problèmes en dialyse
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  • #12555
    undialysé
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 13Message(s)

    Tout d’abord bonjour à tous et toutes compagnons d’infortune. 😉

    Je suis en dialyse depuis quelques années maintenant et en attente de greffe. 😛

    Dans mon centre, tout se passe bien excepté certaines infirmières ❗ qui nous prennent pour des pions (dans la façon de parler de nous et de décider pour nous). 😕
    Jusqu’ici tout allait bien, maintenant, je me demande toujours ce que je vais trouver en allant en dialyse (changements d’horaires intempestifs, insultes, changements de place).
    Bref, j’en ai marre !!! ❗ ❓ non seulement la maladie mais subir ce qui se passe autour 🙄

10 réponses de 31 à 40 (sur un total de 40)
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  • #12665
    bibiss
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 66Message(s)

    Tous les ans à l’AUB il y a un questionnaire de satisfaction pour tous les dialysés. Une personne s’occupe de la qualité, et croyez moi le résultat est étonnant : 80% de satisfait et en plus 60% de patients de la région Bretagne ont répondus. (les insatisfactions concernent souvent du matériel TV casque, le fauteuil).

    mais c est malheureusement partout pareil, dans tous les grands hopitaux ou cliniques privée ou public.il n y a plus que le rendement qui compte

    Pas d’accord je ne peux pas laisser dire cela.

    Investissement dans des nouveaux locaux sur toute la bretagne (Quimper, Rennes..), promotion de la dialyse de nuit, dialyse à domicile, cognotte pour les dialysé (achat friandise, revus ou autres), certification qualité, assitance sociale (organisation des vacances) et psychologue…
    Quand je vois les efforts de cette association (à but non lucratif) pour être au service et à l’écoute des patients, et survivre au lobby des labos privés (car ce sont quand meme eux qui ouvrent des centres privés et eux meme qui vendent leurs matériel à ces associations !!!) je suis sincèrement fier d’être breton.

    #12676
    undialysé
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 13Message(s)

    tout est relatif bibiss, on ne peut pas faire de généralités et ceux, dans n’importe quel milieu. ca serait trop simple.
    oui Vicky, c’est ça, je passe pour le “gueulard” de service. les autres (infirmières et patients) me disent, une fois que cette infirmière n’est plus là, tu as raison, ils la critiquent etc, mais devant elle, rien.
    elle a déjà eu des problèmes avec d’autres infirmières et pas qu’une fois.
    vivement la bref !!!! 8)

    #12683
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    J’ai dejà dialysé à AUB quimper pendant mes vacances dans le finistère(departement que j’adore 😀 ).C’est vrai j’ai eté bien accueillie.l’infirmière qui s’occupait des vacanciers etait très accueillante et chaleureuse.Ceci dit Bibiss il ya beacoup de services d’autodialyse associatifs a but non lucratif qui fonctionnent sur le meme model que celui de quimper et notamment l’association de mon departement.Tout est reinvesti.

    Un dialysé,c’est vrai qu’il y a des malades qui n’osent pas dire la verité pour ne pas s’attirer des ennuies.Je les comprends quelque part parce que c’est dejà pas facile d’aller en dialyse mais si en plus on a des conflits en y a allant ca devient quelque fois ingerable.Je comprends donc que certains choisissent d’avoir la paix et ne disent rien meme quand certains soignants ont des comportements deplacés envers eux .Certains choisissent de supporté ca mais on moins ils sont pas trop embetés.

    Maintenant pour defendre un peu les infirmières il faut quand meme dire que les gens qui adoptent ces comportements ne sont pas majoritaires que la plupart des infirmières sont très humaines en tout cas c’est mon point de vue.Malheureusement elles aussi sont souvent victimes de malades agressifs,grossiers, rustres.J’en ai vu se faire insulter de (c….,de p….. 😯 ) pour des betises (ex parce que la télé ne marche pas qu’est ce qu’elle y peut l’infirmière, etc..).
    Tout ca pour dire que la relation soignant et soigné n’est pas simlple.Quelque fois on est les victimes de certains soignants et des fois c’est eux qui sont victimes de certains malades.Il n’ya pas d’un coté les bons et de l’autre les mechants c’est plus complexe d’autant que la maladie et la souffrance qu’elle engendre peut nous rendre un peu plus sensible peut etre meme un peu trop sensible et ne nous permet quelque fois pas de prendre le recule et la serenité necessaire dans certaines situations.

    #16114
    peluche0706
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Coucou,

    J’ai changé pas mal de fois de centre de dialyse surtout à cause de mes déménagments et j’ai vu un peu de tout… Un des centres de dialyse ou j’étais était près de Bordeaux. ça se passait très très mal avec l’infirmière. J’avais un pb avec ma machine de dialyse : pendant mes séances de dialyse, j’avais très très froid… tellement que j’en tremblais. Je lui ai dit une fois. Au bout de la deuxième fois, elle m’a donner une couverture. Troisième séance, je me suis amené une deuxième couverture. 4ème séance elle m’a mis le chauffage à mes pieds. Je tremblais toujours pendant 4 longues heures… J’aurais été dehors j’aurais pas pu avoir plus froid. Le pb, c’est qu’elle ne s’est pas posé de question. Elle augmentait la température de la machine et basta. Elle était persuadée que je faisais la comédie genre pour être débrancher plus tot. Au bout de deux semaines, elle a fait QUAND MEME appel à un technicien qui a dit qu’il y avait un pb avec la machine et refroidissait le sang ou je sais plus trop quoi… Bref, tu m’étonnes que j’aie froid. Du coup on m’a chnagé de machine. Il a fallu que je gueule un peu pour qu’on prenne en considération ce que je disais!!!! J’ai appelé le médecin, j’en ai parlé à l’autre infirmière qui n’était là qu’un jour sur deux semaines …. A la fin, l’infirmière qui ne me croyait pas m’a insulté d’emmerdeuse!!!!

    Je me suis plains au médecin et rien n’a été fait pour me soutenir. Tout le monde a été témoin mais personne ne m’a soutenu car à l’époque je dialysais le soir et les places sont chers! Personne n’ose rien lui dire de peur de ne pas pouvoir continuer à dialyser là bas et qu’il y ait une mauvaise ambiance. Elle est insultante vis à vis des autres et personne ne répond!

    Je trouve ça absolument scandaleux qu’on ne puisse rien dire et que tout doit bien se passer pour l’infirmière et que les besoins du patient soient secondaires!!

    Bon courage à tous

    #16115
    olek
    Participant
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    Vu le temps qu’on passe en dialyse, c’est vrai qu’il est préférable de s’y bien sentir et d’avoir des bonnes relations avec les soignants et les autres patients.

    En quelque sorte, un centre de dialyse est un reflet de la société : y a des gens sympas et des moins sympas, ce qui est important c’est de savoir comment s’en tenir avec chaque personne.

    Pour le personnel soignant, personnellement, je suis presque toujours tombé sur des infirmières très sympas et compréhensifs. Beaucoup ont conscience de la “corvée ” que représente la dialyse pour les patients alors elles essayent de rendre ça le plus “agréable” possible. et du coup des forts liens peuvent se créer entre les infirmières et les patients.

    Mais, comme dans tout, on peut tomber sur des gens moins sympas, c’est la vie ! Mais j’espère que c’est la minorité.

    #16392
    undialysé
    Participant
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    • 13Message(s)

    #16404
    undialysé
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 13Message(s)

    Au niveau des infirmières, certaines anciennes infirmières devraient changer de service les nouvelles suivent trop les directives à la lettre sans vraiment écouter le patient. Sans compter les infirmières qui se plaignent des autres infirmières (problèmes de personnel) quand nous, on arrive en dialyse et que l’on assiste à ces “problèmes” qui ne sont pas vitaux pour nous soit dit entre nous.
    Cependant, il y a dans le personnel infirmier de dialyse de très bonnes infirmières et de très bons médecins. C’est juste dommage que dans un service comme la néphro, ça ne soit pas généralisé.
    C’est comme dans la vie………..
    Bon courage à toutes et à tous et n’hésitez pas à répondre à ce post si vous aussi vous rencontrez des problèmes dans vos services de dialyse.
    En attendant, vivement d’être greffé !!! 😀

    #16665
    vilers martine
    Participant
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    • 31Message(s)

    je suis dialysée en belgique, en milieu hospitalier, je ne sais pas si chez nous il en existe d’autres,…niveau ambiance, on peut dire que c’est pas mal, on est environ 10 par salle, alignés bien sur mais pas les uns sur les autres, cela permet de converser avec son voisin et parfois d’alerter le personner lors de malaise. en général, il y a 3 infirmiers ou infirmières par salle, et tout ce petit monde “papotte” tant qu’il peut, loll . donc à ce niveau rien à dire, c’est assez “familial”. là où ça coince parfois c’est pour le “piquage”, faut reconnaître qu’il y en a des beaucoup moins doués que d’autres et que parfois je “prie” pour ne pas “tomber” sur il ou elle. non seulement pour la douleur mais pour les dégats qu’ils peuvent provoquer au niveau de la fistule. et là bien sur, c’est jamais l’infirmier qui est mis en cause, du moins devant nous, c’est tjs notre fistule qui fait des caprices. j’ai refusé une fois d’être piquée par l’infirmier qui précedemment m’avait raté; donc repiquer 3 fois pour la même aiguille, bras tout bleu pendant 3 semaines,…. depuis il se retourne quand je me trouve dans la même salle et va vers un autre patient même si c’est à mon tour,… et sa réponse à été: si on pouvait voir au travers du bras il n’y auraut jamais de pb, j’ai répondu que si tel était le cas je me piquerais moi même et qu’on aurait plus besoin d’infirmiers du tout; dommage d’en arriver là. coté positif nous avons la tv, le café et les petits biscuits, tarte ou gateau et mousseux lorsque nous f^zetons un anniversaire, crêpe à la chandeleur préparées par la chef de service, chocolat chaud à st nicolas, gougnole à noel et demi bouteille de champagne offerte par toute l’équipe médicale.une bonn bande de copains quoi, sauf que c’est la dialyse,…

    #16686
    gadoune
    Participant
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    à Vilers Martine
    tu ne mets pas des pachts avant le piquage, au moins une bonne heure avant?
    on ne sent rien, heureusement!
    ta fistule doit etre “jeune”, donc il n’est pas rare d’avoir des hématomes au début.
    Quant à certains problèmes avec le personnel infirmier, je n’ai pas de souci dans mon centre, sauf avec une, qui faisait fi des directives du néphro et de mon avis!
    Je suis allée me plaindre à la cadre de dialyse, depuis, elle ne me pique plus!

    #16691
    vilers martine
    Participant
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    • 31Message(s)

    Bonjour Gabel,
    Si j’ai mi de l’emla pendant plusieurs mois mais ça ne changeait pas grand chose.
    j’ai fait une diva et constate que la fistule est trop tonique et que le reste de mon bras n’est pas suffisamment irrigué d’où des douleurs très importantes de l’épaule jusque dans les doigts. Il va falloir que je repasse en chirurgie pour faire un “pontage”. Pff suis pas très chaude, j’ai peur que ça fasse plus de mal que de bien, une autre dialysée qui avait les même pb se retrouve maintenant avec une veine en plastic, qui ne fonctionne quand même pas mieux et on a du lui remettre un cathé.

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