Transplantation annulée a 15j de l opération.

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    Sujet
  • #27896
    renata
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    Bonjour
    Je suis nouvelle sur ce forum.
    Voilà je recherche des témoignages de donneurs vivants a qui on a fait croire jusqu a quelques jours de l intervention qu ils allaient être prélevées.
    Je suis donneuse vivante pour ma fille de 27 ans en dialyse depuis 1 an.
    Elle est en parfaite santé. Et les médecins n ont pas su nous dire pourquoi ses reins ne fonctionnent plus.
    Je me suis portée donneur vivant. J ai fait tous les examens. J au une bonne santé et une bonne hygiène de vie. Donc tout est parfait ! En juin le néphrologue m a découvert une minuscule lithiase de 2 mm sur le rein gauche. Celui qui sera prélevé. N étant pas sur que ce soit une lithiase pense plutôt a une petite calcification. Il a donné son feu vert pour la greffe. Donc ensuite g fait d autre analyses de contrôle. Le comité d expert et le tribunal. Tout va bien.
    Et puis a 15 jours de l intervention le chirurgien décide d annuler l opération a cause de cette minuscule lithiase.
    Je devais être opérée le 24 octobre 2013. Et maintenant c fini. Nous sommes effondrées.
    Ma question est : ont il le droit d annuler un processus qui a été validé par le corps médical et les institutions ?
    Pourquoi le chirurgien ne consulte pas le dossier avant le passage au comité d expert ?
    C est une erreurs médicale ?
    G eu l information de l annulation de la greffe par ma coordinatrice qui m a annoncé ça sans diplomatie.
    Quant au chirurgien il ne ve pas me voir pour m expliquer son choix avant fin octobre. Ça veut dire quoi ça ?
    Y a t il des recours ? Est ce que c normal ? ?
    Peut on changer d hôpital pour avoir un autre avis ?
    Merci de vos réponses.

13 réponses de 91 à 103 (sur un total de 103)
  • Auteur
    Réponses
  • #29533
    Merienne
    Participant
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    • 83Message(s)

    Bonjour,
    Eric86, votre croisade anti-greffe est dérisoire tant elle est contraire aux statistiques qui montrent clairement que la greffe est de loin la meilleure des thérapies et qu’elle offre une espérance de vie supérieure à la dialyse. Vous dramatisez à outrance les risques de la transplantation (vous dites qu’une greffe ratée est pire qu’une dialyse qui marche bien. Vous rendez vous compte de l’absurdité de ce propos ?). Là aussi, les statistiques montrent que la greffe est une opération maintenant parfaitement maîtrisée. Votre but est-il toujours de dissuader les dialysés de se faire greffer ? Vous avez bien sûr le droit d’exprimer votre « ressenti » sur ce forum, mais vos outrances, largement contraires à la réalité risquent d’influencer certains dialysés peu informés. Combien sont ils d’ailleurs à trouver comme vous que la dialyse est une thérapie super confortable ?
    Je suis greffé depuis un mois et ma vie a changé en bien mieux, malgré une précédente dialyse péritonéale relativement supportable. Alors, je dis aux dialysés qui hésitent (moi aussi j’ai un temps hésité, mais je me suis rangé aux statistiques et aux avis bien informés de nombreuses personnes sur ce forum), allez-y, l’opération est très bien maîtrisée, les risques sont minimes et 8 jours d’hospitalisation sont peu de choses au regard d’une nouvelle vie.

    #29535
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    merci de ta réponse merienne calme et non agressive,quelque précisions

    dire qu’une greffe ratée est pire qu’une dialyse qui marche bien,je ne l’invente pas c’est ce que me disent à longueur de temps les infirmieres dans mon centre ,sont elles absurdes?,

    mon but n’est pas de dissuader les dialysés de se faire greffer au contraire, chacun vit sa vie comme il veut

    un tout petit point merienne,”les statistiques montrent que”,mais dans un geste opératoire on n’est pas ans des statistiques,on est dans du vivant et là tout peut arriver,je ne suis pas une statistique,je suis un etre vivant capable de raisonner sur ce que je veux faire,ceci étant dit sans polémique

    surement peu de dialysés trouvent la dialyse “super confortable”,mais il y a des dialysés qui refusent la greffe ,il y en a, allez les convaincre,il y a toute sortes de résistance,demandez aux néphrologues (sans parler de ceux qui ne pourront jamais etre greffés)et eux aussi ont le droit de parler et d’argumenter

    si je risque d’influencer certains dialysés eh bien quelle importance dois je avoir sans le savoir !!!!,vu l’énorme quantité de dialysés sur ce forum!!!! et franchement à part dans mon centre,quelle autre centre en France me connait!!!

    n’oublie pas que chacun a une histoire familiale qui le fait raisonner d’une certaine façon,moi je ne crache pas sur la greffe et je souhaite à tous les greffés que leur greffe tienne le plus longtemps possible,bien sur;mais pas pour moi merci

    #29537
    Merienne
    Participant
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    • 83Message(s)

    Bonjour,
    Eric86, dire «  une greffe ratée est pire qu’une dialyse qui marche bien » est une tautologie aussi creuse que dire «  il est vaut mieux être riche et en bonne santé que pauvre et malade ». J’aurais aussi pu dire « une greffe réussie est préférable à une dialyse très contraignante ». Ce ne sont que des mots qui n’apportent rigoureusement aucune information.
    Quant aux statistiques que vous dénigrez, elles sont un outil mathématique très précieux dans les prises de décision notamment dans le domaine de la santé qui n’est pas une science exacte et si elles ne peuvent évidemment pas prévoir tel incident particulier elles DEMONTRENT que globalement telle thérapie est préférable à telle autre. Elles sont très utiles aux médecins, mais également aux malades avant toute décision.
    Sachez également que je respecte totalement le choix de chacun. Chaque dialysé a le droit de refuser la greffe. Certains ont sûrement de bonnes raisons. Il est cependant difficilement admissible, comme vous le faites, de leur dépeindre un tableau apocalyptique de la greffe.

    #29538
    eric86
    Bloqué
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    • 369Message(s)

    ok merienne ,j’entends bien ce que vous dites

    c’est vrai une greffe réussie est mieux qu’une dialyse contraignante,c’est vrai aussi que les stat sont utiles aux médecins,mais l’expérience de chacun fait le reste,sachez que pour moi,sans détailler,dans ma famille,je n’ai eu que des tableaux apocalyptiques de la greffe et ces personnes confiantes au médecins et aux statistiques ne s’en sont pas tirées des conséquences de l’opération et de ses suites,rien n’a marché comme prévu et tout a flanché très vite dommage,sans doute ,des cas isolés mais c’était des vivants et pas des chiffres ,donc moi je n’ai pas une bonne image de cette opération “maitrisée et sans risques c’est tout!!!

    #29539
    DelphineB .
    Participant
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    De bonnes dialyses valent mieux qu’une mauvaise greffe. Je suis d’accord avec ce “dicton”. Pour avoir vécu une première greffe catastrophique, je pense que c’est complètement vrai. Tant qu’on a pas vécu une greffe catastrophique, on ne peut pas comprendre, parce que même si la greffe marche plutôt bien pour une immense majorité de personnes, lorsque ça merde vraiment, on met des années à se remettre, tant physiquement que psychologiquement.
    Les équipes ne gèrent pas les échecs de greffe.
    Elles laissent le malade se débrouiller.
    Le patient passera à une autre équipe en dialyse et les soignants qui ont été affectés par cet échec passeront à d’autres greffes qui marcheront et oublieront.

    Mais une bonne greffe vaudra toujours des dialyses contraignantes 🙂

    #29540
    lea
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    Avec cette phrase ‘une greffe ratée est pire qu’une dialyse qui marche bien’, je pense que Eric86 veut dire qu’il y a parfois des complications pendant la greffe qui font que la qualité de vie est altérée alors que pendant la dialyse le malade se trouvait dans une situation relativement confortable, une routine, contraignante certe avec des effets sur le long terme mais peut-être moins anxiogène au quotidien.

    Après, cela dépend bien sûr des personnes. Il est clair que dans la majorité des cas, la greffe se passe bien et que statistiquement l’espérance de vie est meilleure qu’en dialyse.

    Léa

    #29541
    eric86
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    je suis d’accord avec pomme d’api et léa c’est clair et net

    #29542
    Merienne
    Participant
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    Bonsoir,
    Je conçois très bien que ceux ou celles qui ont vécu une greffe qui a mal tourné, ont sur cette opération, un autre regard que la majorité des greffés. Ils doivent amèrement regretter d’avoir fait le choix de la transplantation. Il est aussi inadmissible que les équipes de transplantation ne gèrent pas mieux les échecs de greffe. Le problème, dans ce débat tient simplement dans le fait que l’on ne peut pas prévoir l’échec A PRIORI et que le dialysé de base ne peut pas (ne doit pas ?) faire son choix sur la simple mention de ces échecs. C’est à ce niveau que les études statistiques sont précieuses.
    Il y a maintenant un mois, ma transplantation a été une réussite et j’ai peut-être le tort de souhaiter la même à tous les dialysés, me faisant le défenseur inconditionnel de la greffe. Je manque sans doute de recul et d’expérience ; j’en demande sincèrement pardon à tous ceux pour qui une greffe ratée leur a fait regretter de n’être pas resté en dialyse.
    Amitiés.

    #29543
    DelphineB .
    Participant
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    Attention, je ne regrette pas d’avoir fait le choix de la greffe car j’ai quand même retenté (bon 10 ans après, ça laisse des traces quand même) et ça a tenu 3 ans. 3 ans ou j’ai pu voyager, vivre normalement, etc.

    Mais avec le recul, cette phrase que m’avait dit le Pr Mignon “il vaut mieux de bonnes dialyses qu’une mauvaise greffe’ est parfaitement vraie. Je conçois qu’elle soit difficile à entendre pour les nouveaux ou anciens greffés pour qui ça se passe bien.

    Mais je crois qu’il faut plusieurs sons de cloche pour faire une bonne analyse de la greffe 🙂

    #29555
    Vurtuel
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    une question e passant si dans 20 ans la greffe ne tient plus ,à qui demandera t’elle un autre rein ,parce qu’au fond de soi on sait bien que c’est pas éternel!!! comment gérez vous çà!!!et comment à cemoment là géreras tu le fait d’avoir donner un rein à quoi cela aura servi.

    ma réponse
    Bien sur qu’on y pense.
    plusieurs hypothèses.
    1- J’ai demandé au néphrologue de donner mon dernier rein pour Barbara à ma mort si Barbara est sous dialyse.
    2- Elle un frère et une soeur qui dans 20 ans feront le geste.
    3- On crois au progrès de la médecine et auront trouvé le moyen de cloner les organes ou un truc comme ça !

    Sinon au jour d’aujourd’hui je me porte bien. J’ai du allée voir un guerisseur au passage car j’avais trop mal et je n’arrivais pas à quitter le lit (manque d’énergie). Et depuis je me lève et je bouge.

    Barbara va très bien. Sa créatinine est a 110. Elle n’a plus de cortisone. On lui a réduit les anti rejets. Elle est rentrée chez elle à Lyon. Elle sera suivi à Lyon désormais.
    A la derniere visite, le néphrologue était tres positif. Pour lui c’est une réussite !
    En ce qui concerne la soit-disante maladie qu’elle aurait : il ne pense pas qu’elle puisse se déclarer. Donc pas d’inquiétude. il surveille qd même néanmoins.

    Ca ne choque personne ? Non pas le sens de ce qu’elle dit.
    Mais c’est une démarche impossible. Je me trompe ?

    #29573
    Camille30
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    Vurtuel
    Dans vingt ans, cette démarche sera peut être possible ou pas? Que ferons nous?
    Je le prends comme un pied de nez à la question initiale,?
    Aujourd ‘hui dans un autre registre, les vers marins sont à l’étude pour mieux conserver les greffons durant le temps de souffrance comme il nomme entre autre l’ischémie, pour les transfusions etc tout peut être envisageable dans 20 ans

    #29577
    Vurtuel
    Bloqué
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    A mince, j’ai cru que c’était une demande réelle :lol:.

    Pour que la démarche soit possible, il faut déjà que la notion de don telle que l’agence de biomédecine en prenne un coup.
    Puisqu’il ne devient plus anonyme.

    #29578
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    L agence bio médecine ira selon l’intérêt du ministère des affaires sociales et si l’action diminue les frais de traitement et bien..
    Bien sur on l’habiller à sous l’habit de l’éthique médical
    Il n’est plus anonyme mais peuvent être repris les critères dons vivants avec procédure actee

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