Les voix des patients – l’enquête des Etats Généraux du Rein

L’enquête

La participation a été très forte. 8 600 questionnaires ont été retournés remplis, dont 6 185 en version papier et 2 415 par internet. Environ 7 000 ont été remplis par des personnes dialysées ou greffées, soit le dixième environ de la population en IRT (environ 70 000 au total).

Fidèle à la réalité, le tableau dessiné par l’enquête frappe par sa diversité. Le plus jeune a moins de 1 an, la plus âgée, 101 ans. Une distribution des sexes rigoureusement conforme à l’épidémiologie : 60 % d’hommes pour 40 % de femmes.

Idem pour l’âge moyen des personnes en insuffisance rénale terminale (IRT, stade à partir duquel un traitement de suppléance, par dialyse ou greffe, devient nécessaire) : il est élevé (65 ans pour les dialysés, 53 pour les transplantés), mais un quart d’entre eux a moins de 50 ans et un autre quart plus de 75 ans.

Mais la maladie peut aussi frapper tôt : pour 513 personnes, soit 6 % de l’échantillon, elle a été diagnostiquée avant 15 ans.

Tous les stades sont représentés : maladie rénale chronique (MRC) avant le stade terminal, dialyse, transplantation, retour en dialyse après perte du greffon, puis seconde, voire troisième, ou quatrième,… greffe.

Toutes les modalités de traitements aussi, de la dialyse péritonéale à la greffe avec donneur vivant en passant par l’hémodialyse et la greffe préemptive. 

Une question ouverte offrait la possibilité d’exprimer en toute liberté “ce qui va et/ou ne va pas dans la prise en charge de la maladie” et les améliorations souhaitées. Une personne sur quatre (N =2 400) a saisi l’occasion, joignant une et parfois plusieurs pages. L’ensemble des textes recueillis couvre près de 400 pages.