Transplantation annulée a 15j de l opération.

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    Sujet
  • #27896
    renata
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    Bonjour
    Je suis nouvelle sur ce forum.
    Voilà je recherche des témoignages de donneurs vivants a qui on a fait croire jusqu a quelques jours de l intervention qu ils allaient être prélevées.
    Je suis donneuse vivante pour ma fille de 27 ans en dialyse depuis 1 an.
    Elle est en parfaite santé. Et les médecins n ont pas su nous dire pourquoi ses reins ne fonctionnent plus.
    Je me suis portée donneur vivant. J ai fait tous les examens. J au une bonne santé et une bonne hygiène de vie. Donc tout est parfait ! En juin le néphrologue m a découvert une minuscule lithiase de 2 mm sur le rein gauche. Celui qui sera prélevé. N étant pas sur que ce soit une lithiase pense plutôt a une petite calcification. Il a donné son feu vert pour la greffe. Donc ensuite g fait d autre analyses de contrôle. Le comité d expert et le tribunal. Tout va bien.
    Et puis a 15 jours de l intervention le chirurgien décide d annuler l opération a cause de cette minuscule lithiase.
    Je devais être opérée le 24 octobre 2013. Et maintenant c fini. Nous sommes effondrées.
    Ma question est : ont il le droit d annuler un processus qui a été validé par le corps médical et les institutions ?
    Pourquoi le chirurgien ne consulte pas le dossier avant le passage au comité d expert ?
    C est une erreurs médicale ?
    G eu l information de l annulation de la greffe par ma coordinatrice qui m a annoncé ça sans diplomatie.
    Quant au chirurgien il ne ve pas me voir pour m expliquer son choix avant fin octobre. Ça veut dire quoi ça ?
    Y a t il des recours ? Est ce que c normal ? ?
    Peut on changer d hôpital pour avoir un autre avis ?
    Merci de vos réponses.

15 réponses de 76 à 90 (sur un total de 103)
  • Auteur
    Réponses
  • #29427
    JPR_Project
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Hello Renata et Barbara,

    Merci de nous avoir donné de vos nouvelles. Le cellcept ne lui donne pas la dringue ?
    Perso, j’ai abzndonné très vite ce dernier. A présent, je suis sur RAPAMUNE 2mg et la cortisone par le SOLUPRED 5mg tout çà le matin à 8H00. Le soir IMMUREL 50mg….et je me porte bien.

    Qui est son néphro en MP si vous voulez.

    OUI, pour le donneur c’est plus délicat mais tout est fonction des individus. Perso, lorsque j’ai eu ma néphrectomie, çà été le plus dur de toutes mes 25 opérations antérieures. J’ai mis un bon mois pour me rétablir à peu près sans parler des douleurs difficiles à supporter.

    Je vous souhaite bon courage….mais il faut donner du temps au temps pour se rétablir complètement. Quand vous irez mieux un peu d’exercices de sport (gainage) vous rétablira complètement.

    JPR

    #29434
    Martial
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 124Message(s)

    Profitez bien 😉

    #29436
    ratagnole
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Bonjour Renata,
    qu’est-ce que 15 comprimés par jour à côté de la dialyse…….

    pratiquement dans toutes les greffes il est donné des antiviraux pendant 3 mois…puis ils les arrêtent!
    Logiquement il est gardé 2 anti rejets car ils n’ont pas exactement le même rôle et ainsi ils se complètent et il faut savoir que la cortisone est aussi assimilé à un anti rejet.

    Pour le régime sans sucre c’est normal car la cortisone peut induire une hyperglycémie et il est conseillé de ne pas abuser de sucre pour éviter de déboucher sur un diabète….
    Le régime sans sel est aussi en rapport avec la cortisone mais dès que cette dernière sera à des taux de 10 ou 15 mg par jour les risques seront réduits et elle pourra reprendre une alimentation normale et qui dit normale veut dire pouvoir manger de tout mais sans excès!!

    Pour ce qui est de votre forme …..ben c’est normal vous allez mettre qq temps à vous remettre mais il vous faut être patiente et ne pas vouloir aller trop vite…..
    En général en moins de 3 mois les donneurs ont retrouvé leur forme d’avant le prélèvement et n’ont plus qu’une cicatrice en souvenir!

    Barbara est au top …merci madame cortisone….. ben ce n’est pas grave elle va retrouver son rythme à elle quand la cortisone sera bien diminuée et pour l’heure elle vous coucoune et c’est bien pour vous….

    Je vous souhaite à toutes les 2 de superbes journées de bonheur …….enfin libre d’en profiter pour Barbara
    Donnez des nouvelles de temps en temps car cela fait plaisir à tous de lire du positif
    A tantôt

    #29437
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    qu’est ce que 15 comprimés par jour à coté de la dialyse,n’importe quoi!!!!

    en souhaitant tout le bien à renata,je dirais qu’est ce qu’une greffe ratée à coté de la dialyse,tu as de la chance ratagnole tout s’est peut etre bien passé pour toi,!!!!,et ceux qui sont en dialyse et qui n’auront pas de greffe tu leur dis quoi? et ceux qui n’en veulent pas tu leur dis quoi?et ceux dont l’état est très dégradé,tu leur dis quoi? avoir eu une greffe ne donne pas le droit de se moquer des autres,juste celui d’avoir eu de la chance et d’y réfléchir

    c’est n’importe quoi ,la dialyse est le seul traitement (à part la greffe de l’irc),et si tu l’as pas tu clamses!

    qu’est ce que c’est encore que “à cote de la dialyse”,si tu es greffé,je te souhaite qu’elle tienne le plus longtemps mais un jour ou l’autre c’est inévitable,la greffe tiendra plus et t’iras où!!!!!!!!devine

    et tu dis çà face à tous les dialysés obligés de passer à la machine 3 fois par semaine !!!!!! quand à barbara bonne santé à elle

    #29438
    ratagnole
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Pour moi il n’y a pas lieu à polémique!
    Quand je dis que 15 cp par jour ce n’est rien à comparer à la dialyse je maintiens…Barbara n’en pouvait plus de ses séances de dialyse donc pour elle avaler 15cp c’est bien moins douloureux et moins contraignant!

    En aucun cas je minimise les contraintes de la dialyse…
    Je n’ai moi même jamais eu à subir la dialyse ni greffe c’est mon conjoint qui lui a eu tous ces soucis de santé! et depuis 40 ans que nous sommes mariés je crois ne pas avoir eu plus de qq mois sans qu’il soit malade……j’ai eu aussi ma belle mère IR puis greffée puis de nouveau dialysée…
    De plus j’étais IDE en CHU et me suis occupée de patients IR ou greffés….

    Bon courage à tous les IR , dialysés ou greffés……et aussi à leur entourage

    #29440
    renata
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    Eric86. Faut pas mal le prendre. Je pense que ratagnole se positionnait par rapport a Barbara. Pas au nom de tous les dialyses. .
    Barbara me parle beaucoup de ses dialyses. Je tire mon chapeau a tous les dialyses. Le courage d endurer cette maladie. Faut y être confronter pour comprendre.
    J espère que la médecine trouvera le moyen de cloner les organes.
    Vraiment je le souhaite a vous tous.

    JPR. Oui Barbara a de forte diarrhée avec le cèlcept.
    Dr Garrouste (néphrologue ) lui a baisser son dosage.

    #29443
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    ok merci renata j’ai un peu été irrité par cette phrase mal à propos!!!
    je comprends mieux ratagnole aussi mais enfin bon courage pour la suite des événements qui n’est pas toujours un long fleuve tranquille (ex le conjoint de ratagnole),et je souhaite à barbara la plus longue greffe possible et à toi renata ,de te remettre vite sur pied mais juste une question e passant si dans 20 ans la greffe ne tient plus ,à qui demandera t’elle un autre rein ,parce qu’au fond de soi on sait bien que c’est pas éternel!!! comment gérez vous çà!!!et comment à cemoment là géreras tu le fait d’avoir donner un rein à quoi cela aura servi

    attention je te demande çà pour savoir,SANS POLEMIQUE ET SANS ETRE CONTRE ,juste pour voir comment on réfléchit dans ces cas là

    #29444
    JPR_Project
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Ben…..perso….je pense que Barbara aura vécu plusieurs années sans trop de problèmes, avec une surveillance accrue. Pour, le reste….je pense qu’il ne faut pas réfléchir et que la médecine et la chirurgie aura fait d’énormes progrès. Alors, après wait and see.
    JPR

    #29521
    renata
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    une question e passant si dans 20 ans la greffe ne tient plus ,à qui demandera t’elle un autre rein ,parce qu’au fond de soi on sait bien que c’est pas éternel!!! comment gérez vous çà!!!et comment à cemoment là géreras tu le fait d’avoir donner un rein à quoi cela aura servi.

    ma réponse
    Bien sur qu’on y pense.
    plusieurs hypothèses.
    1- J’ai demandé au néphrologue de donner mon dernier rein pour Barbara à ma mort si Barbara est sous dialyse.
    2- Elle un frère et une soeur qui dans 20 ans feront le geste.
    3- On crois au progrès de la médecine et auront trouvé le moyen de cloner les organes ou un truc comme ça !

    Sinon au jour d’aujourd’hui je me porte bien. J’ai du allée voir un guerisseur au passage car j’avais trop mal et je n’arrivais pas à quitter le lit (manque d’énergie). Et depuis je me lève et je bouge.

    Barbara va très bien. Sa créatinine est a 110. Elle n’a plus de cortisone. On lui a réduit les anti rejets. Elle est rentrée chez elle à Lyon. Elle sera suivi à Lyon désormais.
    A la derniere visite, le néphrologue était tres positif. Pour lui c’est une réussite !
    En ce qui concerne la soit-disante maladie qu’elle aurait : il ne pense pas qu’elle puisse se déclarer. Donc pas d’inquiétude. il surveille qd même néanmoins.

    #29522
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1579Message(s)

    Dans tous les cas, Barbara fera comme tous le monde. Elle affrontera les dialyses, attendra une greffe et s’adaptera.

    #29526
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    bien résumé,elle “affrontera” les dialyses;;;;;,vraiment dans tous les posts que je lis on considére les dialyses comme une horreur totale ,une catastrophe à éviter, un traitement condamnant les personnes à l’attachement à vie à une machine genre gore!!!!

    sachez que tous les médecins vous diront qu’il vaut mieux un traitement par dialyse bien supporté et réussi qu’une greffe ratée qui vous améne dans des complications desfois très difficiles

    moi je suis greffable ,mais depuis dix ans je dis bien dix ans ,je suis dialysé ,et vraiment toujours fermement opposé pour moi à la greffe ,hors de question que je joue à pile ou face avec les chirurgiens,meme si on me donnait un rein,ma femme,d’autres personnes de la famille ,ma vie de dialysé ne m’empeche rien ,ni de travailler à plein temps ,ni de partir en vacances à l’étranger ,mais chacun son trip,son ressenti,je sais j’ai des très mauvaises images de la greffe ,de très mauvais retours ,et comme je n’ai aucune confiance aux médecins,qui m’insupportent,je suis pas prés à y aller,c’est chacun son trip ,mais à ceux qui considérent la dialyse comme une horreur ,sachez qu’il y en a qui considérent la greffe comme une horreur et avec un catalogue de cas qui se sont mal passés (c’est vrai les autres,on les voit pas,),alors barbara fera comme tout le monde,mais donner à sa mort son dernier rein,penser que ses enfants feront le meme geste, c’est surement etre beau reveur!!!!,pour quelques années de vie supplémentaire non dialysé, et d’ci que les organes soient clonés,franchement dans 150 ans cela ne sera toujours pas fait,çà fait déjà 50 ans qu’on en parle au moins et toujours rien n’est en cours ,on peut etre confiant en la science,mais etre naif,c’est autre chose

    #29528
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    J’ai suivi votre parcours courageux. Maintenant,poursuivez votre chemin toutes les deux et votre vie, peu importe ce que les autres pensent.
    Rénata votre réponse très claire et lucide ( quoiqu on en dise) a réussi a lui faire péter un câble. À vos propos calmes, il répond par des injonctions et des informations erronées comme d’hab
    L’indifférence est reine dans ces cas la
    Cela me renforce que les patients ne sont guère empathiques, pas tous mais rare
    Bref peu importe
    Bonne route

    #29529
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    chére camille

    etes vous sur de m’avoir bien lu?

    je dis et je répéte ce n’est que mon ressenti,excusez moi de répéter ce n’est que MON RESSENTI,avez vous bien lu MON RESSENTI

    je n’ai pas pété de cable,je n’ai aucune injonction et aucune information erronnée,et comme tous les médecins et autres soignants (que je ne supporte pas),vous avez bien sur la science infuse et tout ce que vous dites camille est la vérité vraie,vous m’excuserez que d’autres personnes ne pensent pas comme vous,celà serait trop triste!!

    maintenant si vous avez d’autres infos sur le rein artificiel ;partagez les cela sera avec plaisir que je les lirais mais c’est facile de dire il a tort,j’ai raison prouvez le

    en tout cas ce n’est que MON RESSENTI et si camille comprend pas ,bravo pour votre parcours barbara et sa maman ,c’est très courageux mais pas pour moi….. C’EST MON RESSENTI et j’ai déjà discuté avec renata ,jamais elle n’a compris comme vous camille

    #29530
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    sincèrement, je m’en tape de votre ressenti, toujours aigre, toujours à tirer les gens vers le négatif.
    Vos propos représentent ce à quoi je n’aimerai jamais ressembler.
    C’est MON RESSENTI
    Au vu de la réponse calme de l’intéressée, vous n’avez pas discuté avec elle. Qui etes vous pour juger sa famille et ce qu’ils feront plus tard dans le cadre du don? Vous tirez par le négatif parce vous n’êtes construit que sur ce registre.
    Par conséquent, rien n’est discutable
    Je passe mon chemin, j’ai mieux à faire.

    #29532
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    juste il faut lire le fil des posts camille ,vous verriez que j’ai échangé avec elle,voir plus haut ,jamais renata n’a senti que je la jugeais,je lui ai meme souhaité la plus longue greffe possible pour barbara,lisez les posts précédents (43457 ou j’ai répondu à ratagnole qui m’a répondu tres gentiment 43458,puis renata 43460,43463,43545),jamais le ton n’est monté avec personne!!!!!(sauf vous ,on sait pas pourquoi,vraiment!)

    dans le cadre du don ,je reprécise chacun fait ou fera ce qu’il voudra je ne juge pas ,je questionne pour comprendre l’avancée de la réflexion de chacun qui l’ a amené à prendre une décision,c’est surement pas facile et cela demande un don de soi important

    ce qui est bien c’est de pas vouloir comprendre,excusez moi de vous irriter ,mais encore une fois j’ai beau etre négatif et construit sur ce registre,mais encore bravo renata et longue ,longue greffe à barbara qui je suis sur sera la plus longue possible

    dommage camille que vous vouliez que les choses aillent dans votre sens

    je passe mon chemin aussi ,j’ai mieux à faire aussi

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