Ca veut dire quoi IDF ????

Bonjour,

La répartition des greffons se fait au plan régional, mais les patients sont libres de se faire inscrire dans le centre de leur choix, quel que soit leur lieu d’habitation. C’est un principe fondamental de la médecine française : le libre choix du lieu de traitement. L’Agence de la biomédecine n’intervient à aucun moment dans le choix du lieu d’inscription, elle se contente de gérer la liste d’attente. En revanche il arrive que certaines équipes de province soient réticentes à l’idée “d’accueillir” des patients parisiens, même s’ils sont encore peu nombreux à faire cette démarche.
C’est l’équipe de Rouen qui vous a proposé de vous réinscrire en Ile de France ? Dans quel centre ?

L’équipe de rouen ne nous a pas proposé mais imposé en fin d’année 2010 de revenir à l’hôpital foch de suresnes en nous disant qu’il n’y avait plus de sectorisation régional et que le délai d’attente était désormais le même pour tout le monde du moins en ce qui concerne le lieu d’habitation. Je trouve cela étonnant car je n’ai jamais entendu parlé de ça ailleurs… Cela veut dire qu’un dire qu’une personne habitant Lille peut très bien recevoir un rein venant de Nice ?????

il a eu une hyperparathyoridie secondaire comme 30 % des dyalisés, il a subit une Parathyoridectomie la semaine dernière. L’opération en soit s’est bien passée… sauf qu’il a fait un arrêt respiratoire avec oedeme pulmonaire aigu. Il a été intubé in extremis. Il vient juste de sortir de réanimation (hier). Les médecins ont eu beaucoup de mal à stabiliser ses poussées d’hypertension. A chaque fois qu’il faisait un poussée d’hypertension (entre 21 et 22), il désaturait et repartait pour un OPA. Les multiples dyalises ont pu enlever l’eau des poumons. Je précise que mon mari est jeune, qu’il travaille, et qu’il urine toujours mais j’ai l’intime conviction que si nous avions respecter les 3 séances par semaine, cela aurait peut-être éviter cette complication grave post opératoire. Il pouvait prendre plus de 4 kilos entre le mercredi soir et le lundi soir (même en urinant). Quoiqu’il en soit et étant donné qu’il a failli y passer la semaine dernière, désormais nous écouterons plus les médecins qui nous invitent à 3 séances par semaine ne serait-ce que pour préparer sainement et dans les meilleures conditions le corps à une éventuelle greffe.

D’ailleurs, l’hyperparathyroidie et les dégâts cardiaques auraient probablement pu être évités avec 3x 4H de dialyse par semaine. La dialyse a 2 fonctions: enlever l’eau en trop et débarrasser le corps de ses poisons qui s’accumulent. Si la diurèse se maintient, les reins continuent à évacuer de l’eau, mais ils n’évacuent plus les poisons, sinon, on n’aurait pas besoin de dialyses. Votre mari a dû faire des excès de phosphore, qui n’ont pas été repérés si les analyses avaient lieu le mercredi, juste après la dialyse du lundi. Pour repérer les dégâts à temps, il aurait fallu faire les analyses le lundi, après les 4 jours sans dialyse. Là, les résultats devaient être très perturbés.

Le phosphore est notre pire ennemi sur la durée (à la différence du potassium qui peut nous tuer net): si nous dérapons régulièrement au-delà de 1,5 en phosphore, la PTH s’envole au-dessus de 500, et va chercher le calcium dans nos os, ce qui détruit notre squelette, et dépose sur nos artères des plaques de calcium qui les bouchent. On a besoin de médicaments et de dialyses, et de précautions alimentaires pour arriver à maîtriser le phosphore. Certains médecins n’insistent pas assez là-dessus. Je vois beaucoup de mes camarades de dialyse aller droit dans le mur avec des taux de phosphore régulièrement au-dessus de 2. Les conséquences sur le squelette, les artères et le coeur arrivent dès la 2ème année de dialyse et sont en grande partie irréversibles.

Pour savoir si on est assez dialysé, il faut faire régulièrement son kt/v (la plupart des machines récentes le calculent) et veiller à ce qu’il dépasse toujours 1,2. Ou il faut calculer son pourcentage de réduction de l’urée, qui doit être supérieur à 65%. Exemple: urée d’arrivée 24, urée de départ 6. 24 – 6= 18. 18:24= 0,75 x 100= 75%. A 75%, 3 fois par semaine, on est très bien dialysé.

Vive reverso 🙂 Et encore 😯

Reponse a nephritu
Je suis tout a fait d’accord avec vos remarque.en effet etant moi meme sous dialyse depuis un mois je suis surprise du manque de communication entre le patient et l’equipe soignante nous avons le sentiment de devenir des objets de soin. Des décisions lourdes qui impactent la santé et la vie personnelle du patient sont ptises sans discussion préalable. Par ailleurs on a l’impression qu’au delà de la dialyse il n’y a point de salut aucune possibilité d’amélioration et d’evolution favorable on entre dans un parcours de soins pour ne plus en sortir le côté psychologique est completement occulté
J’ai egalement l’impression que certaines reponses sur ce site sont faites par des soignants ( etant moi meme une ancienne soignante)
Cordialement