Renaloo et la Société francophone de Transplantation réclament à Marisol Touraine le remboursement du Belatacept

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 20)
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  • #32214
    luc
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    A noter que l’étude ne compare le belatacept qu’à la cyclosporine, pas aux nouveaux anti-rejets en vigueur (tacrolimus, sirolimus,…).
    Donc, la conclusion de cette étude ne nous apporte pas grand-chose.
    Actuellement, le belatacept n’est donné qu’à ceux qui montrent de l’intolérance aux autres anti-rejets.
    Perso, tant que je ne verrai pas une étude comparative avec l’anti-rejet que je prends, je ne pousserai pas pour l’utiliser.

    #32218
    Deirdre
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    En sus de la comparaison a un seul des anti-rejets, le Belatacept semble prescrit lorsque le rein souffre déjà de toxicité. En tout cas, lors des temoignages que je vois défiler, c’estce qu’il ressort hausse créât clairance et toxicité.
    Le plus exact est de le considérer comme une solution primordiale de repousser la perte du greffon. De ce fait, il est difficile de le mettre sur la même échelle des autres qui sont prescrits au début.
    Autre fait, les immunises ( chiffre non négligeable) ne peuvent pas être inclus dans cette solution.
    Du coup, même si tout ce qui peut prolonger est important, son périmètre d.efficacite se trouve rétréci.

    #32222
    chapichapo
    Participant
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    Je ne comprends pas l’intérêt que vous avez de montrer autant de scepticisme face à un médicament qui pourrait représenter une avancée pour les malades…

    #32229
    Deirdre
    Participant
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    Et moi, je ne vois pas pourquoi, tout devrait être accepte comptant sôus pretexte d’une étude britannique, présentée comme brillantissime.
    Ce ne sont que des positions qui n’engagent que ceux qui l’ecrivent et s’arretent la. Se poser des questions sur le développement de telle ou telle pratique ou tel médicament n’est aucunement du scepticisme.
    De toute manière, la parole du patient indépendant etant noyé dans la masse… Il y a peu d’impact.

    #32230
    luc
    Participant
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    [quote=”chapichapo” post=46662]Je ne comprends pas l’intérêt que vous avez de montrer autant de scepticisme face à un médicament qui pourrait représenter une avancée pour les malades…[/quote]Perso, je demande qu’à te croire, mais je comprends pas l’utilité de faire une comparaison dans cette étude avec un anti-rejet qui n’est plus utilisé que par une faible minorité…Pour moi, on ne peut rien tirer comme conclusion de cette étude et quand j’en avais parlé à mon néphro, il était tout à fait en ligne!

    #32231
    chapichapo
    Participant
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    Je me pose beaucoup de questions moi aussi, vous savez. Je suis concernée par ce traitement et y crois. Je ne corresponds pourtant à aucun des critères que Luc et vous énoncez.
    Le fait que l’étude soit britannique semble la discréditer à vos yeux, j’ignore pourquoi. Ce traitement fait ses preuves dans de nombreux pays depuis quelques années déjà, pas seulement en Grande-Bretagne.

    #32232
    Deirdre
    Participant
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    L’origine de l’etude m’importe peu, juste l’unite présentée comme argument avec la référence a ce seul anti rejet. Je n’ai rien contre les britanniques loin de la.
    Pourquoi pas de résultats comparatis avec un échantillon francais? Pourquoi les temoignages,subjectifs relatent la mise sous Belatacept une fois la toxicité observee et non au début? Mais c’est une vue partielle.
    Tout comme le Soliris ( désolée d’utiliser le nom d’etudes mais le. Commercial est trop long), pour les SHU et les hyperimmunises ( mais je ne sais plus si c’est d’actualite) , il y a peu d’infos. Il est vrai que le prix annuel laisse pantois.
    En revanche, je relativise par rapport a mon néphrologue car je sais pertinemment que les orientations vers telle ou telle solution ne sont pas conditionnées que par l’interet scientifique et surtout humain. C’est juste un constat et je fais avec

    #32233
    chapichapo
    Participant
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    Je dois être un témoignage discordant alors puisque je suis sous Belatacept depuis le 1er jour de greffe. Je crois que le fait qu’en France, on n’en délivre qu’à une population limitée vient du fait d’une frilosité liée à la “nouveauté” du produit et à son mauvais remboursement. Votre opinion va dans le sens de cette frilosité alors n’allez pas reprocher la frilosité des médecins à le prescrire.

    #32234
    Deirdre
    Participant
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    J’evite de mettre des adjectifs ou des mots quand je ne connais pas. Vous ne connaissez ni mon parcours, ni les traitements donc émettre des jugements à l’emporte pièce çela me fait sourire.
    Ma frilosité n’engage que vous et ce n’est point ma representation.
    Quant à votre mise sous Belatacept, et bien tant mieux!
    Mes commentaires eux vont sur du général et une poisition donnée . Je ne m’amuse pas à taxer les autres de tel ou tel affect.

    #32235
    chapichapo
    Participant
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    Je suis surprise car je ne pensais pas que mon message puisse être perçu comme agressif. J’en ai donc terminé là de cette conversation et vous souhaite une excellente journée.

    #32236
    Deirdre
    Participant
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    Par rapport à la lettre, il manque quelques signatures et non des moindres. Peut être grippes, qui sait!
    En clair, ce n’est pas le traitement en soi dont je ne permettrai aucun doute mais la ligne de défense de cette lettre qui pêche par ses arguments.
    Et que soient développés autant d’anti – rejets que de cas de greffe.

    #32240
    Vurtuel
    Bloqué
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    Le côté “ne pas oublier” les prises doit aussi pas mal jouer au-delà de l’aspect purement moléculaire.

    #32241
    Deirdre
    Participant
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    L’attitude qui consiste sous son statut de modérateur à désactiver ses commentaires est assez éloignée de la conception d’echanges de tout forum. C’est franchement se donner une importance mais bon… Ce n’est pas la première fois que Renaloo fait preuve de cette condescendance vis à vis des posteurs.
    Çela ne renforce que votre image….
    Si je comprends bien, il faut click er sur ” j’aime” sans trop se poser des questions. Bigre!

    #32243
    Renaloo
    Maître des clés
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    • 1870Message(s)

    Quelques compléments d’info :
    – l’étude mentionnée n’est pas britannique, mais internationale, avec des patients venant de plusieurs pays (cf la liste des auteurs, l’un d’entre eux est français, Pr Rostaing de Toulouse)
    – l’étude est publiée dans le “New England Journal of medicine“, qui est une revue américaine (“New England” = Nouvelle Angleterre), parmi les plus prestigieuses au monde
    – si le choix de la ciclosporine comme comparateur a été fait, c’est que l’étude a démarré il y a longtemps (ce sont les résultats après 7 ans de greffe qui sont publiés, c’est l’étude la plus ancienne et c’est cette durée qui rend ses conclusions marquantes…). A l’époque, les autorités de santé américaines considéraient que la ciclosporine était le comparateur de référence pour les traitements antirejets
    – désormais, l’antirejet de référence est le tacrolimus (Prograf), qui est une molécule de la même famille que la ciclo. Il existe des études avec moins de recul qui comparent le belatacept et le tacrolimus. Il existe aussi beaucoup d’études sur le tacrolimus versus la ciclo… qui permettent de penser que les différences observées sur la moindre mortalité, fonction rénale, absence d’effets indésirables cardio métaboliques et meilleure tolérance du belatacept le seront aussi versus le tacrolimus…
    – dans cette étude, le belatacept et la ciclo sont utilisés en “primo prescription”, c’est à dire immédiatement après la greffe. Il existe d’autres usages (et d’autres études), dites “de switch”, où le belatacept est introduit dans un second temps, par exemple en cas de mauvaise tolérance d’un autre traitement ou même en “sauvetage”, si la fonction du greffon diminue trop ou trop vite… Ces situations ne sont pas étudiées ici.
    – L’ensemble du texte de l’article est accessible sur le site du NEJM.
    – au delà des quelques néphrologues qui ont signé la lettre en leur nom propre, la Société francophone de transplantation, qui représente l’ensemble des transplanteurs rénaux français, s’est associée à la démarche de Renaloo pour obtenir l’accès à ce médicament (présence des deux logos, signature de la lettre par le président de la SFT).
    – le belatacept ne constitue certainement pas une solution ou une panacée pour tous les patients greffés, comme c’est rappelé dans la lettre. cependant, à l’heure actuelle, le fait qu’il ne soit pas remboursé en interdit l’accès à pas mal de ceux qui pourraient en bénéficier, ce qui constitue une perte de chance.

    #32244
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    Deirdre, je n’ai posté mes messages qu’en mon nom propre, pas au nom de Renaloo. Je suis modératrice parce que ce statut m’a été conféré il y a des années de cela…Entre temps j’ai disparu de Renaloo et n’interviens comme modératrice que lorsque je vois des messages de publicité qui n’ont vraiment rien à faire ici. On pourrait me déchoir de cette capacité que je l’accepterais sans le moindre problème.

    J’ai supprimé mes messages parce que j’ai réalisé de par vos réactions qu’ils étaient peut-être mal appropriés, ce dont je n’avais pas pris conscience en les postant. Chacun est libre d’éditer ses propres posts.

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