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Sujet
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Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum.
Voilà je recherche des témoignages de donneurs vivants a qui on a fait croire jusqu a quelques jours de l intervention qu ils allaient être prélevées.
Je suis donneuse vivante pour ma fille de 27 ans en dialyse depuis 1 an.
Elle est en parfaite santé. Et les médecins n ont pas su nous dire pourquoi ses reins ne fonctionnent plus.
Je me suis portée donneur vivant. J ai fait tous les examens. J au une bonne santé et une bonne hygiène de vie. Donc tout est parfait ! En juin le néphrologue m a découvert une minuscule lithiase de 2 mm sur le rein gauche. Celui qui sera prélevé. N étant pas sur que ce soit une lithiase pense plutôt a une petite calcification. Il a donné son feu vert pour la greffe. Donc ensuite g fait d autre analyses de contrôle. Le comité d expert et le tribunal. Tout va bien.
Et puis a 15 jours de l intervention le chirurgien décide d annuler l opération a cause de cette minuscule lithiase.
Je devais être opérée le 24 octobre 2013. Et maintenant c fini. Nous sommes effondrées.
Ma question est : ont il le droit d annuler un processus qui a été validé par le corps médical et les institutions ?
Pourquoi le chirurgien ne consulte pas le dossier avant le passage au comité d expert ?
C est une erreurs médicale ?
G eu l information de l annulation de la greffe par ma coordinatrice qui m a annoncé ça sans diplomatie.
Quant au chirurgien il ne ve pas me voir pour m expliquer son choix avant fin octobre. Ça veut dire quoi ça ?
Y a t il des recours ? Est ce que c normal ? ?
Peut on changer d hôpital pour avoir un autre avis ?
Merci de vos réponses.
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Réponses
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j-1. Sommes prêtes. Suis a l hôpital.
Je stresse plein pot. Demain la délivrance !Bonjour Renata,
Je viens d’essuyer à Grenoble, mon quatrième échec de transplantation et j’ai le moral un peu à marée basse mais l’annonce de votre délivrance me redonne de la joie. Une nouvelle vie qui repart pour vous et votre fille, c’est du bonheur ! Des bonnes nouvelles sur ce forum redonnent espoir à ceux qui attendent. Amitiés.En lisant votre sujet : 4ème appel pour une transplantation rénale et toutes annulées…..donc tenez bon…il y aura bien un jour un greffon pour vous.
JPRRenata….si vous stressez….çà va pas aller. Allez-y confiante. Je penserai à vous deux demain.
Que la force soit avec vous.
JPRBonjour Renata
vous devez toutes les deux être opérées depuis hier et j’espère que tout s’est très bien passé pour vous deux
je croise les doigts pour vous deux pour que les suites soient très positives et très heureuse
quel parcours vous avez eu ! quel courage à vous deux (et à votre famille)bon rétablissement et donnez nous vite des nouvelles
Holà
Tout c très très bien passe. Suis trop contente. Comme dans les livres a dit le chirurgien. Facile a prélever et encore plus facile a greffer. Whouah des pros les chirs. Ils ont super assures. J ai eu une celio avec la petite ouverture de 10 cm pour sortir le rein.
J ai super flipper avant l intervention car ils pensait me faire une laparotomie a cause de ma dernière intervention. La nickel zéro adhérences. Je suis a 3 jours de la greffe je vais bien. Je me lève je n ai plus de sonde ni de drain. Je devrais sortir dimanche. J ai eu très mal les 2 premiers jours avec intolérance a la morphine et a l acupan. Il m ont calmer au doliprane en perf et impeccable.
Barbara se sent revivre avec une espèce de nouvelle énergie. Elle a eu mal aussi le 1 er jour mais l on bien calmée. Elle a encore sa sonde et son drain. Elle se lève et a le moral au top. Elle n arrête pas de me remercier. Elle a paniqué le 1 er jour car elle croyait que le rein ne fonctionnait plus. Elle pensait que le rein fonctionnait comme une dialyse. Lol.
On ne s est pas encore vu. Je pense que je pourrais lui rendre visite cet AM.
Voilà plus qu a se remettre sur pied. Le service uro est super. Bonne équipe bons soins en Nephrologue Barbara est moins bien lotie. Elle moins coucounée que moi.SUPER ! bien content pour vous deux. Bon, maintenant, y’à plus qu’à se reposer de l’intervention et HOP…..une nouvelle vie commence, certes sans dialyse mais bien se surveiller la première année. Après, tout roule comme sur des roulettes.
Ah! que je suis content pour vous….çà fait plaisir des nouvelles comme celà.
Bon courage à vous deux.
JPRSur cette phrase là, j’avoue ne pas comprendre :
” Barbara : “Elle a paniqué le 1 er jour car elle croyait que le rein ne fonctionnait plus. Elle pensait que le rein fonctionnait comme une dialyse. Lol. ”????????????????????
Explcations SVP. Merci JPR
P.S./ pour Barbara : maintenant interdiction du pamplemousse !
Pour JPR
“le premier jour j étais pas bien oui parce qu ils arretaient pas de me mettre de l eau. La première nuit le rein a super bien épuré, genre 6 litre en quatre heures. Puis dans la journée suivante il enlevait presque rien. Du coup j ai eu peur.”
C est l explication de Barbara. Elle pensait que le rein allait rendre autant d eau qu on lui mettait. Comme en dialyse.Je vais super bien aujourd hui. Je sors demain. Suis en wifi. Plus de fil perf etc.. G de l appétit et g envie de bouger. Je suis très bien soignée.
Pour ceux qui sont sur clermont. Les professeurs GUY LAURENT et BOITEUX. sont trop tops pour la transplantation. VRAIMENT.
Ils m ont anesthésié les muscles autours du rein pour éviter les douleurs. Et puis la cicatrice est très belle
Ils ne sont pas passé par le nombril.
La seule chose que je reproche sur clermont c le suivi pour le don d organe. Les coordinatrices ne servent a rien. C déplorable ! Sinon l opération et les soins c top.JPR pourkoi le pamplemousse interdit a Barbara ? A vie ??
Ben, le temps de la greffe oui. Plus exactement le temps qu’elle prendra les anti-rejets.
Ca interagit avec les immunosuppresseurs.
Ca annihile les effets des immunosuppresseurs…..donc toutes boissons qui contiennent du pamplemousse sont interdites et bien entendu le pamplemousse lui-même à vie.
Faire bien attention à cela c’est la seule chose interdite à manger quant on est greffé.
JPRP.S.: alors vous avez pu voir Barbara ? Elle doit être contente de ne plus aller en dialyse….comme je l’étais moi.
Il est vrai que les médecins cités sont de bons chir…..un est en fin de carrière ou presque …..!
Par contre en néphro où est Barbara il faut être vigilant car ils sont peu accessibles quand on a besoin d’eux et rien que le fait qu’ils ne vous aient pas prévenues pour le pamplemousse est pour moi un sujet de méfiance!
Ils auraient du également expliquer à Barbara le pourquoi du “remplissage” et de la diurèse forcée…
ce n’est pas difficile d’expliquer avant la greffe les différents soins que le patient va avoir…. mais ça prend du temps!
Bon rétablissement à vous 2 et longue vie au greffon l’avenir va être plus facile pour Barbara à elle de revivre normalement….
Quels sont ces anti rejets?
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