

    #12566
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    Je trouve en effet qu’il y a trop peu d’associations à but non lucratif.

    Tout dépend du lieu ou on se trouve

    Par exemple en bourgogne (là d’où je viens) : Aucune, tout est géré par l’hopital
    Autour de noisy le grand (là ou j’ai vécu une bonne partie de mes dialyses) les centres sont gérés par Gambro et fresenius

    Mais j’ai beaucoup été en vacances en Bretagne et apprécié grandement l’AUB

    En tous cas merci pour cette liste d’adresses utiles

    #12567
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Vous avez dans votre centre (ou l’association qui le gère) des Comissions de Représentation des Usagers Qualité, qui s’occupent de la qualité des soins. Vous pouvez les contacter et envoyer un courrier. Cette comission se réunit regulièrement et peut règler ce genre de problèmes.

    Bon courage.

    (J’ai vécue ça aussi en région parisienne (je peut citer le centre en MP), j’ai TRES vite changé de centre).

    #12568
    undialysé
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 13Message(s)

    Merci Florian pour ce lien que j’ai tout de suite ajouté à mes favoris. et merci Jo et Pommed’api pour votre participation, je fais parti moi-même d’un centre à but non lucratif (auto dialyse). En général, l’ambiance et bonne, tout comme les soins. Je ne demande rien d’extraordinnaire, les infirmières me piquent et “dépiquent” le reste, je me débrouille tout seul. J’estime que nous méritons un minimum de respect (comme tout être humain) et je ne trouve pas ça normal de subir certaines personnes malveillantes. Bien sûr, j’en ai parlé à qui de droit dans mon centre de dialyse, mais il ne se passe pas grand chose. En attendant, je me demande toujours quand je m’y rends ce qui va me tomber sur le coin de la figure. Déjà que la maladie n’est pas drôle à gérer, alors, si en plus, on doit supporter les états d’ames de certaines personnes travaillant dans le milieu médical, où va-t-on? (vivement la greffe!!) 😛
    En tout cas, sympa le forum, c’est bien de voir les différents avis de personnes dans mon cas. (dialysés) 😀

    #12569
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    Je pense malheureusement que ce genre de problème peut arriver partout(centre a but lucratif ou non lucratif, publique, privé associatif etc..).Ca depent plus d’individus que de l’organisation ou le type de l’etablissement.C’est souvent des actes individuels c’est rarement organisé par l’ensemble du personnel.
    les infirmières sont des individus commes les autres avec leurs soucis leurs problèmes sociaux familiaux psychologiques qui peuvent envahir le champs professionnel.Les conditions de travail peuvent elles aussi expliquer ce genre de comportement.C’est vrai qu’il ya de plus en plus de travail et de moins en moins de personnels ce qui crée un stress qui peut engendrer de tels comportements.Enfin certaines ne sont pas fait pour ce boulot car tout simplement pas assez altruiste et sont venus dans ce metiers justes pour des raisons d’ambition professionnels.

    Moi aussi il m’est arrivee de tomber sur ce genre de personne en hemodialyse (ou en hospitalisation ).En general j’en parle au responsable du service ou le medecin qui s’occupe de moi.Malheureusement, je n’ai pas souvent eté entendue car il ya dans ce mileu une solidarité sans faille entre les soignants…Mais au moins j’ai montré que je n’avais pas l’intention de me laisser faire et quelque fois ca suffit pour calmer certaines.J’en parle aussi avec l’infirmière ou le personnel concerné.Quelque fois le comportement change car elles n’ont pas forcement conscience de leurs actes.Donc n’hesitez pas a parler avec elles et a montrer que leur comportement vous blesse au plus haut point.Si ca ne marche pas alors il faut employer les methodes fortes ecrire au responsable du service ou au directeur de l’etablissement et le dire a votre medecin.Vous pouvez le denoncer egalement a des associations de malades qui peuvent vous apporter leur soutien et leur conseil c’est leur role enfin normalement… 😕
    Ce qui est sure c’est qu’il faut ecrire et denoncer ce genre de comportement qui ne doit pas rester sous silence.Peut etre aussi vous pouvez changer de centre.

    #12619
    dominique191
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 14Message(s)

    😳 bonjours a tous , je sais pas ci je suis sur le bon forum, bref mon pere est aussi dyaliser suite a une insuffisance rénale qui à été detecté suite une hospitalisation, alors qu il ne l avait pas vu l’année d’avant, il a vraiment du mal à supporter toutes ses contraintes, le moral est souvent au plus bas , celà fera maintenant une année qu il le supporte , tous les 2 jour il est emmenée par l ambulance, il n y a pas de place pour l ‘apres midi, et doit ce lever le matin à 6h30 pour etre au centre à 7h, pour lui c ‘est un mourroir, il a déjà penser de toute arreter quitte à quitter ce monde , alors je voudrai savoir si à 76 ans on peut se faire greffer , je suis prete à lui donner mon rein, si celà est compatible, mais suportera il cette opération? voilà j aimerai avoir des avis sur ce sujet et comment celà se passe t il , merci a vous de pouvoir m ‘eclairer , bon courage à tous .amitiées.

    #12620
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    pourquoi ne pas en parler au néphro? A cet àge, seul lui pourra vous répondre.

    Bon courage.

    #12626
    bibiss
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 66Message(s)

    Je pense malheureusement que ce genre de problème peut arriver partout(centre a but lucratif ou non lucratif, publique, privé associatif etc..).

    Je ne suis pas d’accord, cela fait un moment que je dénonce ces centres privés et leur organisation: tout pour la rentabilité!
    Cela fait 10ans que je suis dialysé, j’ai voyagé en France et ailleurs et j’en ai vu de toutes les couleurs.
    L’AURA et l’AUB sont vraiment incomparable en terme de qualité de dialyse et surtout au service du patient.
    Je me souviens d’une dialyse à Bordeau (Talence), 8 patients (dans 35m2), une infirmière libérale, serrés et alignés comme des sardines, repas inclus (bonjour les odeurs) et ils se permettent de selectionner les patients vacanciers (en leur obligeant une série d’examens : forcement une infirmière pour 8 patients : pas le droit d’avoir un souci de fistule)…
    En toute objectivité (je n’ai rien à gagner de faire de la pub pour tel outel centre), il y a de gros efforts à faire là-dessus, et si je voyage autant c’est parce que j’ai à disposition dans mon centre une personne qui s’occupe de mes vacances ou déplacement perso quand je dois partir.
    Et quand Une entreprise travaille en harmonie cela se ressent dans le travail de leur employés.

    #12629
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    Bibiss pour bien resituer le debat je precise qu’on parle bien du personnel medical qui adopte un comportement deplacé voire insultant vis avis du malade comme l’a precisé Undialysé qui a lancé le post.
    Je ne parle pas de l’humanité ou de l’attention qu’on apporte au patient selon tel ou tel structure privé associatif a but lucratif.Bien evidement je pense que dans les structures a but non lucratif on fait plus attention a l’aspect humain de la prise en charge medical.mais il ne s’agit pas de ce debat là.On parle bel et bien du personnel medical qui adopte quelquefois un comportement agressif hostile envers le patient.Bibiss ce que je voulais dire en tout cas c’est que les problèmes de mauvais comportement ne sont pas specialement du au fait de tel ou tel organisme ou etablissement mais dependent souvent de la responsabilité individuelle de la personne qui les commet. C’est pas parce que tu vas d’un un centre privé qu’ automatiquement tu vas y trouver des gens aux comportements deplacés.Et c’est pas parce que tu vas dans un centre publique ou associatif a but non lucratif que tout le monde va adopter un comportement respectueux envers le malade.Je suis usager du service publique est il m’arrive d’y rencontrer des soignants très peu humain qui peuvent faire preuvent d’une certaine agressivité envers le malade.
    Bien evidement dans une structure ou on fait attention a l’aspect humain de la prise en charge du malade je pense que le personnel sera moins enclin a ce genre de derive que dans une structure tournée uniquement vers la rentabilité et le profit.

    #12632
    bibiss
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 66Message(s)

    J’échangeais juste mon expérience… et ma frustration de voir que tous les patients ne sont pas à la meme enseigne!
    Il me semble que l’on parlait du bien être du patient…
    Mais merci quand meme pour la leçon.

    #12635
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 252Message(s)

    Bibiss mon intention n’etait en aucun cas de te faire la lecon.Si par mes propos tu as ressentis que j’ai voulais te faire la lecon sache que ce n’etait pas ma volonté.Ma volonté etait de repondre a ton precedent post en precisant ma pensé etant donné que le sujet pouvait preter a confusion du fait de la proximité des themes abordés(humanité dans les differents types etablissements de dialyses et comportement agressif des soignants).Sache en tout cas comme je l’ai precisé plus haut que je partage ton opinion concernant la prise en charge des malades dans les structures privees a but lucratif.
    J’aimerais cependant comprendre ce qui t’as fait penser que je voulais te faire la leçon?

    #12639
    bibiss
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 66Message(s)

    C’est pas méchant, je suis juste frustré. 🙁
    Pour la leçon, je n’étais pas prêt à entendre une leçon de Philosophie comportementale. 😕 Désolé

    #12640
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 252Message(s)

    Bibiss tu as donné ton opinion concernant ce sujet ce que tu as parfaitement le droit de faire et en aucun cas je t’ai jugé la dessus.Maintenant lorsque c’est a mon tour de donner mon avis par contre la je donne des lecons.Les gens qui ne peuvent pas entendre l’opinion de l’autre sans avoir ces petites reactions d’intolerence je n’ai que de l’ignorance et de la pitié pour eux.Je ne vois vraiment pas ou je donne des lecons.Si pour toi dire que les comportement agressifs des soignants peut se retrouver dans toute sorte de structures c’est faire de la philosophie comportementale bien il te faut pas grand chose… 😛
    En tout cas sache une chose que ca te froisse ou pas que ca te gene ou pas que ca te frustre ou pas je continuerais a donner mon opinion et c’est pas ce genre de petites reactions qui vont entamer ma determination a donner mon opinion.
    En tout cas tu me fais un grand honneur en m’avouent que mes propos t’ont frustré car au moins ca pouve une chose que je ne suis pas là pour plaire au gens juste pour donner mon opinion que ca plaise ou pas.Je suis donc sincere.
    Alors bibiss prepare toi a etre frustré parce que tant que j’aurais des choses a dire sur renaloo je ne me priverait pas.Donc tu vas etre frustré pour moment. 😈
    Contente et fière de t’avoir frustré, ami, a bientot 😉

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