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Sujet
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Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum.
Voilà je recherche des témoignages de donneurs vivants a qui on a fait croire jusqu a quelques jours de l intervention qu ils allaient être prélevées.
Je suis donneuse vivante pour ma fille de 27 ans en dialyse depuis 1 an.
Elle est en parfaite santé. Et les médecins n ont pas su nous dire pourquoi ses reins ne fonctionnent plus.
Je me suis portée donneur vivant. J ai fait tous les examens. J au une bonne santé et une bonne hygiène de vie. Donc tout est parfait ! En juin le néphrologue m a découvert une minuscule lithiase de 2 mm sur le rein gauche. Celui qui sera prélevé. N étant pas sur que ce soit une lithiase pense plutôt a une petite calcification. Il a donné son feu vert pour la greffe. Donc ensuite g fait d autre analyses de contrôle. Le comité d expert et le tribunal. Tout va bien.
Et puis a 15 jours de l intervention le chirurgien décide d annuler l opération a cause de cette minuscule lithiase.
Je devais être opérée le 24 octobre 2013. Et maintenant c fini. Nous sommes effondrées.
Ma question est : ont il le droit d annuler un processus qui a été validé par le corps médical et les institutions ?
Pourquoi le chirurgien ne consulte pas le dossier avant le passage au comité d expert ?
C est une erreurs médicale ?
G eu l information de l annulation de la greffe par ma coordinatrice qui m a annoncé ça sans diplomatie.
Quant au chirurgien il ne ve pas me voir pour m expliquer son choix avant fin octobre. Ça veut dire quoi ça ?
Y a t il des recours ? Est ce que c normal ? ?
Peut on changer d hôpital pour avoir un autre avis ?
Merci de vos réponses.
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Réponses
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C’est bien là l’essentiel. Tenez nous au courant.
Reposez vous bien.
Bonjour,
Avant de partir à l’hôpital, juste un petit message d’encouragement à Renata et Barbara. Vous vivez une belle histoire malgré les dernières difficultés post-opératoires. Une épreuve dont vous vous seriez bien passé. Les médecins savent gérer ce genre de situation n’ayez plus d’inquiétude tout va bien se terminer. Nous sommes beaucoup, je crois, à avoir un peu vécu votre aventure ; il vous a fallu du courage, de la persévérance et nous serons tous très contents, bientôt, de son issue heureuse.
Amitiés.On se calme sur ce forum et sur ce sujet.
Perso, j’ai moi aussi essuyé un rejet tout de suite après ma greffe très bien maîtrisé par l’équipe médicale de St-Etienne. Tout cela n’est que très banal et ne dois en rien paniquer Renata et sa fille Barbara.
Il faut, que les toubibs fassent le nécessaire sur un plan médicamenteux et la sortie risque d’être un peu plus longue mais il n’y a pas lieu de paniquer.
La 1ère hypothèse est tout à fait plausible car comme le disait Ratagnole, on recueille à quelque chose près le même volume d’urine que d’eau transfusée. Donc, peu de volume d’urine dit – peut-être – bassinet un peu dilaté. La sonde devrait régler le problème.Quant au rejet éventuel – qui n’en est peut-être pas un – les toubibs verront demain à la biopsie. Rien de très méchant et çà se fait en quelques minutes. Ne pas s’inquiéter.
Là, il faudra attendre les résultats.Bon….une angoisse mais classique après une greffe. Perso, je devais sortir huit jours après ma greffe, j’y suis resté un mois. Tout cela fait partie de la surveillance.
Passez une bonne nuit car même et n’angoissez pas. (facile à dire, hein ?).
JPRBonsoir Renata,
Je suis bien désolée que Barbara traverse une épreuve supplémentaire mais malheureusement les greffes sont souvent suivies de soucis et d’effets indésirables!
Une technique opératoire qui se fait dans certains services de greffes rénales et de poser une sonde JJ pour éviter un rétrécissement de l’uretère, sonde enlevée au bout de 2 mois environ par les voies naturelles
Donc on peut supposer qu’à Clermont ils n’utilisent pas cette JJ mais s’ils la posent maintenant le problème sera vite résolu;
Si c’est un rejet les thérapeutiques utilisées pour l’enrayer sont assez bien au point et n’affectent pas l’avenir du greffon….. corticothérapie à très fortes doses avec diminution progressive….Barbara doit avoir 2 autres médicaments anti rejet associés à la cortisone….(cellcept…Imurel ….Néoral …Rapamune…Prograf…Advagraf….Cyclosporine…Myfortic…)
Ceux sont ces médicaments qui sont à prendre à heure fixe souvent 1 le matin et 1 le soir 8H & 20H étant les horaires hospitaliers en général….
Pour certains de ces médicaments un dosage sanguin est nécessaire pour adapter la dose journalière…au début les dosages sont très fréquents pour après être tous les mois voir même tous les 2 mois….Pour ce qui est de la biopsie cela se fait sous écho et n’est pas douloureux en général…stressant oui car on a peur du résultat…
Il faut rester positif et avoir le moral pour soutenir Barbara dans ces moments difficiles…
Et vous comment allez vous physiquement?On attend de vos nouvelles
Bon courage à vous 2Ben, le temps de la greffe oui. Plus exactement le temps qu’elle prendra les anti-rejets.
Ca interagit avec les immunosuppresseurs.
Incorrect, ca interagit avec tous les médicaments pas uniquement les immuno.
Ca annihile les effets des immunosuppresseurs…..donc toutes boissons qui contiennent du pamplemousse sont interdites et bien entendu le pamplemousse lui-même à vie.
Faire bien attention à cela c’est la seule chose interdite à manger quant on est greffé.
JPRP.S.: alors vous avez pu voir Barbara ? Elle doit être contente de ne plus aller en dialyse….comme je l’étais moi.
Faux. Ca peut les annuler ou les renforcer.
Je tenais juste à préciser car on voit encore trop ce genre d’erreur :).
Des nouvelles de Barbara.
Les médecins lui ont remis la cortisone.
Ça créât de 370 est descendue a 170. Tout est rentré dans l ordre comme si rien n était passé.
Ils vont lui enlever sa sonde urinaire et songe a sa sortie.
Ils ne lui font pas de biopsie.
Elle est très heureuse. Confiante
Qt a moi je vais très très bien. Je me rétablie vitesse grand V.
Faut dire que je m étais préparé durant deux moi a cette intervention.
Sport hygiène alimentaire.C’est une excellente nouvelle pour toutes les deux 🙂 Profitez bien de la vie ! 😉 😉
Bonjour tout le monde
Voici des précisions.
Le rein de Barbara avait bougé et comprimait une artère. L écoulement urinaire se faisait mal. La creatinine a donc augmenté.
Qd Barbara s est allongée sa créatine a baissée et l inflammation s est estompée.
Donc pas de sonde Jj ni de biopsie. Il n y a eu aucun rejet.
Elle a aujourd’hui une créatinine a 130.
Fait pipi toute seule. Elle sort en fin de semaine.
Merci a vous tous pour votre soutient.
Que du bonheur !Finalement, c’est la meilleure des mauviases nouvelles ! Bon courage et bonne continuation !!
Donc, RAS……tout va pour le mieux.
JPRP.S. : quels sont ses anti-rejets ?
JPRHello
Voici le tt de Barbara
2 anti rejet associés à la cortisone : cellcept et .Prograf
Et puis des anti viraux au total 15 médocs par jour.
Elle pète la forme. On lui a diminué sa cortisone et les autres médocs.
A la visite d aujourd hui le néphrologue lui a dit que dans 3 mois elle aurait que 2 médocs.Moi je me traine. La vache …. C est long et douloureux. Je vais du lit au fauteuil et du fauteuil au lit.
On m a dit que le rétablissement est plus long pour le donneur. Donc patience !
Barbara a un régime sans sucre et sans sel.
Comme elle a la pêche c est elle qui s occupe de moi et me coucounne.
Elle est mignonne !! Elle Hyper speed avec la cortisone.
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