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, le il y a 1 année et 7 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
J’aimerais reduire les seances de dialyse en sachant que je me porte bien et que je n’ai jamais eu des symptomes à part la creatinine
Es-ce possible ?
Par ailleurs, on dit que la gravité de l’insuffisance rénale chronique est estimée par la clairance de la créatinine mais on ne me dit jamais quelle est ma clairance on marque simplement que DFG ne s’applique pas car trop de variations aigue de la creatinine !?
Merci pour vos avis
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Réponses
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c’est une question de confiance et de dialogue
est c’est extremement penalisant quand il n’y à pas de confiance et surtout de dialogue
Evidemment si l’on n’est pas satisfait des réponses, on essaie d’aller consulter d’autres patients pour voir s’ils sont d’accord avec soi !
Oui, et savoir quel est leurs avis certainement pas qu’on nous repetent ce qui disent les “spécialistes”, y a aussi un proverbe antique qui dit
“Ne consulte pas le médecin, mais celui qui a été malade”La question de base à se poser, est pourquoi désire t-on réduire ses séances de dialyse ? Uniquement pour une question « apparemment » de confort
Non, encore une fois on comprend les risques, comme tous les risques d’ailleurs
Ya aussi Voltaire parmi d’autres qui à dit “Il faut avoir une religion et ne pas croire aux prêtres ; comme il faut avoir du régime et ne pas croire aux médecins”
et pourquoi pas je ne peu pas croire en mon régime et à ma discipline ?
Y a aussi que si les reins ne travaillent plus et si on élimine trop d’eau ya le risque qu’ils ne travailleront plus, indiferemment de ce qu’ils disent les spécialistes
Dernière pensé du jour “Que ton aliment soit ta seule médecine !
Hippocrate à dit ça et pas dit le contraire, pourquoi on se demande ?Oui, bd, l’idéal, c’est quand il y a confiance RECIPROQUE et dialogue avec le corps médical. Mais la confiance ne peut être à priori, elle se mérite, et lorsqu’on a constaté bien des erreurs grossières, et parfois à risque de mort, si on n’avait pas pris la peine de s’informer ailleurs, il ne peut plus y avoir confiance.
De plus, toutes les maladies sont différentes, et je prétends que chaque malade qui se prend en charge connaît la sienne mieux que n’importe quel médecin. Les polykystiques, par exemple, ne retiennent ni l’eau ni le sel, les médecins devraient donc savoir qu’ils risquent la déshydratation beaucoup plus que l’oedème, or la plupart des médecins ne le savent pas, si bien que les polykystiques doivent se battre, chacun dans son coin (et ce problème est évoqué y compris à l’étranger, sur les forums américains par exemple), pour éviter de se faire complètement dessécher à chaque dialyse, avec syncope et perte de diurèse à la clef.
Si les médecins avaient, justement, un peu de confiance et de considération pour leurs malades, ils les écouteraient et vérifieraient leurs dires, et constateraient qu’ils ont raison. Les livres de néphrologie de Necker sur l’hémodialyse et l’IRC par exemple mentionnent cette particularité des polykystiques. Encore faut-il les avoir lus!
Quant à la dernière phrase de Nephritu, elle me paraît claire: si on enlève trop d’eau au sang, il devient visqueux et coagule forcément plus, d’où l’anticoagulant, un médoc de plus pour compenser une erreur évitable….
Si on suit le raisonnement de Nephritu jusqu’au bout ca veut dire qu’on a pas besoin de medecin ? Alors pourquoi tu en as consulte un ?
Les medecins sont comme tout le monde : y a des bons et des mauvais. C’est vrai que c’est une question de confiance reciproque qui se gagne peu a peu. Mais si on commence a expliquer au toubib qu’on connait son boulot mieux que lui je ne pense pas que ca soit un bon depart …
Les PKD dialyses prennent du poids comme tous les autres meme s’ils ont conserve une diurese, il faut donc enlever de l’eau pendant la dialyse. La notion du poids de base est la justement pour savoir a quel poids on doit arriver pour ne pas etre desyhdrate et ne pas avoir de baisse de tension.
Quant aux anit coagulants, on en prend AU DEBUT de la dialyse pour eviter que le sang coagule dans la machine. Si on en prenait a la fin on passerait 4h a comprimer les points.
Y a aussi que si les reins ne travaillent plus et si on élimine trop d’eau ya le risque qu’ils ne travailleront plus,
Quand ça travaille plus… ça travaille plus… quoi que l’on fasse !
L’anticoagulant ne sert que pendant la dialyse à cause du contact des tuyaux et de l’air… ce n’est pas à cause de l’eau !
Bon, finalement, chacun fait comme il veut ou comme il peut…
Cela ne sert pas à grand chose d’argumenter. A quoi ça sert de poser des questions quand on est déjà sûr des réponses ?
❓Bonjour, je suis dialysée depuis quatre ans et j’ai toujours une bonne diurèse. Je vais en dialyse deux fois semaine heureusement car j’ai à chaque dialyse des problèmes de piquage – Je continue à manger de tout mais en quantité raisonnable.
Chacun a le droit de s’exprimer et de diffuser librement son opinion
Je ne vois pas ou en est la provocation et le danger d’exprimer son opinion à son medecin, surtout qu’il s’agit de notre santé et vie et l’élément mental y est très important, à moins que se soit la vanité.
J’ai trouvé des cas qui s’en sont sorties, par “miracle” en étant pro-actifs avec leurs maladie.
Miracle ou peut etre aussi la confiance en soit (le mental comme l’avais souligner quelqu’un)?
Ces cas m’interesse pas le contraire style Quand ça travaille plus… ça travaille plus… quoi que l’on fasse
Pas le temps d’argumenter avec ce “lobby”Je suis bien d’accord qu’il faut etre practif dans sa maladie : la connaitre, maitriser ses traitements, se renseigner sur la maladie pour poser des bonnes questions aux medecins…
Mais il est illusoire de croire qu’en etant proactif on va y mettre fin : malheureusement l’IR chronique est irreversible et une fois que les reins ont cesse de fonctionner ils ne peuvent plus repartir et ce n’est pas la faute du “lobby” medical.
Je ne dis pas que dans certains cas il y a eu des retournements mais il y a toujours une explication scientifique. Je n’ai jamais entendu parler d’un dialyse qui apres etre alle a Lourdes s’est remis a pisser…
Par contre, tu as dû entendre parler de dialysés qui, sans aller à Lourdes, n’ont jamais cessé “de pisser”, et il est dommage que certains, ici et dans le corps médical, considèrent ce détail comme négligeable, car c’est un élément de confort essentiel en dialyse, et qui élimine une bonne partie des dangers liés à ce traitement. Les médecins devraient tout faire pour préserver notre diurèse, au lieu de s’en désintéresser totalement, en affirmant que c’est comme ça, on va forcément la perdre, alors que beaucoup la conservent pendant de très longues années.
D’une façon générale, je trouve dommage que des malades prêchent auprès d’autres malades pour qu’ils abandonnent tout espoir, tout esprit d’initiative, tout recul et tout esprit critique vis-à-vis du corps médical. Aucun médecin ne pourra observer au jour le jour les réactions de notre organisme aux différents traitements comme nous pouvons le faire.
Quant aux verdicts fatalistes et démobilisateurs, il ne sert à rien de s’y plier. Nous connaissons tous des gens condamnés par la médecine et qui s’en sont sortis. Parce qu’ils ne s’étaient pas laissés gangréner par le découragement qu’on essayait de leur imposer.
Finalement, inutile de tourner en rond : le seul moyen de régler cet “épineux” problème de pouvoir rester maître de son traitement, c’est LA DIALYSE A DOMICILE ! On fait le nombre de séances que l’on veut, le temps que l’on veut, la perte de poids que l’on veut, etc… Voilà une solution qui coupe court à toute prise de tête avec les médecins peu compréhensifs !
Prévoir cependant un centre de repli au cas où ses “théories” se révèleraient un peu bancales…Oui, il y a toujours une explication “scientifique” et dans les cas precis, il s’agit d’un traitement alternative, il ne s’agit pas de Lourde … quoi que l’effet placebo doit jouer aussi pas seulement avec les medecins.
Pourquoi pas ?
Mais comme bien l’a souligné Nastia, il arrive même que des malades prêchent auprès d’autres malades pour qu’ils abandonnent tout espoir, tout esprit d’initiative et tout esprit critique vis-à-vis du corps médical est considéré presque comme de l’hérésie pour le lobby
Tout patient devrait avoir la possibilité s’il le souhaite et s’il le peut, s’il veut participer aux choix de santé qui le concernent. Tout medecin doit savoir parfois se remettre en cause.
Helas, se remettre en cause, pour un medecin est considéré comme remettre en cause sa compétence !?Dans certains cas il n’est pas du tout conseiller de garder une diurese car dans ce cas le rein elimine les choses qu’il devrait pas eliminer, par exemple l’albumine, et c’est pour ca que les medecins ne preservent pas “a tout prix” la diurese.
Et je suis bien d’accord qu’il faur garder l’espoir mais il faut rester realiste et ne pas ceder aux sirenes des charlatans qui profitent de la detresse psychologique des nombreux malades en leur essayer de faire croire n’importe quoi.
Bd, tu dois pouvoir imaginer que tout le monde ne vit pas dans un château de 10 pièces avec majordome. Il faudrait donc que les gens moins privilégiés, qui sont obligés de se retrouver en dialyse simple pour des raisons de surface au sol, puissent bénéficier des mêmes marges de liberté et d’autonomie que ceux qui dialysent à domicile. Certains dialysent à domicile quand le besoin s’en fait sentir, 6H s’il faut, et on en voit qui tiennent comme ça plus de 30 ans, il existe donc des malades qui se prennent parfaitement en charge seuls, alors que d’autres y passent très rapidement en situation de totale dépendance et surveillance, en centre.
S’il faut absolument être riche et logé grand pour pouvoir bénéficier d’un traitement personnalisé et pour être autorisé à se comporter en adulte responsable face à son traitement, c’est triste.
C’est quoi ce “lobby” dont tu parles ?
Le lobby des malades ? Hum.
Ca ne tient vraiment pas debout.Nous ne sommes qu’une minorité à nous intéresser à notre traitement. Il ne faut pas en vouloir à la majorité, en y réfléchissant un peu on voit tout de suite ce qui les motive à ne pas s’y intéresser. Y’a mille raisons et elles sont toutes bonnes.
Je me demande ce que tu viens nous demander, Nephritu, en fait. Tu nous poses une question que tu devrais poser directement à ton médecin. Tu as TA pathologie et ton corps y répond de manière unique, comment veux-tu qu’on ait assez de recul pour s’exprimer à part te dire d’être prudent car certains de tes arguments font appel à des méconnaissances de la dialyse (surtout l’histoire des 4kg qui démontre très bien ton manque de connaissance sur le sujet…peut-être justement parce que les médecins ne t’ont jamais expliqué, et ça c’est bien possible !).
Et sur ces points précis, certains t’ont répondu clairement (Pomme d’api, Nastia, Olek…).
C’est pas pour te décourager, plutôt pour t’éviter une bêtise.Donc en fait, qu’attends-tu de plus de nous ?
Quant à la dialyse à domicile, il n’y a pas qu’une contrainte de surface.
J’aurais assez de surface chez mes parents pour me faire une salle de dialyse mais bon sang, voir ce matériel chez moi, brouuuh, j’aimerais pas du tout !
Et ce qui me dérange le plus ? Bloquer une personne pendant 4h en cas de pépin. J’ai pas envie d’entraîner quelqu’un d’autre que moi là-dedans ou recevoir du personnel médical chez moi. Oh que non.
Sinon, il faut bien penser que la majorité des dialysés sont des personnes âgées qui physiquement/mentalement ne sont pas toujours autonomes et/ou ont toujours appris à ne pas s’ingérer dans leur traitement et à ne jamais contester l’autorité du médecin. Hé oui. On ne peut pas leur en vouloir.Il ne s’agit pas du tout d’obliger quelqu’un qui ne veut s’occuper de rien à s’occuper de tout.
Il s’agit de laisser un peu la bride sur le cou à ceux qui n’aiment pas les situations de dépendance et de soumission aveugles, quitte à ce qu’ils fassent des erreurs au passage, dont ils acceptent d’assumer les conséquences.
Tous les humains sont différents, ce qui convient à l’un ne convient pas à l’autre, la robotisation qui tend à s’instaurer dans tous les domaines est une grave perte. On ne peut longtemps ignorer et museler les âmes et les esprits, pour ne considérer que les corps, vus comme de simples machines.
“Je me demande ce que tu viens nous demander, Nephritu, en fait.” (Chapichapo)
C’est exactement la question que je me pose depuis un bon moment ! Tous les avis se sont exprimés et inutile de faire un procès à ceux qui n’abondent pas dans le sens souhaité ! On est tous d’accord sur le fait qu’il faut se prendre en charge mais ce n’est pas nous qui pouvons intervenir sur le “fameux médecin” ! Encore une fois, au risque de me répéter, nous ne connaissons pas tous les tenants et aboutissants de ce problème ! Dur d’avoir une opinion tranchée !
Je suis bien d’accord que la dialyse à domicile ne peut pas s’appliquer à tout le monde, c’était une simple suggestion… Là aussi, ne prenons pas la place du principal intéressé pour décider à sa place ce qui est bon ou non pour lui !
Pour ma part je ne me sens pas “inféodé” bêtement aux ordres de mon néphro, on peut discuter… mais combien de patients en sont réellement capables ? Bien obligé de faire confiance à son toubib pour la majorité d’entre eux !
Bon, je n’interviens plus sur le sujet, tout a été dit !
❓
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