Ce qu’il veut dire c’est que ce qui est important c’est pas de retirer du poids vite ou pas, mais de retirer uniquement ce qui nous est néfaste (le potassium, phosphore, urée etc) et de le faire bien.

L’intérêt de la dialyse quotidienne,est surtout de mieux contrôler l’équilibre phospho- calcique,puisque le phosphore est éliminé essentiellement dans les deux premières heures de dialyse ce qui fait que répété tous les jours,j’ai un phosphore et un calcium strictement normaux en ne prenant en tout et pour tout que deux grammes de carbonate de calcium et aucun chélateur du phosphore.
Par ailleurs c’est aussi bénéfique sur le système cardio vasculaire puisque les prises de poids entre deux dialyses sont moindres et les dialyses moins fatiguantes;comme quoi on est loin de la diminution du nombre de dialyses puisque j’en redemande,plus sérieusement,je pense que plus on est épuré,moins vite arrivent les effets secondaires de la dialyse,on peut effectivement réduire le nombre de dialyses,dans l’immédiat je ne pense pas qu’il y ait de répercussions visibles(quoique attention à l’hyperkaliémie qui ,elle, est dangereuse immédiatement) mais qu’en est-il sur le long terme ?

Est-ce que vous êtes certaine que l’oedème est dû à la fréquence des dialyses de votre mari ?

Bien sûr que c’est lié: un oedème aigü du poumon vient d’une surcharge en eau très importante. Quand on voit que beaucoup de dialysés prennent 4 kilos d’eau du lundi au mercredi, imaginez ce qu’ils vont prendre comme eau du jeudi au lundi!

Je trouve totalement absurde de réduire le nombre ou la durée des séances. Risquer la mort pour gagner quelques heures, qu’ensuite on va perdre en regardant des jeux télévisés, quel sens ça a?…

Ca dépend des jeux télévisés…..
Bon, une seule solution, efficace: la greffe. Une alternative, pas terrible: la mort.

Il a tenu 3 ans avec 2 séances sans problèmes, on peut donc se poser des questions.
Les choses ne sont peut-être pas aussi simples.

Un patient fait 2 séances par semaine dans mon centre (c’est son choix, contre avis médical), il a l’air de tenir le coup et prend beaucoup moins de poids que moi entre les séances (il urine encore beaucoup et moi pas du tout). Cette fréquence y est peut-être aussi pour quelque chose dans le fait qu’il urine encore beaucoup, allez savoir.

Bien sûr que c’est lié: un oedème aigü du poumon vient d’une surcharge en eau très importante. Quand on voit que beaucoup de dialysés prennent 4 kilos d’eau du lundi au mercredi, imaginez ce qu’ils vont prendre comme eau du jeudi au lundi!

Je trouve totalement absurde de réduire le nombre ou la durée des séances. Risquer la mort pour gagner quelques heures, qu’ensuite on va perdre en regardant des jeux télévisés, quel sens ça a?…

Ce qui s’est modifié ???

C qu’il a eu une hyperparathyoridie secondaire comme 30 % des dyalisés, il a subit une Parathyoridectomie la semaine dernière. L’opération en soit s’est bien passée… sauf qu’il a fait un arrêt respiratoire avec oedeme pulmonaire aigu. Il a été intubé in extremis. Il vient juste de sortir de réanimation (hier). Les médecins ont eu beaucoup de mal à stabiliser ses poussées d’hypertension. A chaque fois qu’il faisait un poussée d’hypertension (entre 21 et 22), il désaturait et repartait pour un OPA. Les multiples dyalises ont pu enlever l’eau des poumons. Je précise que mon mari est jeune, qu’il travaille, et qu’il urine toujours mais j’ai l’intime conviction que si nous avions respecter les 3 séances par semaine, cela aurait peut-être éviter cette complication grave post opératoire. Il pouvait prendre plus de 4 kilos entre le mercredi soir et le lundi soir (même en urinant). Quoiqu’il en soit et étant donné qu’il a failli y passer la semaine dernière, désormais nous écouterons plus les médecins qui nous invitent à 3 séances par semaine ne serait-ce que pour préparer sainement et dans les meilleures conditions le corps à une éventuelle greffe.

Quant à Luc : Oui la greffe est la meilleure solution mais là aussi nous ne sommes pas tous égaux. Pour mon mari, ils ont prévu entre 7 et 10 ans d’attente (nous sommes en IDF) et son groupe B+ n’arrange pas les choses plus. Depuis 4 ans, nous attendons patiemment notre tour.

Bonjour Jedoute,

J’ai aussi une hyperparathyroïdie mais elle est traitée par MIMPARA. Ce traitement a-t-il été proposé à votre mari ? N’a-t-il pas fonctionné ?
Je ne sais pas ce que signifie hyperparathyroïdie SECONDAIRE ? Je comprends ça comme une hyperparathyroïdie due à l’insuffisance rénale, c’est ça ?

Parfois les délais d’attente pour la greffe sont moins longs en dehors de l’IdF…

Non c une hyperparathyroidie sévère, plus aucun traitement n’était efficace. Les douleurs musculaires devenaient insupportables et selon la dernière écho cardiaque, cela avait déjà touché les valves du coeur. Alors, avant de passer en hyperparathyroidie tertiaire, il a fallu opérer et lui fait faire parathyoridectomie quasi totale.

Quant à la greffe, nous étions inscrit à rouen pour “justement” éviter cette attente mais il nous ont remis en IDF car la biomédecine ne sectorise plus le don par région. En avez vous entendu parlé ?