Reduire les seances de dialyse

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  • Ce sujet contient 84 réponses, 17 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Jenny, le il y a 11 mois.
  • Créateur
    Sujet
  • #18618
    nephritu
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 68Message(s)

    Bonjour à tous,

    J’aimerais reduire les seances de dialyse en sachant que je me porte bien et que je n’ai jamais eu des symptomes à part la creatinine
    Es-ce possible ?
    Par ailleurs, on dit que la gravité de l’insuffisance rénale chronique est estimée par la clairance de la créatinine mais on ne me dit jamais quelle est ma clairance on marque simplement que DFG ne s’applique pas car trop de variations aigue de la creatinine !?
    Merci pour vos avis

15 réponses de 61 à 75 (sur un total de 84)
  • Auteur
    Réponses
  • #18729
    Guill
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 264Message(s)

    Ce qu’il veut dire c’est que ce qui est important c’est pas de retirer du poids vite ou pas, mais de retirer uniquement ce qui nous est néfaste (le potassium, phosphore, urée etc) et de le faire bien.

    #18732
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    J’ai pas compris, il faut quand même faire de l’ultrafiltration si on n’urine pas assez, y’a des risques d’OAP.

    #18740
    nephritu
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 68Message(s)

    Je n’ai pas dit ça non plus
    chapichapo tu m’as accusé des méconnaissances et j’éssai de te prouver que dans l’absolue tout est relatif, partiel vrais.
    2 heures ç’est vrais (ce qui risque encore de changer), y’a des notions de cinétique due au métabolisme mais je ne suis pas l’avocat ni spécialiste des études en medecine ou en molecules et y’a fort à parier que cela va encore changer avec les avancées sur l’EPO, les études sur le taux optimale de l’hemoglobine, filtres, membranes et autre bicarbonate, que tu peut éxpliquer si t’en sait mieux, de même que mon but n’est pas d’influencer les gens ni les faire contester leur medecin quand même ils cherchent exactement le contraire.
    Mais ya des gens qui aiment garder leurs autonomie, etre proactifs comme je le dit et croire plus en la nature sans forcement contester tous les avancées en medecine

    #18742
    solon
    Participant
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    Nephritu a écrit,

    Mais ya des gens qui aiment garder leurs autonomie, etre proactifs comme je le dit et croire plus en la nature sans forcement contester tous les avancées en medecine

    Neprhitu tu peux croire en tout ce que tu veux, à la fécondité de la Nature , à toutes les religions possibles et imaginables, mais malheureusement une fois qu’on arrive en phase terminale, c’est soit on dialyse correctement, soit on se fait greffer, soit on crève tout simplement (et oui, la Nature est violente et la camarde est très vigilante). 😯
    Il n’y a pas d’autres solutions ❗

    #18745
    catherine duval
    Participant
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    • 122Message(s)

    L’intérêt de la dialyse quotidienne,est surtout de mieux contrôler l’équilibre phospho- calcique,puisque le phosphore est éliminé essentiellement dans les deux premières heures de dialyse ce qui fait que répété tous les jours,j’ai un phosphore et un calcium strictement normaux en ne prenant en tout et pour tout que deux grammes de carbonate de calcium et aucun chélateur du phosphore.
    Par ailleurs c’est aussi bénéfique sur le système cardio vasculaire puisque les prises de poids entre deux dialyses sont moindres et les dialyses moins fatiguantes;comme quoi on est loin de la diminution du nombre de dialyses puisque j’en redemande,plus sérieusement,je pense que plus on est épuré,moins vite arrivent les effets secondaires de la dialyse,on peut effectivement réduire le nombre de dialyses,dans l’immédiat je ne pense pas qu’il y ait de répercussions visibles(quoique attention à l’hyperkaliémie qui ,elle, est dangereuse immédiatement) mais qu’en est-il sur le long terme ?

    #24271
    Jedoute
    Participant
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    • 27Message(s)

    Je ressors une vieille discussion…

    Dans cette discussion, je disais qu’il était tout à fait envisageable de réduire la dialyse de 3 à 2 par semaine. Donc mon mari de 33 ans, après 1 an de dialyse est passé à 2 dyalises par semaine pendant presque 3 ans.

    Résultats des courses : semaine dernière “oedeme pulmonaire aigu”. Il se trouve toujours en réa et se retrouve dialysé 4 fois par semaine.

    Mon opinion : je me suis trompée…

    #24274
    chapichapo
    Participant
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    Est-ce que vous êtes certaine que l’oedème est dû à la fréquence des dialyses de votre mari ?

    #24275
    Nastia
    Participant
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    Bien sûr que c’est lié: un oedème aigü du poumon vient d’une surcharge en eau très importante. Quand on voit que beaucoup de dialysés prennent 4 kilos d’eau du lundi au mercredi, imaginez ce qu’ils vont prendre comme eau du jeudi au lundi!

    Je trouve totalement absurde de réduire le nombre ou la durée des séances. Risquer la mort pour gagner quelques heures, qu’ensuite on va perdre en regardant des jeux télévisés, quel sens ça a?…

    #24276
    luc
    Participant
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    Bien sûr que c’est lié: un oedème aigü du poumon vient d’une surcharge en eau très importante. Quand on voit que beaucoup de dialysés prennent 4 kilos d’eau du lundi au mercredi, imaginez ce qu’ils vont prendre comme eau du jeudi au lundi!

    Je trouve totalement absurde de réduire le nombre ou la durée des séances. Risquer la mort pour gagner quelques heures, qu’ensuite on va perdre en regardant des jeux télévisés, quel sens ça a?…

    Ca dépend des jeux télévisés…..
    Bon, une seule solution, efficace: la greffe. Une alternative, pas terrible: la mort.

    #24277
    pitou
    Participant
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    je ne suis plus dialysée depuis le mois d’août, et je vis toujours, et je n’ai pas d’oedème,

    #24278
    chapichapo
    Participant
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    Il a tenu 3 ans avec 2 séances sans problèmes, on peut donc se poser des questions.
    Les choses ne sont peut-être pas aussi simples.

    Un patient fait 2 séances par semaine dans mon centre (c’est son choix, contre avis médical), il a l’air de tenir le coup et prend beaucoup moins de poids que moi entre les séances (il urine encore beaucoup et moi pas du tout). Cette fréquence y est peut-être aussi pour quelque chose dans le fait qu’il urine encore beaucoup, allez savoir.

    Bien sûr que c’est lié: un oedème aigü du poumon vient d’une surcharge en eau très importante. Quand on voit que beaucoup de dialysés prennent 4 kilos d’eau du lundi au mercredi, imaginez ce qu’ils vont prendre comme eau du jeudi au lundi!

    Je trouve totalement absurde de réduire le nombre ou la durée des séances. Risquer la mort pour gagner quelques heures, qu’ensuite on va perdre en regardant des jeux télévisés, quel sens ça a?…

    #24279
    misstechik
    Participant
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    oui c’est sûr on est pas tous égaux même si on a les mêmes traitements…

    Ca me parait logique que quelqu’un qui garde une bonne duirèse ait moins de chances de faire des oedemes que quelqu’un qui n’urine plus… durant ces 3 ans il y a certainement quelque chose qui s’est modifié ??

    #24281
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 27Message(s)

    Ce qui s’est modifié ???

    C qu’il a eu une hyperparathyoridie secondaire comme 30 % des dyalisés, il a subit une Parathyoridectomie la semaine dernière. L’opération en soit s’est bien passée… sauf qu’il a fait un arrêt respiratoire avec oedeme pulmonaire aigu. Il a été intubé in extremis. Il vient juste de sortir de réanimation (hier). Les médecins ont eu beaucoup de mal à stabiliser ses poussées d’hypertension. A chaque fois qu’il faisait un poussée d’hypertension (entre 21 et 22), il désaturait et repartait pour un OPA. Les multiples dyalises ont pu enlever l’eau des poumons. Je précise que mon mari est jeune, qu’il travaille, et qu’il urine toujours mais j’ai l’intime conviction que si nous avions respecter les 3 séances par semaine, cela aurait peut-être éviter cette complication grave post opératoire. Il pouvait prendre plus de 4 kilos entre le mercredi soir et le lundi soir (même en urinant). Quoiqu’il en soit et étant donné qu’il a failli y passer la semaine dernière, désormais nous écouterons plus les médecins qui nous invitent à 3 séances par semaine ne serait-ce que pour préparer sainement et dans les meilleures conditions le corps à une éventuelle greffe.

    Quant à Luc : Oui la greffe est la meilleure solution mais là aussi nous ne sommes pas tous égaux. Pour mon mari, ils ont prévu entre 7 et 10 ans d’attente (nous sommes en IDF) et son groupe B+ n’arrange pas les choses plus. Depuis 4 ans, nous attendons patiemment notre tour.

    #24282
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Bonjour Jedoute,

    J’ai aussi une hyperparathyroïdie mais elle est traitée par MIMPARA. Ce traitement a-t-il été proposé à votre mari ? N’a-t-il pas fonctionné ?
    Je ne sais pas ce que signifie hyperparathyroïdie SECONDAIRE ? Je comprends ça comme une hyperparathyroïdie due à l’insuffisance rénale, c’est ça ?

    Parfois les délais d’attente pour la greffe sont moins longs en dehors de l’IdF…

    #24283
    Jedoute
    Participant
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    • 27Message(s)

    Bonjour Jedoute,

    J’ai aussi une hyperparathyroïdie mais elle est traitée par MIMPARA. Ce traitement a-t-il été proposé à votre mari ? N’a-t-il pas fonctionné ?
    Je ne sais pas ce que signifie hyperparathyroïdie SECONDAIRE ? Je comprends ça comme une hyperparathyroïdie due à l’insuffisance rénale, c’est ça ?

    Parfois les délais d’attente pour la greffe sont moins longs en dehors de l’IdF…

    Non c une hyperparathyroidie sévère, plus aucun traitement n’était efficace. Les douleurs musculaires devenaient insupportables et selon la dernière écho cardiaque, cela avait déjà touché les valves du coeur. Alors, avant de passer en hyperparathyroidie tertiaire, il a fallu opérer et lui fait faire parathyoridectomie quasi totale.

    Quant à la greffe, nous étions inscrit à rouen pour “justement” éviter cette attente mais il nous ont remis en IDF car la biomédecine ne sectorise plus le don par région. En avez vous entendu parlé ?

15 réponses de 61 à 75 (sur un total de 84)
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