- Ce sujet contient 23 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 11 mois.
-
Sujet
-
Bonjour,
Je suis greffée d’un rein de donneur decedé depuis 7 ans. Toute se passe très bien, fonction stable et aucun problème. Mon médecin m’a contacté tout à l’heure pour me prévenir que des anticorps HLA ont étés détectés suite à une prise de sang. Ma fonction rénale est tout à fait stable et la créatinine n’a pas bougé de sa valeur habituelle (90 umol). Les autres marqueurs de fonction rénale son également stables. Je dois être convoquée pour une biopsie du greffon à effectuer dans les deux semaines.
Ma question est la suivante : est-ce celà signifie un rejet ? Si oui, comment est-ce possible après 7 ans de greffe sans problème et une observance stricte du traitement ? J’ai toujours entendu dire qu’un rejet se manifeste par divers symptomes (fièvre, douleurs, augmentation de la créatinine…), mais je n’ai aucun de ces symptomes. Quel type de rejet celà peut-être ? Quels sont les traitements ?
-
Réponses
-
Bonjour Booti,
Avez-vous plus d’informations sur cet éventuel rejet ?
C’est très perturbant d’imaginer qu’il puisse y avoir un rejet sans impact sur la créat ? Ou alors l’impact arrivera à retardement ?A l’heure actuelle je n’ai pas plus d’informations. Le néphrologue m’a juste contacté pour me dire que des anticorps hla ont étés détectés sur la dernière prise de sang effectuée le 23 avril 2021. Depuis cette date, je n’ai aucun symptôme nouveau qui ce soit déclaré à ce jour. Une biopsie est prévue dans 10 jours, je devrais en savoir plus.
J’ai été vaccinée récemment contre la COVID-19, peut-être il pourrait y avoir un lien… C’est la raison pour laquelle ils vont refaire des analyses sur du sange prélevé avant le vaccin pour tacher de trouver depuis quand cette réaction immunitaire existe.
Bonjour, le diagnostic est un rejet aigu humoral. Il a été décelé de manière fortuite et au bon moment grace à une prise de sang recherchant justement ces anticorps et qui est faite de manière annuelle il me semble. La créatinine n’a pas bougé mais j’ai développé beaucoup d’anticorps. Donc maintenant j’aurai un traitement à base de bolus de cortisone, puis voie orale et réduction progressive des doses. On m’a changé la ciclosporine pour dr l’advagraf. J’ai commencé aussi de l’immunoadsoption pour au moins 3 semaines à raison de 3 séances par semaine. Enfin, j’aurai des anticorps mono ou polyclinique (je sais plus) et des immunoglobulines pour finir le travail et en espérant que ce protocole de traitement soit des plus efficaces.
Quelqu’un a t il déjà eu ce type de rejet ? Mon traitement ayant toujours été bien suivi depuis ma greffe il y a 8 ans et n’ayant changé aucune habitude, les médecins avancent le fait que le corps ce soit peut être habitué à la ciclosporine et que suite à une infection récente ou même au vaccin covidque j’ai reçu, cela aurait pu provoquer indirectement un rejet du à la sur-stimulation du système immunitaire (en effet, la vaccin a été très efficace sur moi car j’étais déjà bien couverte avec 2 doses).
Bref, il est la et il faut le traiter.
Je voulais savoir aussi dans quel mesure un tel rejet peut avoir un impact sur la durée de vie du greffon sachant que je n’ai eu aucune séquelle sur le fonctionnement en raison de la précocité de se détection (créât à 90).Bonjour, j’ai moi aussi eu un rejet humoral en 2016, soit un an après ma greffe, de mémoire j’avais été traité tout d’abord par une grosse dose de cortisone, ensuite 2 semaines de plasmaphérèse (4 séances du lundi au jeudi et une injection de rituximab le vendredi) . j avais eu droit aussi a 6 mois d’antibiotique et le doublage de ma dose journalière de cellcept!
C’était il y à 5 ans et depuis mes anticorps HLA on diminué lentement jusqu’à disparaître et je suis revenu à une dose normal de cellcept depuis l’an dernier.
Mon greffon fonctionne tout a fait bien et je ne pense pas qu’il ai eu un gros impact sur sa durée de vie , ma créat est stable à 120 et tout ça n’est plus qu’un mauvais souvenir!
J’espère qu’il en sera de même pour toi , il n’y a pas de raison que ça ne marche pas vu que le problème à été pris à temps!
Bon courage@Booti merci de ton retour d’expérience, et les autres, je n’aurai pas imaginé qu’un rejet puisse être possible avec une fonction rénale et créatinine normal..
@riensage le traitement par plasmapherese ne se passe pas de manière optimale pour ma part, mon sang coagule beaucoup, la machine sonne sans arrêt, il faut faire des manipulations spéciales, rincer le catheter etc… ça me stresse beaucoup à chaque fois… je pense systématiquement aux caillots et toutes ces choses qui peuvent arriver… et lors de la 2e séance, celle-ci à du même être interrompue à la moitié en raison des problèmes de coagulation. Mais j’imagine que c’est certainement du au début, le temps que tout s’ajuste tant au niveau des médicaments, des anticoagulants et de l’organisme. Sauriez-vous me dire combien de temps “au total” votre rejet à été traité (corticoides, plasmapherese, autres traitements) avant que vous ne repreniez votre vie d’avant ?
Dans tous les cas je reste positive !
Bonsoir, de mémoire mes premières séances n’était pas au top non plu, je crois que c’était à cause des impuretés qui se trouvaient dans le sang, après ça allait mieux; faut dire que j’avait encore ma fistule au bras qui fonctionnait bien, je pense que ça avait bien simplifié les choses.
Au niveau du traitement je me suis rendu au chu 2 semaines de suite, en demi journées, pour les 8 séances de plasmaphérèse et les 2 injections de rituximab. au niveau des médicaments,à par les antibiotiques et l’augmentation de ma dose d’immunosuppresseur ,je ne me rappelle pas d’autre chose, un peu plus de cortisone peu être pendant quelque temps mais c’était il y à 5 ans alors…
A l’époque j’avait très vite repris ma vie d’avant, j’avais eu un peu d’arrêt maladie un mois peut être…
Pour tout dire je ne pensais même plu trop a cette histoire jusqu’à ce que je tombe sur votre poste!@riensage voilà un discours qui me rassure un peu ! En espérant que ça se passe tout aussi bien pour moi ! Pour ma part je n’ai pas envie de reprendre le travail tant que je fais la plasmapherese car j’ai vraiment cette sensation de vulnérabilité et puis le catheter me complexe beaucoup, et en plus avec la période estivale qui pointe le bout de son nez je ne sais pas pas comment je vais gérer ma vie sociale avec ce truc avec 35 degrés et un pansement qui se voit sur la moitiéde mon cou..
- Petit rein débutant
- ★☆☆☆
- 4Message(s)
Hi Booti (pseuso explicite by the way…),
Greffé à donneur décédé la 1ère fois en 2009 et sous Néoral, j’ai été traité par bolus de cortisone pour un début de rejet aigu cellulaire à 4 mois, un autre à 9 mois puis récidive de la maladie de Berger (néphropathie à IgA) à 8 ans et nouveau traitement de rejet aigu humoral (anticorps anti-MICA) par cortisone, cures d’IgV et passage au Tacrolimus à 9 ans. Dégradation continue et reprise dialyse 6 mois plus tard donc durée de vie greffe 9 ans et demi. A mon avis des épisodes de rejet limitent la durée de vie du greffon, ça me semble assez logique du fait des dégradations subies (la créat ne commence à baisser que quand les dégâts glomurélaires sont déjà significatifs et affectent la capacité rénale, d’où l’invisibilité du début de l’attaque) et de la confusion au niveau des anticorps en jeu. Notamment l’apparition d’anti-MICA chez moi, anticorps mal connus d’action lente et sournoise.
Nouvelle greffe en 2020 avec anticorps anti-HLA détectés tardivement (sous le seuil de détection du cross match) nécessitant 2 échanges plasmatiques en post-op puis Privigen en IV (3 séances) pour reconstituer les défenses immunitaires et reprise d’échanges plasmatiques (10 séances) avec Octagam en IV pour finir. Système immunitaire dans les chaussettes, longues aphtoses buccales et retour à la normale depuis quelques mois avec bonne fonction rénale.
Pour les échanges plasmatiques, c’est vrai que les machines sont très sensibles et capricieuses et il faut s’y faire. Ca peut être difficile sur une fistule pas très performante et aussi sur un KT à 1 seule voie. Avec un KT à 2 voies ça devrait se passer au mieux à condition toujours de ne pas trop gigoter. Bref, il faut endurer quoi et je te comprends tout à fait quant à l’inconfort d’un KT dans la vie de tous les jours avec le risque infectieux important, les rougeurs et démangeaisons, la toilette difficile etc.Bon courage, l’important maintenant est d’être soignée au mieux, le travail attendra.
Bonjour, voici quelques nouvelles.
J’ai terminé mes 10 séances de plasmapherese, je suis encore sous cortisone, actuellement à 20mg avec baisse progressive des doses jusqu’à 5mg qu’ils vont probablement garder en fond. J’ai encore une injection d’immunoglobulines à faire et en principe tout devrait rentrer dans l’ordre. Une biopsie est prevue fin août-debut septembre pour vérifier que le rejet à bien été maîtrisé.Merci à tous pour vos retours.
Bon courage !
J’espère que la plasmaphérèse aura été efficace pour juguler le début de rejet !Cordialement.
Tom
@Tom la plasmapherese à semble-t-il très bien fonctionné. Seules 10 séances ont étés nécessaires au lieu de 15 prévues initialement. J’attends impatiemment la baisse des doses de cortisone car je ne supporte pas de voir mon visage gonfler petit à petit… en espérant qu’à 5mg cet effet secondaire s’en aille !
Par ailleurs, je vous partage ici un article concernant un cas similaire au mien… bien qu’aucun médecin n’ai fait officiellement le rapprochement de mon rejet avec le vaccin (même si certains médecins n’excluent pas cette probabilité), je reste persuadée que celui-ci ait pu avoir un rôle dans cet épisode de rejet.
Évidemment, je ne regrette pas de l’avoir fait ce vaccin. Je reste convaincue qu’il a été plus bénéfique de le faire que d’attraper le Covid-19 qui aurait pu être plus grave que ce rejet et qui aurait ou également en provoquer un.
https://www.kidney-international.org/action/showPdf?pii=S0085-2538%2821%2900466-X
Merci, je vais regarder, c’est forcément une piste à conserver à l’esprit.
Le problème est qu’il est difficile d’établir une relation de cause à effet avec peu de cas.
Il faudra comparer si un effet survient plus fréquemment dans un groupe qui a reçu le vaccin en comparant avec un groupe similaire qui n’a pas reçu le vaccin.
Car il y a des rejets qui débutent aussi sans rapport avec une vaccination, donc ça pourrait être une coïncidence.
Dans ce cas, y a-t-il eu plus de rejets chez les greffés vaccinés que chez les non-vaccinés ?
On le saura certainement d’ici quelques mois, si les cas sont bien répertoriés (c’est de la pharmacovigilance).Cordialement.
Tom
Bonjour,
Depuis la detection du début du rejet courant mai, ma crét n’a pas bougé avec environ 80 et un DFG en moyenne à 80 également fin juillet. Ma fonction rénale était stable et très correcte du début de la greffe jusqu’a maintenant. Et la, je suis tombée des nues en voyant mes derniers résultats… créat a 122 et DFG à 50 !!! Est-il possible qu’il y ait un effet rebond après les traitements que j’ai reçus au début pour traiter le rejet (bolus de cortisone, plasmapherese, passage du Néoral à l’Advagarf et privigen et actuellement cortisone à 10mg) ? Ou est-ce que ça peut être lié à une intoxication liée aux médicaments ? Ou est-ce simplement lié au rejet qui abime irrémédiablement mon rein ?
Je dois faire la biopsie de contrôle mardi pour savoir si le rejet à été stopé, mais au vu de la dernière prise de sang, je suis super angoissée. Si je me fie aux derniers résultats, je suis bonne pour la dialyse d’ici la fin de l’année… :'(
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
