Les voix des patients – l’enquête des Etats Généraux du Rein
Des maladies ravageuses
Moins médiatisées et plus silencieuses que les cancers ou le VIH, les maladies rénales exercent des effets ravageurs sur la vie des personnes touchées, dans toutes les dimensions : affectives, familiales, professionnelles, relationnelles. Elles se traduisent pour certains par des épreuves qui sont vécues comme de véritables calvaires, tout au long la vie.
Les indicateurs de bien-être montrent que la santé et le moral des personnes vivant avec une maladie rénale sont loin d’être au beau fixe.
- moins d’une sur cinq estime que son état de santé s’est amélioré au cours des douze derniers mois,
- moins d’une sur deux a le sentiment de mener une vie normale,
- près d’une sur deux déclare être souvent ou en permanence fatigué ou avoir le sentiment que ses problèmes de santé lui gâchent la vie,
- environ un cinquième d’entre elles éprouve souvent ou même en permanence des douleurs ou se sent triste ou abattu.
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L’objectif de la grande enquête des EGR était clair : donner la parole aux patients et à leurs proches, en leur laissant une grande liberté pour s’exp
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