- Ce sujet contient 50 réponses, 18 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 5 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour, 😛
Pour ceux et celles qui se souviennent un peu de moi, je tenais à vous donner de mes nouvelles.
Je ne suis toujours pas dialysée avec 7 de clairance, je tiens le coup car j’ ai eu une merveilleuse nouvelle : Il y a 1 mois ma petite soeur m’ a annoncé qu’ elle voulait me donner un rein et nous avons aussitôt commencé les démarches avec le centre de greffe.
Grande joie à nouveau quand le medecin m’ a dit qu’ il ferait tout pour m’ eviter la dialyse et qu ‘il allait faire accelerer la demarche au maximum. moi qui devait me faire poser un drain de dialyse pour faire de la DP la semaine suivante !
Ma soeur a quasiment finit tous ces examens et tout se présente à merveille. Il nous reste le passage devant le comité d’ éthique et le tribunal.Ce sera sur le mois de mars.
Si tout continue ainsi, je me fais greffer sur Avril…
Moi qui avait trés peur de la vie avec dialyse, je revis mais curieusement j’ ai du mal à croire que ça va arriver ! Voila 19 mois que je suis inscrite sur la liste d’ attente !Mon traitement est énorme : je prends 9 médicaments (3 anti-hypertenseurs, resikali, calcium…) le matin, 5 le midi et 5 le soir, sans oublier bien sur l’ EPO et la vitamine D, je suis extrémement fatiguée mais il faut que je tienne le coup !
Si vous avez vécu une telle expérience et si vous voulait m’ apporter vos temoignages, vos ressentis, ce serait sympa !
Lénou 😉
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Réponses
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Bonsoir Christelle… ton message me fait du bien car il me rassure un peu… bravo pour ce moral d’ acier… c vrai que je ne suis pas comme ça, toujours tres inquiete ! ce qui est fou c ‘est qu’ on te dit que generalement les greffes du vivant se passent mieux et que pour nous ça déconne rapidement !
Si ton taux de creatinine s’ est stabilisé tant mieux… mais ce qui est fou est qu’ on nous avertisse pas de tous ces problemes, je trouve que l’ on nous prépare pas assez… on nous donne pas assez d’ informations. Tel est le cas à Bordeaux !
Mais conmme toi je ne suis pas patiente et j’ attendais tellement autre chose de la greffe. Visiblement aprés notre vie est trop différente et finalement on ne cesse de s’ inquiéter ! mais comme tu dis je vais apprendre à voir les choses différemment…
Merci pour ton soutien
Lénou 😉
Je trouve aussi que nous sommes pas assez préparés, moi c’est Toulouse. On s’attend à reprendre une vie normale rapidement …. Je suis toujours à mi-temps thérapeutique mais je suis éducatrice avec les enfants handicapés donc c’est compliqué. Mais j’espère reprendre à temps plein en septembre après presque un an de mi temps
Ne te presse pas pour reprendre le taf, prend ton temps même si reprendre une vie sociale est important. Il faut que tu sois remise.
Après je suis inquiète aussi donc je n’hésite à appelé quand j’ai un soucis les urgences néphro car quand il m’arrive un truc c’est le vendredi soir ou week-end !!!!!
je commence à voir les bienfaits de la greffe avec une vie à peu près normale. Tu auras des hauts et des bas et c’est normal je pense. Après chaque greffe est différente.
Bon courage 😉 Faut y croireca fait du bien de vous lire, ca me m’évitera de stresser lorsque mon mari aura eu une greffe…unjour
merci pour votre espoir et motivationJe reponds pour virer la pub qui vient s’installer sur ton post, c’est scandaleux…
J’espere que le moderateur va supprimer tous ces messages qui polluent le forum…Comment vas-tu? Est-ce que tu as dégonflé? Où en est ta créat?
Bonsoir…Ma créat se stabilise je suis tirs entre 120 et 130. Ma crise de goutte est quasiment fini elle aura durer 15 jours. J espère que ça ne reviendra pas ce pb car c’est hyper douloureux et très invalidant
Si quelqu’un un à une méthode naturelle pour faire baisser l acide urique je suis preneuse… ..car les nephro ne comprennent pas pourquoi j ai eu ça. Sur des sites sérieux universitaires j ai vu que ça pourrait venir de l advagraff (tracolimus)…
A bientôt
LenouCc Lenou,
Me voilà moi aussi greffé du rein de ma maman
Le post opératoire c est globalement bien passé
Je suis sorti à j+10
J’ai eu 40 agrafes sur le ventre. C’est assez impressionnant…
Pour info je suis très gonflée du côté de la cicatrice
Et j’aime pas du tout cette sensation
J’ai même une nuit pleuré tellement cela me gênait
Mais j’ai commencer à me masser avec une crème que l’infermiere m a prescira…
Moi Je commence à apprivoisé cette cicatrice…
Mais je suis encore gonflé peux être que j’ai un hématome dessous…
Pour ma part je suis assez fatiguée après la prise des anti rejet le matin…
Je pense que c’est le contre coup de l’opération…
Sinon ma maman vas très bien
On faisait un concour de créatine pour savoir qui a le meilleur taux. Ben au début c’était moi et maintenant c’est ma maman.
Je suis sortie de l’hôpital avec 85 et je suis remontée très vite à 122
Du coup ils ont baissé mon prograff et en une semaine je suis redescendu à 93
Pour la part j ai une infection urinaire depuis ma sorti cela fait 15 jours à peine
J’ai l’impression que cela fait un moi..
Et surtout une diarrhée de dingue a priori c’est à cause du cellcept
Par contre pas de boutons pour l’instant c’était ma hantise et pas de perte de cheveux…
Je vais voir pour cette infection urinaire comment cela tourne…
A bientotMerci pour ces témoignages tres précis et concrets ca aide beauxoup! Je vous suis activement!
Bonjour à tous,
Pour vous donner de mes nouvelles… voila je suis à 3 mois de greffe et c toujours le top.
Créat toujours entre 120 et 130 et mardi prochain je vais faire une biopsie car les néphros ne trouvent pas normal que je baisse pas. Il me dise qu’ avec les taux de creat qu’ avait ma soeur, je drvrais avoir entre 85 et 90. Donc on verra bien ce qui se passe avec le résultat de la biopsie que j’ appréhende beaucoup…
Mes problemes de peau s’ ameliorent un peu mais c pas encore nickel. Semaine derniere il m ont fait une biopsie de la peau et m’ ont mis sous antibiotique, le meme que l’ on donne pour un acnés severe…
Pour mon ventre, il est nettement moins gonflé mais il faut que je dise definitivement adieu à mon ventre “plat”… m’ enfin ça je m’ en fiche un peu. A mon age de toutes façons on a plus un corps de rève !!!
C sympa de se suivre Charmotte, Swetty, Chriistelle et Fabcrip…on se motive et on partage nos expériences !
Courage à nous, à vous toutes… c pas facile tout ça… c vrai qu’ on s’ attend à autre chose de la greffe… pour l’ instant je ne vois pas de bénéfice à part le fait que j’ ai pu éviter la dialyse (ce qui est déja énorme…je sais bien !) et que d’ ennuis et d’ inquiétude !
Bisous
Lénou 😉Bonjour,
Je confirme, ce n’est pas facile tous les jours.. Mais lorsqu’on a évité la dialyse on relativise, du moins on essaie.
Quand on nous parle de greffe, les médecins ne parlent pas de tous ce qu’il se passe après. C’est sur sur que c’est très bien, je ne regrette absolument pas car j’étais très très fatigué avant la greffe. Mais du coup, nous somme fragilisés, et cela se détraque sur d’autres points.
J’ai mis du temps à voir les bienfaits même si on reste toujours vigilent. C’est une autre façon de vivre, un peu difficile à accepter pour ma part car étant très active, j’ai plus de mal maintenant à tenir le rythme par moment et donc je suis obligée de m’écouter et de me reposer.
En septembre, je vais reprendre le travail à temps plein, on verra ….. Et je suis en pleine attente de petite reconversion professionnelle mais c’est une bonne chose 😉
EN TOUT CAS, IL FAUT GARDER LE MORAL 😉pourquoi dites vous que vous avez pu eviter la dialyse ? et que c’est déjà bien!
moi je dis la meme chose à l’envers ,moi j’ai évité la greffe et c’est déjà beaucoup
beaucoup de personnes passent par la dialyse ,d’autres y restent ,d’autres ne pourront jamais etre greffés ,ce n’est pas enorme que vous ayez pu l’éviter ,c’est juste de la chance
pensez aussi à ceux qui y resteront jusqu’à la fin de leur vie ,vous leur direz quoi !!!!!
on est tous en insuffisance renale et chacun son traitement ,moi j’ai évité la greffe et c’est déjà beaucoup!!!!
A eric86 J’ai pu être greffé avant de passer en dialyse. Si vous avez pu éviter la greffe tant mieux.
Je suis ici pour témoigner de ce que je vis et non pour être jugé. Chacun vit sa maladie à sa manière et c’est intéressant de connaitre les expériences de chacun pour comprendre certaine chose dans son cas. Le but est de s’écouter, en l’occurrence se lire !, et de s’entraider.
Et je suis d’accord, si on peut éviter la greffe c’est bien car c’est une intervention lourde et si on peut éviter la dialyse c’est bien aussi car c’est un traitement lourd aussi.Je pense honnêtement que nous sommes une très grande majorité à souhaiter être un jour ou l’autre greffé.
Pour ma part, je ne cache pas que le plus tôt serait le mieux. Que certains, pour des raisons multiples ne souhaitent pas être greffés me semble tout à fait audible.
Toutefois, Eric je trouve ta remarque assez mal venue, voir vexante pour Christelle et Lenoud, qui nous expliquent leurs propres expériences, tout à fait honnêtement avec leurs ressenti, avec les bons cotés et les mauvais, et je ne voie ce qui est choquant dans le fait que Chritelle soit heureuse de ne pas avoir été dialysée, personnellement à sa place je réagirais de la même manière.
Les retours d’expérience de tous sont intéressants et constructifs pour notre propre expérience, et apporte un éclairage avec “ceux qui y sont passés avant”.
Bon weekend à tous, dialysés, greffés, et tous les autres 🙂
Bonjour Marc
Je suis tout à fait d’ accord avec toi c pour ca que je n’ ai pas répondu.
Les remarques d Eric sont souvent agressives et pas sympa du tout… il n’ a rien à faire sur un forum de partage et de soutien !Bon WE à tous
LénouBonjour Chriistelle
Comme tu dis on essais de relativiser… pas toujours facile.
Et je le répète je pense que c une bonne chance d’ etre greffé plutot que de passer son temps dans les centres de dialyse. La majorité des dialyses pensent la meme chose !!!Dis moi simple curiosité, tu demandes quoi comme reconversion ca m interesse car j’ y pense serieusement. Je ne me vois reprendre mon boulot d’ aide soignante. Trop lourd pour des gens fragiles comme nous…
Bon WE
LénouBonjour Lenou
Je suis d’accord avec toi, même si la greffe n’est facile tous les jours, c’est une chance par rapport à la dialyse qui est très contrariante mais qui est une alternative en attente de la greffe.
Je suis AMP avec les enfant polyhandicapés. je travaille avec un masque (moi qui détestait ça avant !) mais j’aime pas du tout par rapport aux enfants. Je demande un formation pour apprendre la Langues des Signes Française , que j’avais déjà débuté il y a quelques années. Pour d’abord rester dans le même domaine mais avec des personnes qui ne sont pas fragiles au niveau santé et au niveau poids à porter. Et si je nous trouve pas, en tant qu’interprète. Cela reste un peu dans le domaine social car c’est difficile de trouver quoi faire lorsqu’on a toujours voulu être éducatrice.
Depuis que j’ai repris, je touche du bois, je n’ai pas été malade sauf plusieurs pyélonéphrite qui est important sachant que je n’en faisait jamais avant la greffe !!! :angry:
Je croise les doigts pour que le CIF soit accepté.
Et toi tu rechercherais dans quoi ?Bon WE 😉 :whistle:
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