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Greffe rénale : En 2023, des durées d’attente très inégales selon les hôpitaux

➡️  Le nombre total de patients en attente de greffe rénale en France au cours de l’année a atteint 23.735, contre 18.793 en 2017 (+26% en 5 ans).

⏱️ Les durées d’attente de greffe rénale sont évidemment un sujet majeur pour les patients.

Le graphique suivant présente les données les plus récentes disponibles, publiées par l’Agence de la biomédecine dans son rapport 2023. La médiane d’attente est la durée au bout de laquelle la moitié des patients sont greffés, à partir de leur date d’inscription. 

 
 
  • 5 équipes ont des durées d’attente inférieures à 1 an : Angers, Lille, Poitier, Caen et Amiens
  • 10 équipes ont des durées d’attente supérieures à 3 ans : Saint Louis, La Pitié / Tenon, Mondor, Grenoble, Nice, Montpellier, Foch, Necker, Toulouse, Bicêtre.

Bien que la loi prévoit que les règles de répartition des greffons doivent “respecter le principe d’équité”, en pratique, elles restent très inégalitaires, en particulier selon l’hôpital où l’on est inscrit.


🔥 Attention à la manière d’interpréter ces durées et à leurs limites !
 

1️⃣ Tout d’abord, ce ne sont que des statistiques, elles ne donnent qu’une information limitée.

Au terme de cette durée médiane, la moitié des patients ne sont toujours pas greffés, et leur attente peut se prolonger encore longtemps !

2️⃣ L’attente de greffe rénale dépend de beaucoup de critères.

Par exemple, les patients de groupes sanguins O et B (médianes d’attente respectives 40 et 46 mois en 2023 au national) attendent bien plus longtemps que les A et AB (18 et 21 mois). 

3️⃣ Ces durées d’attente sont probablement sous-estimées, pour les raisons suivantes :

  • Les patients pris en compte pour le calcul sont ceux qui ont été inscrits entre 2018 et 2022, à partir de leur date d’inscription active. 
  • Les patients “sur liste inactive”, c’est-à-dire en contre-indication temporaire, sont donc exclus de ces statistiques. Pourtant, ils sont bien en attente d’un rein. Or, ils représentent plus de 70% de la liste d’attente de certaines équipes ! En moyenne, la moitié seulement des patients inscrits en France sont “en liste active”. 
  • Les patients inscrits avant 2018 et toujours pas greffés sont aussi exclus du calcul, alors qu’ils sont toujours en attente. Or, il peuvent être nombreux. Plusieurs équipes ont des durées médianes d’attente qui excèdent 4 ans, alors que seuls les patients inscrits depuis moins de 5 ans sont pris en compte…

Cette exclusion d’une part importante des patients inscrits diminue artificiellement les médianes d’attente.

4️⃣ La durée avant l’inscription (en particulier le temps entre le début de la dialyse et l’inscription), qui est, là aussi, très variable selon les régions, les hôpitaux, les centres de dialyse, joue aussi un rôle majeur. 

Ainsi, parmi les équipes qui ont de faibles durées d’attente, certaines proposent des conditions très restrictives d’inscription : longues durées de bilan pré greffe, très longs passages en contre-indication temporaire, freins pour l’inscription des patients âgés, ou en surpoids, ou vasculaires, ou diabétiques, ou immunisés, etc.
 
Peu d’inscrits, des inscriptions tardives = moins d’attente, mais… les non-inscrits n’ont aucune chance d’être greffés. 
 
🎯 L’inscription sur la liste d’attente de greffe rénale fait l’objet de recommandations de la HAS parues en 2015.
Elles prévoient notamment que :
 
⚠️  La durée d’un bilan pré greffe ne devrait pas dépasser trois mois.
 

⚠️  Les seules contre-indications à la greffe rénale sont les suivantes :

  • un âge supérieur à 85 ans
  • un cancer évolutif, qui n’est pas guéri
  • une maladie infectieuse non contrôlée
  • une maladie cardio-vasculaire ou respiratoire sévère rendant impossible une anesthésie générale
  • des troubles ou une maladie psychiatrique non stabilisés
  • une démence
  • une obésité majeure, avec un indice de masse corporelle supérieur à 50 kg/m2 (la plupart des équipes médicales en France ne greffent pas au-delà d’un IMC de 40 kg/m2)
  • une incapacité à prendre sérieusement et avec rigueur des médicaments (mauvaise observance)

Certaines de ces maladies peuvent être traitées, stabilisées ou évoluer favorablement. Une greffe pourra alors être envisagée.

⚕️ Toutes les recommandations médicales, y compris celles de la HAS, préconisent :

Cependant :

  • Même si les inscriptions préemptives sont en augmentation constante, 56% des nouveaux patients inscrits sur liste d’attente en 2022 étaient déjà dialysés lors de leur inscription.
  • 13,8% des greffes ont été préemptives en 2023 (hors retransplantation), en diminution. 

Hors greffes préemptives, les patients greffés en 2023 avaient passé en médiane plus de trois ans en dialyse avant la greffe (37,1 mois), une durée qui a augmenté de 7 mois (+23%) par rapport à 2018. 

Le libre choix de l’établissement de santé est un principe fondamental des droits des patients (avec une limite possible pour la prise en charge par l’Assurance Maladie des frais de transport). 

🚨 Si votre inscription a été refusée ou si vous trouvez que les démarches prennent trop de temps, vous pouvez demander un deuxième avis, dans une autre équipe de greffe.
 
Vous pouvez aussi avoir recours au partenariat de Renaloo avec Deuxième Avis, la greffe rénale étant une des expertises proposées.
 
🎥 Pour en savoir plus sur les difficultés d’accès à la greffe rénale, retrouvez le replay de notre webinaire avec le Pr Lionel Rostaing du CHU de Grenoble.

 
 
 

Les inégalités d’accès à la greffe : une longue histoire de mobilisation pour Renaloo

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