- Ce sujet contient 37 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 6 années et 2 mois.
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Bonjour cindy,
Tu es abattue face à la maladie qui te frappe et c’est très normal. Mais il faut te ressasir, le syndrome est là certe et il va te compliquer un peu l’existance comme l’existance est compliquée pour chacun sur ce forum, celà ne nous empêche pas de sortir, de voyager, d’aimer et de profiter des bons moments comme tout le monde. Profite de ce qui t’entoure et “oublie” la maladie hors des périodes de traitement et tu verras que la vie d’insuffisant rénal chronique a aussi ses périodes de joies. Ne te décourage pas et ne laisse pas tes soucis te bouffer 🙂
mais comment faire pour ne pas plonger?cette maladie je la transmetrais à mes enfants alors autant ne pas en avoir,et pourtant avoir des enfants c’est ce que j’ai tjrs désirais le plus au monde,je ne sais pas koi faire,je comprend tous ces gens sur le forum,et je ne sais pas ou vous trouvez tous la force de continuer,ce qui me tue c’est pour mes futurs enfants,sil y en aura,je suis complètement abattue
On m’a diagnostiqué le Syndrome d’alport à 18ans et à 20ans j’ai commencé les dialyses… J’ai eu 30ans depuis peu donc Ca fait 10ans que je suis dialysé!
Je fais du sport (marathon, squash..), je pars en vacances pratiquement ou je veux, je me fais des week-end plutot eprouvant mais tellement ressourçant (si vous avez l’occasion, venez en bretagne faire la fete en festival..), je suis intégré professionnelement depuis 9ans… Alors est-ce que j’ai perdu mon temps : alors là surement pas.
Je te souhaite bon courage quand meme car le début de tout ça est un peu lourd mais tu es jeune;si tu as peu ou pas d’anti-corps tu seras transplanté rapidement.
Un conseil : pense qu’il y a vraiment pire que toi, entoure toi de tes vrais amis (ils seront toujours là) et profite de la vieD’après ce que j’ai compris du syndrôme d’Alport, il est certe génétique mais récessif, ce qui veut dire qu’il ne sera pas forcément transmis à tes enfants. Demande plus de renseignements sur ce sujet à ton néphro il est surment mieux renseigné que moi sur le sujet …
Tu pourras sûrement avoir des enfants non touchés, il faudra juste surveiller la (les ?) grossesses de près. Alors ne te décourage pas maintenant !
Sur le site http://www.rein.ca/page.asp?intNodeID=22684 on peut lire:
“On ne peut faire la distinction entre la forme autosomique récessive et la forme classique (liée à l’X) du syndrome uniquement sur la base d’examens cliniques ou d’une évaluation standard de prélèvements biopsiques du tissu rénal. Le syndrome peut toucher un ou plusieurs enfants dans une famille, mais l’insuffisance rénale ne survient habituellement pas chez les générations suivantes, sauf en cas de mariage consanguin ou avec un membre d’une famille touchée.”
Ce qui est plutôt encourageant dans l’optique bébé non ❓ 🙂
oui ca peut être encourageant mais je ny crois pas ou peu,je suis effondrée,c’est justement ma néphro qui m’a dit que je la transmettrais à mes enfants,j’aimerais que tout ça ne sois qu’un cauchemar,j’aimerais avoir comme vous la force pour croire que tout peut bien se passer mais je n’y arrive pas je suis sous le choc anéantie
Comment te donner quelques conseils un peu utiles, qui ne te fassent pas tourner en rond ?
1- peut-être prendre contact avec l’association AIRGtu pourras avoir des informations vulgarisées sur l’état de la recherche, cette association recueille des fonds pour la recherche sur cette maladie, ce qui constitue la seule réponse pratique possible, pouvant éventuellement déboucher sur une thérapie
en tout cas, sur le plan de l’information sur l’alport, cette association est le meilleur point d’entrée que tu puisses trouver
2- Necker a une unité de recherche sur le sujet, peut-être auras-tu des spécialistes pointus sur ce point
La réponse de Jo est partielle, parce qu’il y a différentes variétés et différentes évolutions selon les individus.3- après autant d’années, je ne sais toujours pas quelle est ma situation, ce qu’il aurait fallu faire, et si mes décisions sont opportunes. Comme le disait une de mes soeurs, ta version change tout le temps : c’était dû au fait que je lisais périodiquement l’état de la recherche et les commentaires, et qu’ils ont évolué constamment.
mon alport a été repéré à 4 ans, j’ai été dialysé et greffé à 20, et j’ai 45 ans maintenant, deux enfants.
pour les enfants, on peut toujours faire comme moi (polykystose qui a entrainé une infertilité… 😕 ): 1 IAD (difficile dans ton cas) et 1 adoption…et tout ce petit monde est trés heureux.
Comme quoi, quand on veut, on peut… 8)bonjour,
ma soeur et moi sommes atteintes du syndrôme d’Alport, nous sommes toutes les 2 greffées depuis respectivement 4 et 12 ans.
moi j’ai été en phase terminale à 13 ans et ma soeur à 20 ans, ya pas de règles.
c’est vrai que c’est une maladie qui “statistiquement” atteint plus les hommes et plus à partir de 40 ans, mais ceux que je connais sont beaucoup plus jeunes et souvent des femmes.
je sais que ce sont plus les pères qui transmettent à leurs filles.
pour les enfants, on m’a dit que le pourcentage de transmission était faible.
si tu veux tu peux m’écrire en mp si t’es trop inquiète et si t’as des questions, ya pas de pb,
bon courage surtout, ça doit être un coup pour toi, mais sache que si t’es greffée, la maladie ne récidive pas sur le greffon.
à +je voudrais confimer ce que dit Bibliss,
j’ai été malade jeune (enfin dialysée de 13 à 17 ans, finalement, ce n’est pas si jeune que ça) et j’ai poursuivi normalement ma scolarité et mes activités extra-scolaire en même tps que la dialyse, comme le théâtre, le piano et le tennis.
auj je suis greffée depuis 12 ans, je suis prof des écoles, et je bosse comme tout le monde.
la maladie n’est pas une fatalité, tu trouveras le courage de te battre, crois-moi.
en attendant, je te souhaite plein de courage, et n’oublie pas, c’est vrai, tu n’es pas seule
des bisesc’est vrai que le parcours d’Athena est bien, si elle a pu pratiquer toutes ces activiés, et connaître cette réussite scolaire (l’accès à prof des écoles n’est pas évident). Je déplorais un peu, de mon époque, le niveau scolaire des IR.
Je n’ai rencontré que des hommes atteints de ce syndrome, mais le lieu de rencontre était l’hôpital, ou les associations. Il semble que pour les hommes: la maladie se manifeste plus jeune et plus rapidement, et pour les femmes plus tardivement. Mais il y a différentes formes, l’une liée au chromosome X (transmis surtout de la mère au fils), récessives (il faut que les deux parents transmettent le gène délétère (le risque statitstique est 50 % des enfants par définition), et d’autres formes autosomiques (qui ne concernent pas le x mais un autre chromosome).La classification est complexe, et s’affine au fil du temps. La revue de l’airg récapitule les dernières découvertes.
Par contre, je ne connais pas ta situation Cindy, mais si tu n’es pas en phase terminale, il se peut aussi que tu disposes encore de nombreuses années devant toi, et que tu ne sois pas dans la situation de atehna
bonjour, je m’appellle evelyne mon mari vient d’apprendre qu’il est atteint du syndrome d’alport , ça été très dur pour lui et pour moi on a eu du mal a admettre le verdicte tous nos projets tombés à l’eau. je comprends que tu sois angoissée, il a 45 ans et nous avons 2 enfants (garçons) qui non pas la maladie. il faut tenir le coup pour notre entourage
bon courage
c’est un cas tardif, la forme extrême frappe plus jeune
je ne connais pas son taux de créatinine, son taux d’hématies et de cylindres, mais je ne suis pas certain que cela remette tout en cause, pour moi le mal a été repéré à 4 ans et j’ai été à 20 en dialyse : soit un écart de 16 ans
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