Renaloo et la Société francophone de Transplantation réclament à Marisol Touraine le remboursement du Belatacept

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  • Créateur
    Sujet
  • #32213
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1441Message(s)

    Depuis 2013, Renaloo se bat pour obtenir le remboursement de ce nouvel antirejet, dont les résultats sont très supérieurs aux autres traitements, mais dont l’accès reste pour le moment interdit aux patients en France. 

    Aujourd’hui, c’…

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4 réponses de 16 à 19 (sur un total de 19)
  • Auteur
    Réponses
  • #32245
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Je parle en mon nom, pas au nom de Renaloo. Je vous ai laissé un message privé, Deirdre.

    Merci Renaloo pour ces éclaircissements, c’est très intéressant et clarifie certains points.

    #32247
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Au moins, çela aura impliqué un developpement, merci. Pour les revues, un patient arrive à cerner la qualité ou non merci.
    Si vous ne souhaitez pas que le sujet soit débattu, position fort plausible au vu des tournures prises chaque fois, vous le mettez dans la case infos actualités et fermer les commentaires.
    L’interet d’un forum a mon sens c’est que les posteurs puissent émettre leur ressenti et impression, en discuter. Clairement, je connais la relativité des écrits, ce qui semble pas le cas .
    Sinon, on met des sujets thématiques tels que gastro, grippe, fistule, informations ou non ( ai je eu le choix des trois traitements) reléguer le patient à son statut meme et ne pas lui reconnaître une part de réflexion et de distance.

    #32248
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Nous sommes conscients que ces patients susceptibles d’en bénéficier ne sont pas une simple panacée saus que sauf omission, ce n’est point préciser dans votre lettre.
    Pourquoi Renaloo est le seul représentant cote associations?
    Bref…

    #32264
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    allo docteurs ( Michel Cymes et Marina Carreres d’Encausse) du 04/02/2016 diffusait une thématique sur ” quand les reins fonctionnent mal!” En présence d’un représentant de la Fnair et du Professeur Joly ( Necker). Sauf omission de ma part, ils ont evoque les traitements de la dialyse péritonéale et domicile.
    Certes peut être pas le sujet du jour , mais rien sur cette action? D’ailleurs sur ce troisieme round, la Fnair n’est pas mentionnée.
    Ceci rejoint l’observation d’un trop grand nombre d’associations qui se sont développés sur les insuffisants rénaux avec de plus en plus de diversification dans les orientations, campagnes d’information ( à un moment donné quand on est sur une thématique tel que le prélèvement et don d’organes et que seules quelques cartes sont distribuées, il faut se poser des questions sur la pertinence du moyen. De meme se joindre à l’operation octobre rose, pour le prélèvement et don d’organes, je me demande si ce curieux mélange a un réel impact.) il est clair que les attentes dans le domaine du cancer du sein n’ont absolument rien à voir. Et puis selon mon point de vue, çela fait un bel oxymore.
    Il y a un espèce de mélange de genre dont je ne suis pas sûre des résultats actuels et que les patients ( qui sont grosso modo les mêmes que l’on retrouve un peu partout sur Facebook, tweet, forums. Donc, on y gagne pas plus en public) y comprennent quelque chose.

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