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, le il y a 11 mois et 4 semaines.
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Sujet
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Bonjour à tous,
J’aimerais reduire les seances de dialyse en sachant que je me porte bien et que je n’ai jamais eu des symptomes à part la creatinine
Es-ce possible ?
Par ailleurs, on dit que la gravité de l’insuffisance rénale chronique est estimée par la clairance de la créatinine mais on ne me dit jamais quelle est ma clairance on marque simplement que DFG ne s’applique pas car trop de variations aigue de la creatinine !?
Merci pour vos avis
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Réponses
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La réponse est oui et non
Oui, parce que le corps n’a pas besoin forcément de la dialyse aussi fréquemment si tous les indicateurs sont au vert.
Non, parce que la dialyse n’est pas là que pour soigner, dans le cas d’indicateurs au vert, la pratique de la dialyse 3 ois par semaine est là pour protéger les autres organes (notamment le cœur). Et permettre une meilleure qualité de vie, même si ça n’est pas évident.
Maintenant c’est à toi de peser le pour et le contre après en avoir parlé avec ton médecin qui saura te décrire l’ensemble des risques liés à la réduction du temps ou du nombre de dialyse.
Un grand merci pour votre réponse rapide Jo.
Effectivement et depuis le départ je suis dans le cas un peu confus.
En effet on ne sait pas très bien si les reins qui ont causé la HTA ou ç’est la HTA qui aurait affecter les reins. Evidemment il y a les symptomes, creatinine elevé … etc raison pour laquelle on ma mis en dialyse, mais avec le traitement cela ne s’arrange pas non plus car certains medicaments HTA ne sont pas recommender pour l’insufisance renale aigue, par exemple et puis on me dit qu’avec la dialyse je ne vais plus uriner alors que j’urine même pendant la dialyse.
Quoi qu’il en soit je suis pret à prendre le risque, controlé si possible n’en serait-ce que pour voir comment reagis mon organisme. Biensur il n’y a pas des miracles d’après ce qu’on dit mais j’attend pas des miraclesUne fois que les reins sont fichus, le calcul de la clearance ne sert plus à rien…
Ce qui compte, c’est le calcul d’épuration lors de la dialyse….
De plus, lorsqu’on est en dialyse, on se porte bien parce qu’on dialyse 3 fois par semaine… Si on réduit, on ne se portera pas aussi bien… De plus, le fait de réduire le temps ou le nombre de dialyse, pourrait fatiguer plus le coeur comme le dit jo (plus de poids à perdre).
Le manque de dialyse a aussi une incidence sur l’espérance de vie.
Edit : je viens de lire votre réponse : Si c’est l’HTA qui vous a mené en dialyse, vous n’êtes pas en insuffisance rénale aigue mais en insuffisance rénale chronique terminale.Nephritu, déjà, ta clearance, rien ne t’empêche de la calculer toi-même: 140-âge en années x poids en kilos: créa en mmols
Je suis dans le même cas que toi, on me force à rentrer en dialyse en février à cause d’une créa et d’une tension élevées, sans aucun autre symptôme, si bien que je risque de me sentir plus mal à l’issue des dialyses qu’avant….
J’ai une amie dialysée qui s’offre 2 fois par an depuis 5 ans une semaine sans dialyse à l’étranger et qui s’en porte très bien, car sa diurèse est restée normale, parce qu’elle a veillé à ce qu’on ne lui retire pas trop d’eau.
Comment fais-tu pour uriner pendant les dialyses? On te débranche et on te rebranche?
Le propre des maladies rénales c’est qu’elles sont “silencieuses” sans effets visibles. On peut donc se sentir mais avoir une creat et une urée elevees.
Le temps de dialyse est determine de manière a se sentir bien entre les dialyses et ne pas trop empoisonner l’organisme avec les toxines qui sont normalement eliminees par les reins.
Comme l’a dit PommeDapi ce qui compte en dialyse, c’est son efficacite qui est mesuree par le coefficient d’extraction d’uree : celui ci doit etre, en general, superieur a 70 % => il faut donc te rensiegner aupres de ton medecin sur tes resultats et apres tu pourras en discuter avec lui si tu peux reduire le temps.
Beaucoup depend aussi du fais si tu urines encore ou pas.
Quant a sauter une ou plusieurs dialyses, je ne le conseille a personne : risque d’OAP et de potassium eleve.
Ca va, vous avez raison mais on n’est pas plus cons, il s’agit de “notre” vie, on comprend les risques …. comme tous les risques d’ailleurs, même une operation ou un “simple” traitement medicamenteu comporte des risques
Un oedème pulmonaire, la HTA est peut etre la cause malheureusement souvent, mais peut survenir en cas d’inhalation de gaz toxique, de transfusion sanguine massive, d’une contusion pulmonaire, d’inhalation de liquide gastrique, en cas d’obstruction des voies aériennes supérieures, en cas d’ascension à haute altitude … etc et comment fait le dialysé qui retourne chez lui sans être dialysée car on n’as pas reussi à le piquer un jour !? Malheureux mais ça peut arrivé
Evidemment un medecin ne peut pas prendre le risque car si quelq’un fait un OAP tandis que si vous est en dialyse et vous avez un malhaise, pas de risques … pour le medecin !
Il y a d’autres imperatives aussi, ainsi comprenons les medecins, mais à condition qu’ils nous comprenent aussi.
Qui doit prendre le risque pour traiter les gens cas par cas ? En plus, beaucoup des medecins ont pris l’habitude de parler très peu comme si on étaient des cons, faut leurs arracher les motsil y a un grand pas entre “un dialysé qu’on a pas pu piquer pour UNE dialyse” (on trouvera toujours une solution de toute façon pour le lendemain : Cathéter, débouchage de fistule, etc…) et réduire les séances de dialyse…
Quand à sauter une semaine de dialyse, je l’ai déjà fait et je suis pas passée très loin d’y passer.. (OAP), et j’ai eue des conséquences cardiaques (épanchement péricardique, souffle au coeur et gros coeur) sur le long terme (le néphro m’avait pourtant prévenu : je ne l’ai pas cru).
Je suis en plein dans ce sujet : On est en train de me réduire les séances de dialyse, car suite à ma pyélonéphrite et aux reprises des séances de dialyse (3 fois par semaine 3h30) le greffon reprend un peu du service, (300 de créate à l’arrivée en dialyse, 100 à la fin), et bien que le greffon reprenne un peu sa fonction, on me baisse les dialyses très doucement et sous haute surveillance (un bilan entre chaque dialyse et pesée chaque jour)….
Ca me semble de l’inconscience quand les reins ne fonctionnent plus, ou quasi plus, de réduire les séances… (le fait d’uriner ne fait pas tout… Les toxines s’accumulent et empoisonnent l’organisme….).
Quand j’avais ma créate à 700 il y a 3 semaines, avant de reprendre les séances, je ne pouvais plus marcher tellement j’avais mal aux jambes, je ne dormais plus quasiment la nuit….. Une séance, et je me sentais largement mieux !
Enfin, chacun fait ce qu’il veut hein 😉J’apprecie vos commentaires et vos témoignages, avis car c’est pour cette raison qu’on est la, pour partager.
Mon but n’est pas de vous faire adherer à mes idées
Je me pose des questions, on se sent un peu perdu, parfois je me dit que j’ai fait un mauvais rêve, mais non ç’est bien réel, la dialyse est la, les toubibs sont la pour me rappeler HTA, OAP vous etes chronique terminale, assymtomatique… Oui merci mais encore ?
En plus, je n’ai pas dit sauter une, des semaines de dialyses mais réduire les séances de dialyse pour voir comment mon corps reagit.
Comment faire pour confirmer ce diagnostique, en dehors de cette préconception, présomption, supposition, juste pour confirmer ? Peut-on ?Bonjour,
Juste un petit message d’espoir. Mon mari a 31 ans.Il est dialysé depuis 1 an. Depuis 6 mois, il est passé de 3 à 2 dialyses par semaine à sa demande, qui a été acceptée à la seule condition qu’il retourne à 3 si les résultats sanguins pris 1 fois par semaine ne sont pas bons. Il est retournée 1 ou 2 fois par mesure de précaution et depuis quelques mois,il ne fait que 2 séances de dialyses par semaine étroitement surveillées par les NEPHROS. Comme vous, il urine toujours et ne s’est jamais senti malade ou fatigué mais il ne prend pas le risque de réduire encore plus la dialyse. Il est dialysé le lundi et mercredi soir et la différence est énorme surtout en période de vacances. Il est dialysé en IDF mais a demandé le transfert de son dossier en province pour accélérer la greffe, sinon pas de greffe envisagée avant 7 ans. Bonne chance à vous.
Merci jedoute pour ce temoignage encourageant.
En effet, on se sent un peu décourager parfois.
On dirrait ce milieu soignant un peu sadique
Dès que vous dit quelque chose on vous augmente les doses ou encore on rajoute un autre panacée, augmente les séances, vous rappeler que d’autres malheures vont vous arriver, … enfin vous coller non docile, non obéissant ……un révulsé quoi
Le découragement est un remède ?vous remontez le moral. Vous savez depuis 1 an (c’est peu), la dialyse fait totalement partie de notre vie et surtout celle de mon mari 😕 . Cela ne l’empêche pas de travailler, de sortir, de partir en vacances et de vivre simplement. Nous avons une petite fille et venons d’avoir un petit garçon né ce mois de janvier 2009. Nous sommes très heureux. Malheureusement la maladie de Berger est venue frapper incidieusement mon mari mais nous avons très vite encaissé le coup et la vision de mon conjoint et de remercier la dialyse d’exister car sans elle…
Biensûr nous souhaitons la greffe mais sans attendre après elle, sans attendre un coup de fil car l’attente serait beaucoup plus longue et nous savons que la greffe n’est pas une guérison mais une autre aventure, sans ce fil à la patte que représente la fabuleuse dialyse. Je vous souhaite donc d’intégrer ce traitement avec plus d’optimisme à votre vie surtout si l’on réussi à vous réduire à 2 séances par semaine car le mental est si important. Et puis sur ce forum, il y a des gens formidables avec qui vous pouvez échanger et qui ont l’expérience de la greffe, de la dialyse, du don, des traitements… Pour ma part, ce forum m’a aider à prendre les bonnes décisions. Je vous souhaite une très bonne année 2009 😀 .Efffectivement, nephritu, on dirait que terroriser le malade, en le menaçant de mille morts s’il n’obéit pas, est un mode de fonctionnement habituel chez certains. Celui qui ne se laisse pas terroriser, traiter en mineur irresponsable, et imposer des traitements contre-productifs ou même contre-indiqués pour des insuffisants rénaux (!!!), peut être l’objet d’une hargne totalement déplacée, tandis que d’autres soignants, plus avisés et plus humains, le félicitent de prendre sa maladie à bras le corps, de penser par lui-même, et de se battre au lieu de jouer les assistés décervelés….
Quand on a de la chance, on ne rencontre que le second type de soignants. Quand on a le malheur de tomber sur les premiers, et lorsqu’on a constaté bien des fois que leurs sinistres prédictions ne se matérialisent jamais, on les laisse s’époumonner, et on fait ce qu’on croit devoir faire, puisque, tout de même, c’est de notre propre peau qu’il s’agit.
Bonjour Nastia,
Je suis content qu il y est des gens qui partage mes temoignages.
On va vous retirer 4 Kg, mais faut pas aussi demander notre avis ?
Ca ne serait pas plus simple de dire, faite attention à votre alimentation, faite un effort, nous donner plutot des conseils dietetiques …. et non pas retirer d’eau à tout va jusqu’a la syncope 😯
On va vous donner des anticoagulants après car votre sang coagule à tel point que la machine bloque, à cause de “votre” sang biensurLes 4 kgs viennent de l’eau que vous prenez entre 2 dialyses, pas de l’alimentation.
Sachant qu’un des buts de la dialyse est d’enlever de l’eau, difficile de vous demander à chaque dialyse si vous êtes OK ou non? En fonction de quoi seriez vous d’accord (ou pas) ?
Votre raisonnement me semble un peu tiré par les cheveux….. 😯Je ne comprend pas votre dernière phrase.
Question ô combien ambiguë et même pernicieuse, surtout si on espère presque uniquement des avis favorables pour se conforter dans son attente !
Beaucoup se sont exprimés, chacun se rapporte, en général, à son propre cas, défendant son « bifteck ». Très dangereux ! C’est l’une des limites de ce genre de Forum où tout le monde y va de son avis médical perso… Il serait bon de rappeler que les malades, même hautement au fait de leur maladie et traitements ne sont pas « habilités » à émettre ce genre d’avis, surtout lorsque l’on ne connaît pas les tenants et aboutissants de la personne concernée qui ne donne qu’une version édulcorée de son problème ! Il y a des médecins pour ça ! En premier lieu, celui qui le suit : c’est une question de confiance et de dialogue ! Evidemment si l’on n’est pas satisfait des réponses, on essaie d’aller consulter d’autres patients pour voir s’ils sont d’accord avec soi !
La question de base à se poser, est pourquoi désire t-on réduire ses séances de dialyse ? Uniquement pour une question « apparemment » de confort, moins de contraintes ? On masque le problème en déclarant que tous les paramètres, hors la créat, sont bons. On aimerait avoir des détails !
Il est question aussi d’une perte d’eau soi-disant trop grande ? Là aussi, comment juger ? Quid du poids sec garant d’une bonne HTA, d’une absence d’oedème ou d’OAP ?
On parle de 4 kg entre 2 séances, ce qui est énorme, d’autant plus que la fonction urinaire perdure ? Combien faut-il rajouter en prise de poids réelle pour tenir compte de cette diurèse complémentaire ?
Bref, simples réflexions et interrogations pour dire : PRUDENCE !
Méfions-nous des réponses tranchées qui peuvent être graves de conséquences !
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