syndrôme d'alport | Renaloo

Ce sujet contient 37 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par triton, le il y a 7 années et 6 mois.

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Sujet
26 juillet 2006 à 14 h 07 min #5162
cindy_57
Participant
- Message(s)7
- Petit rein débutant
mon diagnostic est tombé,j’ai le syndrôme d’alport, qui en est atteint???j’ai seulement 22ans est ma vie est déjà foutu,j’aurais pas la force d’affronter tout ça,aidez-moi svp
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Réponses
18 janvier 2019 à 15 h 33 min #35293
Vurtuel
Bloqué
- Message(s)832
- Néphropathe confirmé
Vous remontez un sujet bien ancien. 12 ans déjà !!
Je ne savais même pas que j’étais inscrit depuis si longtemps :silly: .
18 janvier 2019 à 16 h 01 min #35296
La puce
Participant
- Message(s)3
- Petit rein débutant
Et alors vous en êtes où ? Greffé ? Toujours en dialyse ?
19 janvier 2019 à 11 h 20 min #35297
Vurtuel
Bloqué
- Message(s)832
- Néphropathe confirmé
Personnellement greffé depuis 2012, je n’ai jamais été dialysé.
(si la question m’était destinée)
19 janvier 2019 à 16 h 52 min #35300
triton
Participant
- Message(s)953
- Néphropathe confirmé
je suis dans ce cas, greffé depuis 36 ans
19 janvier 2019 à 22 h 32 min #35303
La puce
Participant
- Message(s)3
- Petit rein débutant
Quelle chance !
2 février 2019 à 6 h 43 min #35332
Vurtuel
Bloqué
- Message(s)832
- Néphropathe confirmé
je suis dans ce cas, greffé depuis 36 ans

Ca commence à faire une belle durée!
Il faut penser à rafraichir votre signature 😉

Vous êtes tjrs suivi annuellement ?
2 février 2019 à 13 h 27 min #35334
triton
Participant
- Message(s)953
- Néphropathe confirmé
je vois le médecin deux fois par an à l’hopital, plus une hospitalisation une fois par an. On ne peut rafraichir sa signature, on n’a plus accès en modification après l’évolution du site.
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Créée en 2002 par une patiente pour partager son expérience de la dialyse et de la greffe de rein, Renaloo est aujourd’hui une association de patients agréée par le ministère de la Santé, qui rassemble des personnes concernées par la maladie rénale chronique et la défaillance rénale. Nos missions : informer sur la maladie rénale chronique, son dépistage, sa prévention, sur les traitements de suppléance que sont la transplantation rénale et la dialyse, soutenir et accompagner les patients et leurs proches, défendre leurs droits, porter leurs voix, améliorer la qualité des soins des soins en néphrologie et la vie des malades, créer des connaissances nouvelles, notamment issues de l'expérience des personnes concernées.

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