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, le il y a 5 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour, 😛
Pour ceux et celles qui se souviennent un peu de moi, je tenais à vous donner de mes nouvelles.
Je ne suis toujours pas dialysée avec 7 de clairance, je tiens le coup car j’ ai eu une merveilleuse nouvelle : Il y a 1 mois ma petite soeur m’ a annoncé qu’ elle voulait me donner un rein et nous avons aussitôt commencé les démarches avec le centre de greffe.
Grande joie à nouveau quand le medecin m’ a dit qu’ il ferait tout pour m’ eviter la dialyse et qu ‘il allait faire accelerer la demarche au maximum. moi qui devait me faire poser un drain de dialyse pour faire de la DP la semaine suivante !
Ma soeur a quasiment finit tous ces examens et tout se présente à merveille. Il nous reste le passage devant le comité d’ éthique et le tribunal.Ce sera sur le mois de mars.
Si tout continue ainsi, je me fais greffer sur Avril…
Moi qui avait trés peur de la vie avec dialyse, je revis mais curieusement j’ ai du mal à croire que ça va arriver ! Voila 19 mois que je suis inscrite sur la liste d’ attente !Mon traitement est énorme : je prends 9 médicaments (3 anti-hypertenseurs, resikali, calcium…) le matin, 5 le midi et 5 le soir, sans oublier bien sur l’ EPO et la vitamine D, je suis extrémement fatiguée mais il faut que je tienne le coup !
Si vous avez vécu une telle expérience et si vous voulait m’ apporter vos temoignages, vos ressentis, ce serait sympa !
Lénou 😉
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Réponses
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“Si seulement mon beaeu frère faisait pareil à mon mari”
Je pense que, lorsque l’on est en attente de greffe, il ne faut surtout pas attendre de quelqu’un de son entourage qu’il propose un don. C’est un choix personnel, une décision mûrement réfléchie, un geste qui parfois n’a pas toujours les effets que l’on espérait, et qui donc ne doit venir d’aucune pression, ni de l’entourage, même inconsciemment, ni de la société en général.Bonjour
Je suis extrêmement contente pour toi qui te faisait tant de souci pour la pose du KT.
Je suis donneuse également pour mon compagnon, les examens divers et variés sont longs et cela fait plus de 3 mois que j’ai commencé les tests. Je dois refaire un scanner la semaine prochaine. J’espère que tout ira bien, l’attente des résultats est épuisante moralement car tout peut s’arrêter d’un seul coup si un problème est repéré.
Je te souhaite une bonne intervention et à ta soeur également et de profiter pleinement de ta nouvelle vie après greffe.
Cordialement
Bonjour,
Si je ne dialyse pas c’est parce que mon corps le supporte très bien. Je n’ ai aucun symptômes (à part de la fatique bien sur), j’ ai toujours autant d’ appétit, je n’ ai aucune nausées ni vomissements, je n’ ai pas d’ oedeme, j’ ai toujours une diurèse et mes analyses restent stable et correct au niveau calcium, potassium, chlore…
Ma maladie est une maladie à evolution lente, détectée à l’ age de 7 ans. Mon medecin me dit que depuis tout ce temps mon corps s’ est habitué à la maladie et s’ est bien adapté.
La regle est qu’ il faut dialyser entre 5 et 10 de clairance. Après tout dépend des symptômes ressentis.
Alors je vous rassure, la regle en aquitaine est la mème que partout en France.
Merci freevoline pour tes encouragements…Il est clair que tous ces examens sont trés stressants car on en voit jamais la fin. Nous tout a été fait en 1 mois 1/2 et en tout la procedure aura duré 3 mois.Il ne reste plus que le tribunal début avril. Pour nous tout a été acceléré car je suis trés limite au niveau rénal et ils font tout pour m’ éviter la dialyse. Le professeur du centre de greffe dit que ce serait plus délétère de dialyser quelques semaines avant la greffe, qu’ il faut mieux essayer de tenir comme ça. Alors je suis suivi de trés prés, fais une analyse de sang toutes les semaines, et ils me bourrent de médicaments sans compter l’ EPO chaque mois depuis deja 3 mois.
Je vous souhaite bon courage pour ces derniers examens Freevoline et je croise les doigts Freevoline pour que tout se passe au mieux pour vous deux.Donner des nouvelles, ce serait sympa…
Je suis à J-20 de ma greffe…
Gros merci encore à toi petite soeurA bientôt
LénouFreevoline, attention à ne pas trop se projeter sur le don à ton compagnon. Car, en effet comme tu le dis tout peut s’arrêter d’un coup.
Mon épouse a fait la batterie de tests également pour me donner un rein, et malheureusement, au dernier moment, et dernier examen, il a été décelé un problème mineur de santé pour elle, et le don n’est pas possible. Cela a été très difficile pour elle, car elle se sent presque responsable de la situation, et cela me semble moralement plus difficile pour elle que pour moi. donc le don est évidemment un acte fort et important, mais si ce n’est pas réalisable, il ne faut non plus s’en sentir responsable, cela me semble important surtout pour toi.
Ne te projette pas trop tant que rien n’est confirmé, même si je souhaite à 200% que cela fonctionne pour vous.
Je me retrouve dans une situation similaire, les derniers examens de ma sœur apportent un léger doute. Du cout d’autres examens sont prévus qui s’ils ne sont pas positif mettra un arrêt à cette belle histoire. Comme tu le dis Marc pas d’emballement au risque d’être très déçu
Steph, juste pour savoir d’après toi qui sera le plus déçu, toi ou ta sœur?
Je dirais que c’est du kifkif mais pas dans le même registre.
L’un espérant apporter son aide, l’autre espérant se débarrasser de la machine.Bonjour. Je suis à j4 de ma greffe.le rein abien reprit sa fonction puisque j ai 82 de creatinine.j ai juste un petit probleme de redon qui sors de l urine donc ce matin ils me posent une sonde gigi afin de retablir ce petit problème d étanchéité des ureteres. Sinon ca va l opération s est bien déroulé et pour info ma soeur est sorti dès le lendemain avec bien-sûr des douleurs dues à la coelio. Mais elle se porte très bien et a déjà une fonction renale dans les normes.moi je suis bien anemiee avec une hémoglobine à 8.5 qu ils essaient de faire remonter avec l epo. Sinon la cicatrice est encore douloureuse lors de deplacements ou d efforts mais ça s ameliore de jours en jours.je supporte très bien les anti rejets je n ai pour l instant aucuns effets indésirables. Voilà pour les nouvelles. J espère que tout progresse positivement frivoline pour la greffe de ton mari. A bientôt. Lenou
bravo Lenou47 !!! Belle et longue vie à votre greffon et belles pensées pour vous deux qui avez partagé un long chemin. Je vous souhaite que du bonheur. continuez à nous donner des nouvelles.
Bonsoir, je suis à j13 de ma greffe. Je suis sorti à j10 de la hosto.finalement à l analyse du liquide du redon ct du liquide lymphatique donc ils ne m’ont ont pas posé de sonde JJ.Mais j ai gardé la sonde vésicale 9 jours du fait de ce petit problème. Le reste du séjour s est bien déroulé.Je reste avec des injections d Epo chaque semaine durant 1 mois car mon hémoglobine ne s est pas encore rétabli à la normale. Sinon à part ça tout va bien. Demain on m enleve les points de ma cicatrice. Par contre j ai une grande cicatrice de 25 cm qui est encore douloureuse à la mobilisation. Espérons qu avec les points en moins ça tire moins.
Par contre je ai une question pour les personnes déjà greffes : avez vous toujours le gros ventre du côté du rein greffe ? C’est peut être parce que c’est récent j ai vraiment le côté droit très enflé et on voit bien ou se situe le rein….est ce que c qq chose qui dure dans le temps ? Je trouve cela très gênant et inesthetique. ..je sais bien que ce un détail par rapport à ma santé retrouvé mais j ai envie de avoir vos ressentis…
Merci Mickey pour vos encouragements ça fait tirs plaisir de se sentir soutenu.A la prochaine
LenouBonjour,
Perso c’est un peu gonflé oui mais faut quand même le savoir ou faire attention pour le remarquer et cela depuis le début.
Bonjour,
Voilà 1 mois que j ai été greffé. Physiquement ma soeur et moi allons très bien à part de la fatigue. Ce qui m inquiète davantage c mon taux de creatinine qui ne cesse d augmenter. Semaine dernière j étais à 120 ils ont donc décidé de me baisser les anti rejets. Mais cette semaine je suis à 130 et les médecins me parlent d un éventuel rejet. Semaine prochaine ils vont vérifier par une écho rénale et une biopsie…. bien évidemment je panique et suis très inquiète pour l avenir.
Si vous avez vécu la même chose et que finalement tout est rentré dans l’ordre, merci de venir me rassurer. ..
Merci d’avance pour vos témoignages
Lenou
120 à 130, la différence est faible et le taux est bas…
A mon hopital, les nephro commencent à s’inquiéter si la variation de creat est supérieure à 20%, vous en êtes loin….Bonjour,
je suis greffée depuis presque 1 an et demi par le don de mon père. Mes débuts ont été difficiles, j’ai fait un rejet à une semaine mais qui a été réglé très rapidement par de forte doses de cortisones en intra veineuse. Je te passe toutes les complications que j’ai eu mais le taux de créatinine est toujours haut pour moi, il est aux alentours de 140. Mais les néphrologues ne s’inquiètent pas tant que ça ne monte pas au dessus de 150 et par forte augmentation d’un coup. Je varie entre 130 et 140 donc c’est à peu près stable. Et je suis descendu qu’à 120 environ au début de la greffe. Donc ne t’inquiète pas pour l’instant (je sais c’est facile à dire !) mais tu vas faire l’écho et la biopsie. Les débuts sont un peu dur pour que tout se mette en place, il faut que ton corps et également ta tête acceptent ce nouveau rein. Il faut être patient. Pour info, je ne suis absolument pas patiente !!!! mais tu apprends à le devenir et voir les choses différemment. Un mois c’est tout frais, ça va venir 😉
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